Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje apresenta Dylan Mortimer, um artista e receptor de transplante de pulmão duplo que usa arte ousada e coberta de glitter para compartilhar sua jornada e levar esperança a outras pessoas com FC. 

Nasci em 1979 e fui diagnosticada com fibrose cística (FC) aos três meses de idade. Naquela época, havia pouquíssima esperança em relação à doença; o futuro de alguém como eu era incerto, na melhor das hipóteses. No entanto, consegui desafiar as probabilidades durante minha infância, me formando na faculdade, me apaixonando, me casando e até mesmo começando uma família como pai de dois filhos.

Mas, a cada marco pessoal alcançado, minha função pulmonar continuava a se deteriorar. Tentei manter a esperança de que as terapias direcionadas a mutações fossem aprovadas em breve, mas meus pulmões estavam com cicatrizes e danificados demais. Em 2017, aos 37 anos, fui submetido a um transplante duplo de pulmão.

Por um breve período, as coisas pareciam promissoras, até que, apenas 18 meses depois, entrei em rejeição, quando o corpo ataca o novo pulmão como um corpo estranho. Minha única opção era submeter-me a uma segundo transplante duplo de pulmão, mas devido aos anticorpos desenvolvidos no meu primeiro transplante de pulmão, minhas chances de encontrar um doador compatível eram praticamente inexistentes.

Enquanto eu me encontrava na lista de transplantes mais uma vez, enfrentando o que parecia ser uma chance intransponível, as terapias direcionadas à mutação que eu tanto esperava foram finalmente aprovadas. Vi imagens de outras pessoas com FC de todo o mundo comemorando sua nova vida e saúde recém-descoberta.

Fiquei muito feliz por eles! Mas, por dentro, eu estava arrasado.

As terapias pelas quais eu havia esperado e lutado tanto para me beneficiar chegaram tarde demais para mim. Meu corpo já havia sofrido demais. Eu havia perdido a oportunidade. O desespero foi esmagador.

Mesmo assim, mantive a esperança em mim mesmo.

Então, algo milagroso aconteceu. Uma mulher que acompanhava minha jornada no Instagram viu minha história. Seu primo tinha acabado de falecer e a família estava querendo honrar a vida dele por meio da doação de órgãos. Ela entrou em contato comigo, sem nem mesmo saber se seríamos compatíveis.

Uma chance em um milhão. E de alguma forma... nós estávamos.

Fui transplantado pela segunda vez em 2019, ressuscitando mais uma vez da morte.

Essa experiência não mudou apenas minha vida. Ela mudou a forma como eu contada minha vida.

A arte sempre fez parte de mim. Desde muito jovem, fui atraído pela criação - estudei arte na faculdade e fui para a pós-graduação em Nova York para me dedicar mais a ela. Ao longo dos anos, trabalhei em uma grande variedade de mídias, de escultura a pintura e até colagem. No entanto, até a lista do meu primeiro transplante, eu nunca havia usado a arte para explorar ou expressar minha jornada de saúde.

Levou tempo para conciliar essa parte de minha vida, mas, quando consegui, a arte se tornou mais do que uma saída criativa - tornou-se minha voz, minha maneira de compartilhar o indizível, de inspirar e de oferecer esperança a outras pessoas que navegam pelos capítulos mais difíceis de suas próprias histórias.

Os símbolos em minha obra de arte são extraídos diretamente de minha experiência: cicatrizes, células, bolsas de soro, ambulâncias, quartos de hospital - os marcadores físicos e emocionais de uma vida passada lutando para respirar. Embora todas essas coisas sejam muito traumáticas, elas também são simultaneamente as coisas que me salvaram. A batalha e a salvação.

De todos os materiais que eu poderia usar para renderizar esses objetos, optei por banhá-los em glitter - e não um pouco, mas sim totalmente cobertos, sem remorso, por esse material brilhante! O glitter é uma bagunça. É invasivo. Ele se agarra a tudo e se espalha como uma doença. Ele pode realmente irritar as pessoas, assim como uma doença. E, no entanto, é transformador e bonito. Ele capta a luz. Exige atenção. Transforma o comum - e até mesmo o doloroso - em algo inegavelmente belo. Dessa forma, ela reflete nossas histórias de sobrevivência, de resiliência, de recuperação de algo radiante dos destroços da doença.

Quero que meu trabalho artístico seja um recipiente que transforme situações aparentemente sem esperança em pinturas e colagens que sejam agressivamente alegres e agressivamente esperançosas.

Porque esse é o tipo de esperança que é necessário para sobreviver quando as chances estão contra você. Ela não é silenciosa ou passiva. É feroz e teimosamente brilhante diante da escuridão. Esse tipo de esperança é o que me conduziu por uma vida que, no papel, não deveria ter sido assim.

Quando eu nasci, a média de vida de uma pessoa com FC era de 14 anos. Não havia muito em termos de roteiro, muito menos sonhos de vida adulta, casamento ou paternidade. Mas aqui estou eu - agora com 45 anos, 20 anos de casado, com dois filhos incríveis de 16 e 14 anos. E, no ano passado, corri a maratona de Nova York. Que bênção estar vivo!

Chegamos muito longe nessa corrida contra a FC, mas ainda temos muito a percorrer.

Tudo o que conquistei aconteceu apesar de não estão recebendo terapias direcionadas a mutações a tempo de evitar o transplante. Embora agora haja mais esperança do que nunca para os jovens com FC, ainda há muitos que não podem se beneficiar das terapias direcionadas a mutações. Eu luto e espero por eles, assim como muitos lutaram por mim e me deram esperança.

Esse é o aspecto de nossa incrível comunidade de FC - estamos no negócio de dar esperança aos desesperados. Da mesma forma que encharcamos verdades difíceis com purpurina, iluminamos a dignidade, a resiliência e o brilho inesperado que vive até mesmo nos momentos mais sombrios. Seguimos em frente - não apenas por nós mesmos, mas por aqueles que ainda estão esperando, que ainda precisam. E continuaremos avançando - de forma corajosa, criativa e cheia de esperança - até que todas as pessoas tenham acesso às terapias que salvam vidas e aos futuros que merecem.

Autor

Artista e portador de fibrose cística, Dylan Mortimer se formou no Kansas City Art Institute e fez mestrado na School of Visual Arts de Nova York. Seu histórico de exposições inclui a University of Southern California, Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary e Columbia University. Ele também criou instalações de arte pública em várias cidades, incluindo Nova York, Chicago, Baltimore, Kansas City e Denver. Ele e sua esposa Shannon têm dois filhos e moram em Los Angeles. 

Saiba mais sobre seu trabalho visitando seu site aqui.