Encontrando esperança na perda: como se tornar uma mãe com FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio, o Mês da Conscientização sobre Fibrose Cística (FC), gostaríamos de apresentar pessoas diretamente afetadas por essa doença em nossa série #CFStrong. A convidada de hoje é Mary Pozsgai, uma mãe que tem um filho com uma mutação comum e uma mutação sem sentido da FC. Mary relembra a experiência inicial que teve com a FC e como isso moldou sua vida atual com seu filho.

Minha experiência com a fibrose cística (FC) começou no início da década de 1980, quando perdi minha melhor amiga Annie para essa doença horrível. Annie sempre me disse que viveria até a idade adulta (algo que não acontecia com frequência para pessoas com FC naquela época). Eu estava ao seu lado em 7 de julho de 1983, exatamente um dia após seu aniversário de 18 anos, quando Annie deu seu último suspiro. Não é preciso dizer que meu coração estava partido. Eu estava com raiva, frustrado e questionava tudo. Por que Annie tinha que sofrer tanto e ter sua vida tão curta? Por que me foi dada uma amizade tão bonita para que ela fosse tirada de mim? A resposta a essa última pergunta ficou muito clara 10 anos depois. Em outubro de 1994, dei à luz meu primeiro filho, um lindo menino que chamamos de Matthew. Ele chegou pesando 2,5 kg e suas primeiras semanas de vida foram perfeitas. Eu ficava horas olhando para aquele rostinho precioso ou o aconchegava junto a mim, maravilhada.

Depois de mais ou menos um mês, comecei a ficar preocupada porque Matthew não parecia estar crescendo tão rápido quanto deveria. No entanto, ele era um cara muito feliz, sorrindo o tempo todo, então acreditamos no médico quando ele disse que Matt era apenas uma criança pequena e que estava tudo bem. Em fevereiro de 1995, Matthew começou a perder peso, apesar de tudo o que fizemos. Ele também estava começando a perder cabelo e sua pele estava começando a se deteriorar. Nós o levamos a um novo médico para obter uma segunda opinião e esse homem acabou se tornando o salvador da vida de Matthew. Ele imediatamente começou a fazer exames para determinar o problema que estava fazendo com que nosso lindo menino não prosperasse. Em apenas alguns dias, tivemos nossa resposta. Aos quatro meses de idade e pesando 9lb 1oz (quase voltando ao seu peso de nascimento), nosso precioso filho foi diagnosticado com FC.

Naquele momento, percebi que Annie não havia sido apenas minha amiga, ela havia sido minha mentora nessa doença e agora era o anjo da guarda de Matthew.

Naquele momento, percebi que Annie não tinha sido apenas minha amiga, ela tinha sido minha mentora nessa doença e agora era o anjo da guarda de Matthew. Apesar de não conhecer nossa conexão genética mais profunda na época, foi minha jornada com Annie que me preparou para ser a mãe de Matt. Embora eu tenha ficado arrasada com o diagnóstico, também fiquei aliviada por ter uma resposta para que pudéssemos começar a ajudar nosso filho. Graças à Annie, eu tinha plena consciência da luta que estava diante de nós, e lutar era exatamente o que eu pretendia fazer. Matthew iria nunca estar sozinho em sua jornada! Fico com o coração partido pelas famílias que são surpreendidas por essa doença sem nenhum conhecimento prévio do monstro hediondo que ela é.

Quando nos estabelecemos em um CF Care Center, as coisas começaram a se acalmar. Mas, aos 15 anos, o mundo de Matthew mudou quando a doença o atingiu com força total. Descobrimos que Matthew havia desenvolvido uma infecção por micobactéria não tuberculosa (MNT) em seus pulmões. Essa é uma bactéria particularmente perigosa e difícil, e levou à sua primeira jornada com antibióticos intravenosos de longo prazo. Naquela primeira rodada, ele tomou 14 meses seguidos de intravenosos 24 horas por dia. Deixei de ser a mãe de Matt para ser sua enfermeira, sua terapeuta intravenosa e sua gerente de caso, tudo em um só lugar. Desde aquele verão, Matt foi hospitalizado mais de 33 vezes, fez duas rodadas de IVs de longo prazo e aumentou sua carga de tratamento para cerca de duas horas por dia. Com os avanços da medicina, também foi descoberto durante esse período que Matthew era portador de um gene F508del, que é a mutação mais comum da FC, mas sua outra mutação sem sentido era tão rara que Matt era apenas uma das nove pessoas em todo o banco de dados mundial com essa mutação.

Desde cedo, tornei-me muito ativa, fazendo tudo o que podia para arrecadar fundos e aumentar a conscientização sobre a FC. Acredito que essa é a chave para o futuro de Matthew e eu não estava disposta a ficar de braços cruzados enquanto a FC travava sua guerra contra Matthew ou qualquer outra criança com essa terrível doença. Sei o quão pouco Annie tinha para ajudá-la nessa luta em comparação com o que temos hoje, e vi em primeira mão até onde a pesquisa nos levou. Vi a descoberta do gene da FC, o desenvolvimento de novos e incríveis medicamentos para ajudar nos sintomas dessa doença, uma melhor compreensão do controle de infecções e agora modificadores... medicamentos que realmente corrigem o que está acontecendo no nível celular para algumas mutações genéticas. Meu coração se enche de alegria toda vez que ouço falar de outro guerreiro da FC que está começando a usar esses medicamentos, mas ao mesmo tempo se parte porque, mesmo com todo o meu envolvimento, devido a essa mutação rara, meu filho não se qualifica para esses modificadores maravilhosos e que mudam sua vida.

Encontrar o Emily's Entourage me deu uma nova esperança. Agora sabemos que não estamos realmente sozinhos nessa luta.

Sei que os pesquisadores ainda estão trabalhando para obter medicamentos que tenham como alvo todas as mutações, mas também sei que o tempo trabalha contra nós. Matthew perdeu 40% de sua função pulmonar nos últimos 7 anos e continua lutando a cada momento de cada dia apenas para se manter firme. A ideia de mais um ano sem esses medicamentos para o Matt me aterroriza. Encontrar o Emily's Entourage me deu uma nova esperança. Agora sabemos que não estamos realmente sozinhos nessa luta.

Fique atento aos aspectos positivos. Criamos um guerreiro durão que enfrentou tudo o que a FC lhe impôs com mais coragem do que eu jamais poderia imaginar. Meus outros dois filhos demonstraram a mesma coragem. Eles também cresceram no hospital ao lado do irmão. Por mais que eu odeie essa doença (e eu realmente a odeio!), ela ajudou a moldar todos nós para sermos quem somos hoje. Eu não poderia estar mais orgulhoso nem amar mais esses meus três filhos, que foram moldados em jovens adultos tão maravilhosos pela jornada de nossa família com a FC.