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19 abr 2023

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

Maio é uma época importante do ano para nós da Emily's Entourage (EE). Ele marca o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para disseminar a conscientização, defender, compartilhar histórias pessoais e se unir em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para 100% da comunidade da FC!  

O tema da campanha do Mês de Conscientização sobre a FC da EE é "Cross Out CF", o que significa a necessidade urgente de expandir o progresso nos tratamentos da FC e concluir o trabalho, garantindo que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que salve vidas, sem deixar ninguém para trás. Ela fala da força e da solidariedade, espírito, e o poder da comunidade de FC - como indivíduos e, especialmente, quando ela se reúne como um coletivo. 

A cada ano, a campanha "Cross Out CF" evolui para refletir as últimas novidades da EE e da comunidade de FC. Este ano, a campanha reflete uma nova esperança. No ano passado, observamos um progresso significativo no desenvolvimento de medicamentos para aqueles que fazem parte do grupo final 10% da comunidade de FC e que não se beneficiam das terapias existentes voltadas para mutações. Estamos vendo várias terapias, incluindo muitas que a EE ajudou a criar e promover, progredindo para testes clínicos. 

Pela primeira vez, temos uma linha de visão clara da linha de chegada - de tratamentos com o potencial de beneficiar 100% de pessoas com FC.

Na EE, esse é o nosso único objetivo. E é disso que se trata o Mês de Conscientização sobre FC - nos unirmos e celebrarmos nosso progresso, dobrando a busca urgente por mais, elevando nossas histórias e nossas vozes e seguindo em frente como se nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.

Seja social conosco!

Durante todo o mês de maio, estaremos ampliando as perspectivas e as vozes da FC - de pessoas com FC, familiares, pesquisadores e médicos - demonstrando a incrível esperança, força, resiliência e diversidade em nossa comunidade.

Às segundas-feiras, #PaintTheWorldPurple destacará uma série de artistas incríveis com FC e seu trabalho. Às terças-feiras, o blog da EE apresentará vozes da comunidade de FC - um adulto com FC, um membro da família de uma pessoa com FC, um pesquisador e outros - na série #CFStrong. Às quartas-feiras, você saberá mais sobre o importante trabalho e o incrível progresso que está ocorrendo na EE por meio do #EEupdates. 

Em seguida, passaremos à ciência, apresentando-lhe os pesquisadores e médicos que estão trabalhando incansavelmente para desenvolver avanços rápidos para a FC por meio do #SciencEE às quintas-feiras. E para encerrar a semana - porque o mês da FC, em sua essência, tem como objetivo educar o mundo sobre a FC e por que precisamos de tratamentos RAPIDAMENTE - o #FactFriday se concentrará em compartilhar mais sobre a FC e a necessidade crítica de tratamentos. 

Envolva-se 

Durante todo o mês, prepare-se para aprender, sentir-se conectado e inspirado enquanto trabalhamos para divulgar a notícia e atingir nosso objetivo final: avanços rápidos e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para chegarmos lá, precisamos de sua ajuda para divulgar a doença! Curta uma publicação, escreva um comentário ou compartilhe a publicação para aumentar a conscientização e espalhar a mensagem do EE por toda parte! 

Não deixe de acompanhar o site Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne nosso blog - e, se ainda não o fez, por favor Assine nosso boletim eletrônico. Você pode participar da conversa usando a hashtag #CrossOutCF!

Temos uma linha de visão clara até a chegada, e cabe a nós chegarmos lá, para alcançarmos um futuro em que todos nós possamos ser 100% da comunidade de FC, finalmente respire mais aliviado - ninguém fica para trás.

100% ou fracasso. Vamos "riscar o CF" de uma vez por todas!

Agradecemos aos nossos patrocinadores do Mês de Conscientização sobre FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística de 2023! Nossos esforços para eliminar a FC para 100% da comunidade de FC só são possíveis graças ao apoio de nossos dedicados patrocinadores corporativos.

 

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Dr. David Pride, beneficiário de um subsídio da EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA 
Uma nova chance na vida: O que você fará com ela?
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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