Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje do blog destaca a história de Miquéias Lopes Pacheco, PhD, irmão de uma pessoa com FC e pesquisador ativo da FC. 

Minha história com a fibrose cística (FC) começou em 1992, quando eu tinha sete anos de idade e minha família e eu morávamos em Caratinga, uma pequena cidade no sudeste do Brasil. Como filho mais velho de pais divorciados, desde muito cedo senti a responsabilidade de ajudar minha mãe a cuidar dos meus dois irmãos mais novos. Meu irmão mais novo, Nilo, nasceu com todos os sintomas clássicos da FC, mas a doença ainda era pouco conhecida no Brasil. Embora tivéssemos ido a vários médicos, ninguém conseguiu diagnosticá-lo.

Levaria seis anos até que Nilo finalmente recebesse um diagnóstico! Meus irmãos e eu saímos de férias com nosso pai, que decidiu levar Nilo a outra médica. Como sua residência médica era relacionada à FC, ela o encaminhou para um especialista que solicitou novos exames para confirmar a doença. Esse momento foi um "divisor de águas" em nossas vidas. Nilo finalmente pôde receber o tratamento adequado e sua saúde melhorou.

Minhas vidas pessoal e profissional se cruzaram pela primeira vez em 2007, quando eu estava no curso de graduação em ciências biomédicas em Juiz de Fora. Em um curso de genética médica, optei por fazer uma apresentação sobre a FC, compartilhando as percepções da experiência do meu irmão e os mecanismos moleculares da doença. Esse projeto despertou um profundo desejo de contribuir com a pesquisa sobre FC. Logo encontrei um laboratório no Rio de Janeiro - a cerca de 115 milhas de distância - e viajei para lá várias vezes por semana para realizar pesquisas até concluir minha graduação em 2009.

Durante meu programa de mestrado na Universidade Federal do Rio de Janeiro, aprofundei meus conhecimentos em fisiologia respiratória e doenças pulmonares, estabelecendo as bases para futuras pesquisas sobre FC. Em 2013, ganhei uma bolsa internacional para estudar na Universidade Johns Hopkins durante 18 meses do meu doutorado, onde realizei pesquisas de medicina de precisão sobre mutações CFTR comuns e raras. Desde então, meu trabalho com FC se expandiu - do Brasil para a Universidade de Lisboa, em Portugal, e agora na Emory University, em Atlanta. Ao longo do caminho, recebi financiamento para pesquisa, participei do comitê científico da Conferência da Sociedade Europeia de FC (ECFS), participei de conferências importantes e permaneci intimamente ligado à comunidade de FC que alimenta meu propósito.

Entretanto, como em qualquer história de vida, "nem tudo são rosas". Enquanto eu continuava fazendo pesquisas sobre FC longe de casa, a condição do meu irmão piorava. Embora as terapias moduladoras que beneficiavam suas mutações (F508del-homozigoto) já estivessem aprovadas em alguns países, elas não estavam disponíveis no Brasil. Em meados de 2019, seus pulmões não conseguiam mais suportar o peso da doença. Não consigo expressar em palavras o quanto sua perda é dolorosa para mim.

Mais tarde naquele ano, quando uma nova terapia direcionada à mutação que beneficiava 90% da população com FC foi aprovada, no primeiro momento, tive sentimentos mistos: uma profunda felicidade por todas as pessoas com FC que agora poderiam se beneficiar desse medicamento que mudaria suas vidas, juntamente com um "gosto amargo" de lembrar que meu irmão poderia ter sido uma delas.

No entanto, "desistir" nunca foi uma opção para mim, pois ainda há muito a ser feito por tantas pessoas com FC e suas famílias. Dum Spiro Spero; "Enquanto eu respirar, eu espero."

Sou profundamente apaixonado pela ciência e seu poder de transformar vidas - e acredito que é essencial criar a próxima geração de agentes de mudança. Embora falemos com frequência dos "10% finais" nos EUA, em muitos países, esse número costuma se aproximar de 50%, sendo que a maioria vive em regiões com poucos recursos. Mesmo entre os que têm direito aos moduladores, alguns não podem tomá-los devido aos efeitos colaterais ou à incapacidade de se beneficiar, o que ressalta a necessidade urgente de terapias alternativas. Como as pessoas com FC vivem mais, novos desafios de saúde também estão surgindo. Não podemos considerar o trabalho realizado até todos com FC tenha acesso a tratamentos eficazes e que salvam vidas.

No início de 2020, incluí uma dedicatória ao meu irmão em um artigo científico publicado e escrevi algumas frases separadas sobre minha perspectiva de FC:

"Todo mundo acaba conhecendo alguém que 'nos dá uma mão' ou 'toca nossa alma' e muda os rumos de nossa vida para melhor! Meu irmão mais novo, Nilo, foi uma dessas pessoas em minha vida. Ele foi minha primeira motivação e inspiração para me tornar um pesquisador com foco em pesquisa translacional para fibrose cística e outras doenças respiratórias... Assim como ele, muitos pacientes no Brasil e no mundo são elegíveis para esses medicamentos moduladores de CFTR, mas ainda não os estão recebendo, e muitos outros pacientes permanecem sem nenhuma opção terapêutica "on-target". Em homenagem a ele e a muitos outros que lutaram bravamente contra a FC, devemos continuar a missão até que cada paciente possa ter 'o mais alto padrão de saúde possível'... até o dia em que veremos 'todos os nossos irmãos e irmãs respirando livremente'."

Autor

Miquéias Lopes Pacheco é irmão de um guerreiro do FC (in memoriam) e um dedicado pesquisador da FC. Ele também participa de atividades de conscientização sobre a FC por meio do Instituto Brasileiro Unidos pela Vida para fortalecer a comunicação entre o público científico e o público leigo. Ele é um entusiasta da música e gosta de viajar e brincar com seus dois gatos, Lia e Jane.