Postagem de convidado: Conhecendo Emily e sua vida sem arrependimentos

Como parte do Mês da Conscientização sobre a FC em maio, Jessie Stein Diamond, escritora freelancer e membro da Conselho de Administração da Emily's EntourageEm seu livro, Emily fala sobre conhecer Emily e as lições que aprendeu sobre o valor do tempo e sobre viver sem arrependimentos. 

Pequena, precisa e sábia além de seus 28 anos, Emily, da Emily's Entourage, mudou para sempre minha apreciação do valor do tempo. Tive a sorte de conhecê-la como membro do conselho da Emily's Entourage e quero compartilhar algumas ideias de nossa recente correspondência on-line:

"Sinto uma paz e um conforto imensos sabendo que estou fazendo tudo o que posso, que estou dando o meu melhor para a vida e para a fibrose cística. Isso é tudo o que qualquer um de nós pode fazer: pegar o baralho que nos foi dado e dar o melhor de nós. Embora eu não tenha tido sorte com a FC, tenho mais do que o meu quinhão de sorte em muitas outras facetas da vida. Esse reconhecimento e essa apreciação não me escapam nem por um milésimo de segundo. Jamais."

A expectativa de vida média das pessoas com FC é de 30 anos. Apesar disso, ou talvez em parte por causa disso, Emily, 28 anos, vive plenamente. Ela ama e é profundamente amada por seus amigos e familiares, e honra sua fome de novos conhecimentos e experiências trabalhando com marketing na área de saúde, enquanto conclui recentemente um mestrado em bioética. De alguma forma, ela consegue conciliar tudo isso e muito mais com as três a quatro horas que dedica diariamente à desobstrução das vias aéreas e aos tratamentos respiratórios para o controle da FC - e isso quando está saudável.

Ela inspirou a diretoria do Emily's Entourage (e nossos próprios amigos e familiares) a ajudar a arrecadar dinheiro para acelerar a pesquisa e a terapêutica da FC.

Emily é preciosa para nós.

O tempo é precioso para ela.

Temos plena consciência de que outras pessoas com FC como ela são igualmente amadas. Por isso, estamos ansiosos para fazer tudo o que pudermos para acelerar a cura.

Viver uma vida sem arrependimentos exige coragem e perseverança de todos nós. Mas Emily leva isso a um nível totalmente diferente.

O mundo precisa dos talentos e da sabedoria de Emily. Emily precisa de terapêutica para ajudar a evitar tratamentos em estágio terminal, como o transplante de pulmão.

- Jessie Stein Diamond

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