Feliz 34º aniversário para minha melhor amiga!

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A blogueira convidada de hoje é nossa estimada membro do Conselho da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #34for34 e a comemoração virtual do aniversário de nossa querida Emily.

Para quem não me conhece, sou a Jess, uma das melhores amigas da Emily desde o ensino fundamental e também tenho a honra de fazer parte do Conselho de Administração do EE desde a fundação do EE. Este ano, quero continuar minha tradição de dar o pontapé inicial em nossa campanha em homenagem ao 34º aniversário da Emily.

Como muitos de vocês já devem saber, Emily é uma oradora realmente fenomenal. Seja em um baile de gala da EE ou em uma apresentação para a FDA, seus pensamentos são expressos de forma eloquente e facilmente relacionáveis. Suas palavras permanecem em minha mente e a urgência e a paixão que ela transmite sempre me levam a agir. Emily continua a me impressionar com sua capacidade de ser crua e genuína. Ela é capaz de se abrir de uma forma que intimidaria muitos de nós se estivéssemos atrás de um pódio na frente de 500 pessoas!

Seu discurso não foi diferente no 7th Annual Noite com a comitiva de Emily em 1º de dezembro, e fiquei pessoalmente impressionado. Ela explicou que a simples e atenciosa pergunta "como vai você?" pode ser uma resposta difícil para ela.

Embora eu esteja claramente a um passo de distância, frequentemente enfrento o mesmo conflito de como responder de forma mais genuína a essa pergunta sobre Emily. Tenho a incrível sorte de ter amigos e familiares tão atenciosos em minha rede pessoal que frequentemente me perguntam: "como a Emily está se sentindo?" ou "como a Emily está se saindo ultimamente?", e eu me atrapalho com a resposta. Qual é a melhor maneira de responder a uma pergunta tão complicada?

Como a própria Emily destacou, a EE continua a explodir e a se expandir exponencialmente a cada minuto, dia e semana. É muito empolgante compartilhar esse tipo de notícia com minha rede e ver a empolgação deles em resposta ao público mais recente com o qual Emily falou, para onde ela viajará em seguida para uma reunião importante ou atualizações sobre a pesquisa que estamos financiando. Sorrio cada vez que recebo uma mensagem de texto da Emily que começa com: "Você não vai acreditar com quem acabei de me conectar...", "Adivinhe que empresa acabou de entrar em contato conosco..." ou "Acabamos de receber uma doação tão generosa!"

Quando olho para o meu telefone e vejo esse tipo de mensagem, sinto imediatamente uma onda de esperança e motivação, porque sei o quanto cada nova conexão, doação e estudo de pesquisa é valioso para o nosso objetivo.

Mas, pessoalmente, também recebo mensagens de texto com os dizeres "lutando contra um resfriado, preocupado que terei que ir para o hospital em breve" ou "não estou me sentindo bem hoje, espero que não progrida". É difícil explicar o medo e a preocupação significativos que sinto ao responder. Sei o quanto Emily é estoica e sei que ela tenta incansavelmente superar os momentos mais difíceis. Portanto, quando ela mesma expressa preocupação, fico paralisado.

A pergunta sobre como ela está não é apenas difícil para Emily responder, mas também é difícil para mim, como sua melhor amiga, confidente, colega de equipe da EE, membro do conselho e eterna apoiadora.

Então, como eu realmente responderia à pergunta sobre como ela está se saindo?

Eu diria que Emily está ficando sem tempo.

Usamos muito essa frase, mas é porque nada descreve sua situação com mais precisão. Emily está ficando sem os antibióticos que ajudam a combater suas infecções. Suas opções de tratamento estão se esgotando mais rápido do que podemos lhe dar novas opções. Ela está experimentando novas e terríveis consequências da FC que antes conseguia evitar. Em resumo, a doença está progredindo mais rapidamente do que podemos controlar.

Em cada momento especial que temos, em cada jantar de meninas ou encontro do clube do livro que tenho a sorte de compartilhar com Emily, também vejo os lembretes diários de que o tempo está se esgotando. Sei que meus amigos e familiares maravilhosos me perguntarão sobre o aniversário de Emily este ano, e quero poder dizer a eles honestamente que estou cheia de esperança. VOCÊ pode ser essa esperança.

O maior presente de aniversário que podemos dar à Emily - e a toda a comunidade de pessoas com FC como ela - é a capacidade de começar seu novo ano com uma onda de novas esperanças. A ótima notícia é que NÓS PODEMOS FAZER ISSO! A doação financeira nos ajudará diretamente a mudar a resposta a essa pergunta tão complexa e nos ajudará a dar um novo passo em direção ao nosso objetivo final.

Nesta semana, com o aniversário dela se aproximando rapidamente, considere a possibilidade de nos ajudar a agilizar nossa missão ao encerrarmos nossa campanha anual.

Talvez você não acredite, mas apenas 5 minutos do seu tempo podem ter um impacto enorme para nós, para a Emily e para todos que vivem com mutações sem sentido da FC.

Participe da nossa campanha #34for34 e me ajude a comemorar o aniversário de 34 anos da minha melhor amiga Emily com um presente que ajudará a garantir muitos outros!

DOE $34 PARA O 34º ANIVERSÁRIO DE EMILY

Se você preferir fazer a doação diretamente no site, clique em aqui.