Política de privacidade para CF Clinical Trial Connect

Este aviso de privacidade informa como coletamos, usamos e divulgamos seus dados pessoais. Ele também descreve as opções que você tem com relação aos seus dados pessoais. Leia atentamente este aviso de privacidade antes de enviar seus dados pessoais para nós.

1. SOBRE A EMILY'S ENTOURAGE E ESTE AVISO DE PRIVACIDADE

A seção a seguir fornece informações gerais sobre o Emily's Entourage (EE) e esta privacidade aviso.

1.1 Sobre o aviso. Este Aviso de Privacidade (o "Aviso") rege o processamento de dados pessoais coletados de usuários individuais ("você" e "seu") por meio do site Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) https://emilysentourage.my.site.com/registry/s/login/ (o "Site"), formulários on-line e físicos, e nossos serviços de combinação de ensaios clínicos (coletivamente, os "Serviços EE"). Este Aviso não abrange sites, aplicativos, software ou serviços de terceiros que se integrem aos Serviços de EE ou a quaisquer outros produtos e serviços de terceiros.

1.2 Controlador de dados. Os Serviços de EE são fornecidos pela Cystic Fibrosis Research Fund, Inc. (DBA Emily's Entourage), com endereço em PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EUA ("nós," "nós," e "nosso"). Atuamos na capacidade de controlador de dados com relação aos dados pessoais que você nos fornece.

1.3 Crianças. Alguns dos dados pessoais que você nos fornece podem pertencer a crianças. Coletamos esses dados somente com o consentimento explícito por escrito dos pais ou responsáveis legais da criança. Se você souber que os dados pessoais de uma criança foram fornecidos a nós sem esse consentimento válido e se você for pai ou responsável legal por essa criança, entre em contato conosco imediatamente pelo e-mail admin@emilysentourage.org.

1.4 Prazo e rescisão. Este Aviso entra em vigor na data de vigência indicada na parte superior do Aviso e permanece válido até ser rescindido ou atualizado por nós.

1.5 Emendas. Podemos alterar este Aviso periodicamente, se necessário, para atender às alterações em nossas práticas comerciais, nos Serviços de EE, no Site ou nas leis, regulamentos e normas aplicáveis a nós. A versão alterada do Aviso será publicada nesta página e, se tivermos o seu endereço de e-mail, enviaremos informações sobre todas as alterações implementadas por nós. Recomendamos que você consulte nosso Aviso regularmente para se manter informado.

2. QUAIS DADOS COLETAMOS?

A seção a seguir fornece uma visão geral sobre quais dados pessoais coletamos de você ou das pessoas que você representa, para quais finalidades os usamos, quais dados técnicos são coletados automaticamente quando você usa o Site e como nos comunicamos com você.

2.1 Cumprimos os princípios de minimização de dados e usamos dados pessoais para finalidades limitadas, conforme explicado neste Aviso. Abaixo, você encontrará uma visão geral dos tipos de dados pessoais que coletamos, as finalidades para as quais os usamos e as bases legais nas quais nos baseamos ao processá-los.

2.2 Fontes de dados pessoais. Obtemos seus dados pessoais das seguintes categorias de fontes:

• Diretamente de você. Por exemplo, se você enviar seus dados pessoais ao preencher nossos formulários ou entrar em contato conosco;
• Direta ou indiretamente, por meio de sua atividade no Site. Quando você usa o site, coletamos automaticamente informações analíticas sobre seu uso do site.

