Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Noah Singer, pai de uma criança com FC.  

Todos nós temos características que nos tornam únicos. Alguns de nós são inteligentes. Alguns de nós são fortes. Alguns de nós enfrentam desafios que ajudam a definir quem somos. 

Os desafios trazidos pela fibrose cística (FC) levam alguns de nós a sonhar com uma vida em que essa doença seja uma antiguidade. Sonho com o dia em que as pessoas lerão sobre FC em livros e se perguntarão como era a vida quando não havia uma cura. Ainda não chegamos lá, e há muitos desafios para realizar esse sonho, mas acredito que chegaremos lá se trabalharmos juntos para acelerar os avanços no tratamento da FC.

Os desafios da FC são numerosos e desoladores. Conhecida principalmente como uma doença pulmonar, a FC afeta negativamente vários órgãos e aumenta a probabilidade de desenvolver outras doenças. comorbidades. Recebi um curso intensivo quando meu filho, Levi, nasceu com FC há cerca de dois anos. Algumas crianças com FC nascem com algo chamado íleo meconial. O íleo meconial significa que as primeiras fezes do bebê, chamadas mecônio, estão bloqueando a última parte do intestino delgado do bebê (íleo). Isso pode exigir cirurgia para remoção.

Levi é uma dessas crianças e precisou de várias cirurgias relacionadas ao intestino logo após o nascimento. Eu não estava preparada para isso, pois não havia indícios de nenhum problema antes de seu nascimento. Passamos de um parto normal para sinais de que Levi não estava com fome logo após o nascimento e para uma cirurgia de emergência. Eu nunca havia passado por um procedimento cirúrgico, então esse era um mundo novo para mim. Foi emocionalmente difícil, pois o futuro se encheu de muitas perguntas e possibilidades novas e assustadoras. O melhor conselho foi levar as coisas no dia a dia.  

Após a cirurgia, Levi desenvolveu uma infecção pulmonar aguda e crônica, provavelmente relacionada às suas cirurgias, o que tornou seus primeiros meses de vida muito difíceis. Ele chegou a ser internado no hospital por causa de uma infecção pulmonar dois dias antes do meu casamento. Felizmente, Levi pôde participar do nosso casamento, mas a doença continuou a nos surpreender.

Olhando para trás, não fiquei muito estressado ou sobrecarregado. Naquele momento, minhas prioridades estavam bem claras. Não havia prioridade maior do que garantir que Levi fosse bem cuidado. Todo o resto era menos importante - até mesmo a preparação do casamento - e poderia ser resolvido mais tarde, terceirizado ou gerenciado de alguma outra forma. Nosso filho só tinha um pai, uma mãe, e precisava de nossa ajuda.

Espero que em um futuro ninguém passe por isso. As equipes respiratórias do hospital já estão nos dizendo que agora estão atendendo menos pessoas com FC. Isso é ótimo e reflete o progresso significativo que estamos fazendo como comunidade, mas menos hospitalizações não é nada e não é bom o suficiente.

Cada surto e infecção crônica o coloca em alerta para o que pode vir a seguir e o lembra da batalha diária e das oportunidades que temos para resolver e superar.

Além disso, embora tenha havido um progresso significativo na ajuda a 90% das pessoas com FC, há também 10% restantes que precisam de ajuda, e é por isso que o Emily's Entourage é fundamental.

Minha família e Levi superaram mais do que eu poderia imaginar. Não que não tivéssemos determinação, nós tínhamos, mas eu nunca teria imaginado um mundo em que eu passasse boa parte do meu tempo pensando em farmácias, seguros, medicamentos inovadores e maneiras de melhorar os resultados de uma doença. 

Apesar das várias hospitalizações em seu primeiro ano, descobrimos como cuidar de Levi e mantê-lo fora do hospital. Tenho orgulho de dizer que ele está fora do hospital há mais de um ano. Recentemente, ele também se qualificou para iniciar um estudo clínico que testa uma terapia direcionada à mutação de sua rara mutação da FC. Ainda é cedo, mas isso me dá muita esperança.

Há muito o que fazer e muitas pessoas são necessárias para isso. Apesar de Levi ter começado a tomar um novo medicamento que, com sorte, ajudará a mantê-lo saudável e retardará a progressão da doença, isso não é uma cura e ele ainda terá dificuldades relacionadas à FC. Precisamos fazer mais. Há também muitas outras pessoas cujas mutações raras da FC infelizmente não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações. Precisamos manter o foco para acelerar as terapias que salvam vidas de todos os portadores de FC, para que todas as pessoas e todos os pais possam compartilhar do otimismo que sinto agora.

O objetivo é, e deve ser, fazer com que o FC seja uma preocupação do passado. Esse é o futuro com o qual me atrevo a sonhar. 

Estou otimista com relação ao futuro porque o passado mostra que podemos fazer coisas difíceis quando nos unimos como uma comunidade e ousamos sonhar com um futuro melhor. Meu otimismo vem do fato de testemunhar tudo o que realizamos como família e a resiliência desta comunidade. Estou animado por fazer parte desse trabalho extremamente importante e por cruzar a FC ao lado de todos na comunidade da FC. Juntos, nós podemos fazer isso!

Autor

Noah Singer é pai de gêmeos, um dos quais tem fibrose cística. Ele é de Long Island e, na última década, viveu em Seattle e arredores. Seu trabalho se concentra no setor de tecnologia.