A linha mágica
uma campanha virtual para conquistar
a cúpula final da cf
12.08.2020
estreia de vídeo virtual
e lançamento da campanha
01.12.2021
festa de aniversário e
evento de gratidão da campanha
Participe da expedição
guia de expedição
A caminhada até o cume exige trabalho árduo, treinamento extensivo e o esforço coletivo de muitos. Veja abaixo os elementos de nossa expedição de um mês.
CONTEÚDO SELECIONADO E IMERSIVO
NARRAÇÃO DE VÍDEOS
Retratos íntimos de pessoas com FC, destacando o impacto transformador das recentes descobertas médicas e a urgência que permanece para aqueles que não se beneficiam, bem como outros membros do Entourage.
ENGAJAMENTO ENTRE PARES
Uma rede de pessoas que arrecadam fundos essenciais e conscientização, aproveitando o poder do Entourage para alimentar a expedição ao cume.
LEILÃO ON-LINE COM
EXPERIÊNCIAS ÚNICAS
Acesso especial para dar lances em itens e experiências exclusivas no Charitybuzz, um dos principais sites de leilões on-line, para apoiar a busca pela conquista do cume final da FC.
A linha divisória
Há terapias que salvam vidas disponíveis para 90% da comunidade de fibrose cística (FC). Para os 10% restantes, ainda não há nada. Algo tão pequeno e arbitrário como a mutação genética de uma pessoa pode ditar o lado da linha em que ela se encontra - o lado da melhora ou do declínio da saúde, da esperança ou da falta de esperança, da vida ou da morte.
Assista a esses vídeos para descobrir em que lado da linha esses membros da comunidade de FC se encontram.
ALONGAMENTO DA LINHA DO TEMPO
Como os membros da comunidade de FC sabem muito bem, o futuro não é prometido. Cada dia e cada ano são um presente a ser apreciado. A EE está focada em prolongar essa linha do tempo, dando a todos na comunidade de FC a chance de envelhecer.
Em 12 de janeiro de 2021, a EE realizou uma festa de aniversário e um evento de gratidão à campanha para comemorar o 36º aniversário de Emily e expressar seu sincero agradecimento pelo apoio à campanha da Entourage e pelo papel fundamental em manter as velas acesas para a comunidade de FC. Ouça a mensagem da mãe de Liza Kramer, cofundadora da EE, para Emily em seu 36º aniversário.
Entre as linhas
A Entourage é formada por um grupo diversificado de partes interessadas apaixonadas, unidas por um único objetivo: acelerar avanços que salvam vidas e uma cura para os 10% finais da comunidade de FC, incluindo aqueles com mutações sem sentido.
Ouça em suas palavras por que eles apóiam a EE.
"Todos nós que trabalhamos com o Emily's Entourage somos estimulados por sua energia e inspirados por sua missão. Emily, Liza e Michael reuniram uma variedade surpreendente de talentos leigos, científicos e médicos e, como resultado, o Emily's Entourage é impulsionar a pesquisa de tratamentos não apenas para a FC, mas para outras doenças debilitantes."Marta e Robert Adelson
Patrocinadores do Dream Team
"A EE reúne pesquisadores, oferecendo-nos a oportunidade de conhecer, compartilhar ideias, colaborar e, por fim, aprender coisas juntos que não teria sido possível sozinho. Isso, para mim, é uma característica incrível da EE."Theo Moraes, MD, PhD
Crianças doentes
Beneficiário do subsídio de EE
"O Emily's Entourage é muito mais do que um mecanismo de financiamento.é uma revolução em andamento, a manifestação definitiva da ciência cidadã, uma missão lunar para o nosso tempoe um motor tremendamente inspirador e poderoso para a inovação disruptiva."Martin D. Burke, MD, Ph.D.
Universidade de Illinois em Urbana-Champaign
Beneficiário do subsídio de EE
"Trabalhar com a Emily's Entourage se destaca de outras agências de financiamento devido ao seu interesse genuíno e elevado em melhorar a vida de todos os portadores de fibrose cística, o que cria uma bela colaboração que prova que somente juntos poderemos acelerar os avanços que salvam vidas."Benjamin K. Chan, PhD
Universidade de Yale
Beneficiário do subsídio de EE
por trás da "linha mágica"
"The Magic Line" é uma campanha multimídia com duração de um mês que substitui o evento de gala Evening with Emily's Entourage de 2020. O tema é inspirado em uma rota para o topo do K2, a última das montanhas de elite com mais de 8.000 metros a ser escalada no inverno. É uma metáfora para a missão urgente da EE de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade de FC sem terapias direcionadas - o cume final da FC. A campanha serve como um poderoso lembrete de que podemos fazer e alcançar coisas difíceis e, muitas vezes, os desafios mais difíceis acabam sendo os mais compensadores.
sobre a comitiva da emily
A Emily's Entourage (EE) é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para mutações sem sentido da fibrose cística (FC), uma doença genética fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milhões de dólares em subsídios para pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido destaque na mídia nacional, incluindo The New York Times, STAT, CNN, People e muito mais.
Projetado por
Entourage de EmilyCaixa postal 71Merion Station, PA 1906Número de identificação fiscal #45-3768161