2.3 Quais dados pessoais coletamos diretamente de você?

• Formulário de registro do paciente. Quando você preenche nosso formulário de registro de paciente disponível no Site, coletamos os seguintes dados: nome e sobrenome do registrante, data de nascimento, endereço, endereço de e-mail e número de telefone. Além disso, coletamos os dados relacionados à fibrose cística ("FC") do paciente (por exemplo, mutações e bactérias que o paciente coloniza cronicamente, status do transplante e status do modulador) e quaisquer comentários adicionais que você possa fornecer. Usamos esses dados para entrar em contato com o registrante, manter nosso banco de dados do CTC e outros registros, informar o registrante sobre pesquisas relevantes, avanços clínicos e testes de medicamentos e enviar ao registrante informações sobre os Serviços de EE. Para obter mais informações sobre como processamos dados relacionados à saúde, consulte a seção 2.5 "Dados Sensíveis". As bases legais nas quais nos baseamos são o "consentimento" e a "busca de nossos interesses legítimos" (ou seja, administrar nossa organização). Armazenamos esses dados em nossos sistemas por um período não superior a 10 anos, a menos que você (i) nos permita armazená-los por mais tempo ou (ii) nos solicite a exclusão desses dados antes.

2.4 Quais dados pessoais coletamos automaticamente enquanto você usa o site?

• Dados analíticos. Enquanto você navega no Site, coletamos dados analíticos que nos permitem ver que tipo de usuários acessam e usam o Site, que partes do Site você considera interessantes, aprimorar nosso conteúdo, melhorar nossos serviços e desenvolver novos serviços, além de investigar e evitar problemas de segurança e abusos. Quando processamos seus dados analíticos que são dados pessoais, contamos com o 'interesse legítimo' (ou seja, para analisar, melhorar e proteger nosso site) e 'Seu consentimento' bases. Os dados analíticos que coletamos incluem:
  • Endereços de URL a partir dos quais você acessa nosso site;
  • Seu tipo de dispositivo;
  • Seu sistema operacional;
  • O nome e a versão de seu navegador;
  • Endereço IP; e
  • Seu outro comportamento on-line.
• Cookies. Enquanto você estiver navegando no Site, também coletamos seus dados relacionados a cookies. Usamos essas informações para analisar os aspectos técnicos de seu uso do Site, analisar seu uso do Site, evitar fraudes e abusos e garantir a segurança do Site. Para obter mais informações sobre nosso uso de cookies, leia a seção Política de cookies da Salesforce. As bases legais nas quais nos baseamos são 'perseguindo nossos interesses legítimos' (ou seja, analisar nosso conteúdo e proteger o site) e "seu consentimento. Armazenaremos esses dados enquanto os registros analíticos forem necessários para nossas atividades ou enquanto você retirar seu consentimento.

2.5 Dados confidenciais. Quando você, como pessoa com FC ou representante, preenche o formulário de registro no CTC, coletamos dados relacionados à sua saúde ("dados confidenciais"), ou seja, informações sobre sua FC (por exemplo, mutações, bactérias que você coloniza cronicamente, status de transplante e status de modulador). Esses dados são necessários para informá-lo sobre pesquisas médicas, avanços clínicos e testes de medicamentos que possam ser relevantes para você, bem como para manter nossos registros. Mantemos esses dados em estrita confidencialidade e não os divulgamos a terceiros, a menos que você ou seu representante nos autorize a fazê-lo por meio de nosso formulário de consentimento ou pessoalmente por escrito, inclusive por meios eletrônicos. A base legal na qual nos baseamos ao processar esses dados é o "consentimento" e, mais especificamente, o "consentimento explícito por escrito".

2.6 Recusa em fornecer dados pessoais. Se você se recusar a nos fornecer seus dados pessoais quando os solicitarmos, talvez não possamos realizar a operação solicitada e você talvez não possa usar os Serviços de EE, receber as informações solicitadas ou obter nossa resposta. Entre em contato conosco imediatamente se achar que qualquer dado pessoal que coletamos é excessivo ou não é necessário para a finalidade pretendida.

2.7 Seu feedback e dados não identificados. Se você entrar em contato conosco, poderemos manter registros de quaisquer perguntas, reclamações, recomendações ou elogios feitos por você e a resposta. Sempre que possível, removeremos todos os dados pessoais que não forem necessários para manter esses registros. Além disso, podemos usar e compartilhar com terceiros dados não identificados com a finalidade de facilitar a pesquisa. Esses dados não permitem que os usuários o identifiquem como uma pessoa física e, portanto, não são considerados dados pessoais.

3. POR QUANTO TEMPO ARMAZENAMOS SEUS DADOS?

A seção a seguir explica por quanto tempo mantemos seus dados em nossos sistemas e como os excluímos.

3.1 Armazenamento de dados pessoais. Nós e nossos processadores de dados armazenamos seus dados pessoais somente enquanto esses dados pessoais forem necessários para os fins descritos neste Aviso ou até que você nos solicite a atualização ou exclusão de seus dados pessoais, o que ocorrer primeiro. Para obter mais detalhes sobre o período pelo qual cada tipo de dados pessoais é armazenado, consulte a seção 2. Depois que seus dados pessoais não forem mais necessários para seus propósitos e não houver outra base legal para armazená-los, nós os excluiremos com segurança de nossos sistemas.

3.2 Armazenamento de dados não pessoais. Retemos dados não pessoais relativos ao usuário pelo tempo necessário para os fins descritos neste Aviso.

3.3 Armazenamento conforme exigido por lei. Quando formos obrigados por lei a armazenar seus dados pessoais por um determinado período de tempo (por exemplo, para manter registros contábeis), armazenaremos seus dados pessoais pelo período de tempo estipulado pela lei aplicável e excluiremos os dados pessoais assim que o período de retenção exigido expirar.

4. COMO DIVULGAMOS SEUS DADOS?

A seção a seguir fornece informações sobre terceiros que podem ter acesso aos seus dados pessoais.

4.1 Divulgação para processadores de dados. Se necessário para a finalidade pretendida de seus dados pessoais, divulgaremos seus dados pessoais a entidades que prestam serviços em nosso nome (nossos processadores de dados). Seus dados pessoais podem ser compartilhados com entidades que prestam serviços de suporte técnico para nós, como serviços de hospedagem e distribuição de e-mail.

4.2 Lista de processadores de dados. Os processadores de dados que podem ter acesso aos seus dados pessoais são:

• Nosso provedor de serviços de armazenamento em nuvem, análise e correspondência, Google LLC, localizado nos EUA;
• Nosso provedor de serviços de hospedagem de sites Salesforce está localizado nos EUA;
• Nosso provedor de serviços de CRM, Salesforce, está localizado nos EUA;
• Nossos prestadores de serviços e consultores independentes.

4.3 Divulgação autorizada. Se você nos autorizar assinando o formulário de consentimento ou pessoalmente, poderemos compartilhar seus dados pessoais, inclusive dados relacionados à saúde, com terceiros envolvidos na pesquisa clínica relevante. Adotamos salvaguardas razoáveis (por exemplo, contratos de transferência de dados) para garantir que seus dados sejam processados de acordo com os mais rigorosos padrões de proteção de dados e as leis aplicáveis.

4.4 Transferências internacionais. Alguns de nossos processadores de dados podem estar localizados fora do país em que você reside. Por exemplo, se você reside no Reino Unido ou em um país pertencente ao Espaço Econômico Europeu (EEE), talvez precisemos transferir seus dados pessoais para fora do Reino Unido ou do EEE. Caso seja necessário fazer essa transferência, nos certificaremos de que o país em que nosso processador de dados está localizado garanta um nível adequado de proteção para seus dados pessoais ou implementemos um acordo com ele que garanta essa proteção.

4.5 Divulgação de dados não pessoais. Seus dados não pessoais podem ser divulgados a terceiros para qualquer finalidade, pois não o identificam como pessoa física. Por exemplo, podemos compartilhá-los para fins de pesquisa clínica, para melhorar os Serviços de EE, responder a solicitações legais de autoridades públicas ou desenvolver novos serviços.

4.6 Solicitações legais. Se solicitado por uma autoridade pública, divulgaremos informações sobre os usuários dos Serviços de EE na medida necessária para atingir um objetivo de interesse público, como segurança nacional ou aplicação da lei.

4.7 Venda de dados pessoais. Não vendemos seus dados pessoais sem seu consentimento.

5. COMO PROTEGEMOS SEUS DADOS?

A seção a seguir fornece informações sobre como protegemos seus dados contra violações.

5.1 Medidas de segurança. Implementamos medidas de segurança de informações técnicas e organizacionais atualizadas e adequadas ao setor que protegem seus dados pessoais contra perda, uso indevido, acesso não autorizado e divulgação. Nossas medidas incluem:

1. Manutenção de mecanismos adequados de controle de acesso (por exemplo, autenticação de dois fatores, proteção por senha e acesso limitado);
2. Criptografia;
3. Mitigação de negação de serviço distribuída (DDoS);
4. Limitar o acesso aos dados pessoais; e
5. Realização de auditorias regulares de segurança da informação, limitação de acesso, criptografia, medidas contra abuso de servidor e prevenção de ataques DDoS.

5.2 Violações de segurança. Embora envidemos nossos melhores esforços para proteger seus dados pessoais, dada a natureza da tecnologia de comunicação e processamento de informações e da Internet, não podemos e não seremos responsáveis por qualquer destruição, perda, uso, cópia, modificação, vazamento e falsificação ilegais de seus dados pessoais causados por circunstâncias que estão além de nosso controle razoável. Nossa responsabilidade será limitada à maior extensão permitida pela lei aplicável.

6. COMO VOCÊ PODE CONTROLAR SEUS DADOS PESSOAIS?

A seção a seguir fornece informações detalhadas sobre os direitos que você tem em relação aos seus dados pessoais e como exercer esses direitos.

6.1 A lista de seus direitos. Você tem o direito de controlar como processamos seus dados pessoais. Sujeito a quaisquer isenções previstas em lei, você tem os seguintes direitos:

• Direito de acesso: você pode obter uma cópia de seus dados pessoais que armazenamos em nossos sistemas e uma lista das finalidades para as quais seus dados pessoais são processados;
• Direito de retificação: você pode retificar dados pessoais imprecisos que mantemos sobre você;
• Direito de apagar ("direito de ser esquecido"): você pode solicitar que apaguemos seus dados pessoais de nossos sistemas;
• Direito à restrição: você pode nos pedir para restringir o processamento de seus dados pessoais;
• Direito à portabilidade de dados: Você pode solicitar que lhe forneçamos uma cópia de seus dados pessoais em um formato estruturado, comumente usado e legível por máquina, e que transfiramos esses dados pessoais para outro processador;
• Direito de objeção: você pode solicitar que paremos de processar seus dados pessoais;
• Direito de retirar o consentimento: você tem o direito de retirar seu consentimento, caso o tenha fornecido; ou
• Direito de reclamação: você pode enviar sua reclamação sobre o processamento de seus dados pessoais.

6.2 Como exercer seus direitos? Caso deseje exercer qualquer um de seus direitos legítimos, entre em contato conosco usando nossos dados de contato disponíveis no final deste Aviso e explique detalhadamente sua solicitação. Para verificar a legitimidade da sua solicitação, podemos pedir que nos forneça uma informação de identificação, para que possamos identificá-lo em nosso sistema. Responderemos à sua solicitação em um prazo razoável, mas não superior a 30 dias.

6.3 Reclamações. Se quiser fazer uma reclamação sobre a forma como lidamos com seus dados pessoais, pedimos que entre em contato conosco primeiro e expresse suas preocupações. Após entrar em contato conosco, investigaremos sua reclamação e forneceremos nossa resposta o mais rápido possível (no máximo 30 dias). Se não estiver satisfeito com o resultado da sua reclamação, você tem o direito de apresentar uma reclamação à autoridade local de proteção de dados.

7. CONTATO

Se tiver alguma dúvida sobre este Aviso, seus direitos ou nossas práticas de proteção de dados, entre em contato conosco por e-mail: admin@emilysentourage.org. Como alternativa, você pode nos enviar uma carta para o seguinte endereço: Cystic Fibrosis Research Fund, Inc., PO Box 71, Merion Station, PA 19066, EUA.