Faces da FC: um aniversário especial

Aqui no Emily's Entourage, nos dedicamos a trazer a você conteúdo novo, cheio de honestidade, paixão e informações. Com entusiasmo, apresentamos o primeiro artigo de uma nova série de blogs, "Faces da FC", em que convidamos blogueiros para fornecer um relato em primeira mão de sua vida com FC. Esperamos destacar pessoas de todos os estágios da doença que heroicamente encontraram e enfrentaram uma variedade de obstáculos. Se estiver interessado em compartilhar sua perspectiva, entre em contato conosco, pois adoraríamos ouvir a sua opinião! Aproveite nosso primeiro blog desta série, escrito pela maravilhosa Laura Smith, por ocasião de um aniversário muito especial......

Meu estômago estava bagunçado durante toda a semana passada. Estou com um leve chiado no peito e uma tosse improdutiva. A parte frontal do meu peito está dormente. Faço coleta de sangue todo mês e, às vezes, toda semana. Tomo comprimidos quatro vezes por dia. Preciso ter muito cuidado com muitas coisas com as quais as pessoas normais não precisam se preocupar.
Sou sobrevivente de um transplante duplo de pulmão. Hoje é meu aniversário de um ano.

Fiz um transplante de pulmão devido à fibrose cística em estágio terminal. O transplante era minha única opção para continuar vivendo. De muitas maneiras, o transplante normalizou minha vida além do que eu poderia ter imaginado ser possível depois de 35 anos vivendo com fibrose cística. Até meu transplante, os pulmões com fibrose cística exigiam que eu passasse horas por dia fazendo tratamentos com nebulizadores e coletes percussivos, e eu tossia produtivamente o tempo todo. No final, eu estava sempre saindo ou indo para a próxima rodada de antibióticos intravenosos e precisava de oxigênio 24 horas por dia. Coisas divertidas que meu marido e eu gostamos de fazer, como caminhadas e viagens, tornaram-se cada vez mais difíceis.

No ano passado, tive muito tempo para pensar. E, embora a vida agora tenha novos desafios - preocupar-me com a função renal e a rejeição do pulmão, evitar certos alimentos que podem, sem saber, abrigar bactérias perigosas, ser supervigilante em relação ao câncer de pele, já que os medicamentos imunossupressores tornam a pele mais vulnerável -, gostaria de compartilhar com vocês algumas das coisas que aprendi.

É importante ter médicos em quem você confia intrinsecamente para orientá-lo. Depois de tantos anos como paciente com FC, eu tinha me tornado muito bom em saber o que precisava. Quando mudei da minha clínica de FC para o novo centro de transplante, não apenas todo o processo de conhecer você começou de novo, mas eu estava entrando em um reino de desconhecimento de transplante. Houve um momento após a cirurgia em que eu estava tão abatido e frustrado que cheguei a pensar em desistir. Um médico em particular parecia entender e serviu como meu guia. Com sua ajuda, e colocando um pé na frente do outro, lentamente saí da minha depressão.

Meu corpo agora é fundamentalmente diferente e exige que eu viva com um novo conjunto de critérios. Ser um paciente de transplante exigiu que eu aprendesse a lidar com uma nova doença. De repente, tive que prestar muita atenção a cada pequeno detalhe, sem ter ideia se os sintomas estavam ou não relacionados ou eram importantes. Isso foi aterrorizante. A vida com o transplante também trouxe uma série de novas limitações. O mais desafiador para mim foi aprender todas as novas restrições alimentares que vêm com a imunossupressão após o transplante, tornar-me mais diligente em relação a sair ao sol e ter um cuidado extra para não ser arranhado ou mordido por animais - até mesmo gatinhos fofos podem causar a febre da arranhadura do gato!

Existe a possibilidade de ter muito tempo livre. Durante minhas três semanas no hospital e os primeiros meses em casa, a vida ainda girava em torno da minha saúde: horários dos remédios, horários dos tubos de alimentação, ir para a reabilitação pulmonar por duas horas por dia. Mas, em um determinado momento, comecei a ter mais energia e comecei a me perguntar o que eu faria com ela! Infelizmente, não tinha um emprego para voltar, mas encontrei alguns lugares muito bons para começar a trabalhar como voluntária, inclusive aqui no Emily's Entourage. Tem sido uma maneira muito gratificante de passar meu tempo.

Ser cuidadoso pode realmente valer a pena. Sempre fui um grande fã de mãos limpas. Depois de um transplante, é preciso ter ainda mais cuidado. Lavo e higienizo minhas mãos, tenho muito cuidado com crianças e evito pessoas doentes. Meu marido também faz isso. Até agora, tenho conseguido não pegar nenhum vírus ou infecção bacteriana. Isso é bom porque algo como o vírus da gripe pode rapidamente se tornar um grande problema para os pulmões imunocomprometidos - estamos falando de diminuição das funções pulmonares, hospitalização, soro intravenoso e, possivelmente, até mesmo voltar a usar oxigênio.

Lento e constante vence a corrida. Passar por uma cirurgia de grande porte exige aprender a ouvir seu corpo em outro nível. Meus 35 anos de experiência com FC foram levados embora após o transplante. Eu sempre gostei muito de me exercitar, mas o transplante me deixou tão fraco que me recuperar foi muito difícil e frustrante. Tive de aprender que fazer o máximo que podia nem sempre era o melhor e que, às vezes, um pequeno progresso é melhor do que nenhum. E, às vezes, você só precisa tirar um cochilo.

É incrível o que o corpo pode suportar. Quando cheguei em casa, andar com meu andador os seis metros do carro até a porta da frente me deixou exausto. Fazer exercícios todos os dias me ajudou a ficar mais forte aos poucos. Aos seis meses após o transplante, saí de férias para Las Vegas e Utah com um grupo de amigos para um casamento - minha primeira vez voando sem oxigênio em muito tempo! Aos nove meses, meu marido e eu fizemos nossa viagem anual para Montana (também sem oxigênio), que perdemos no ano anterior por causa da minha saúde. Fazer caminhadas, pescar com mosca e passear ao ar livre é muito mais divertido com novos pulmões! Agora luto para que meus músculos trabalhem mais, não meus pulmões.

Com os estágios finais de uma doença crônica e a recuperação após uma cirurgia de grande porte, o autocuidado, os amigos e a família ficam em primeiro plano e todo o resto fica em segundo plano. Há um motivo pelo qual o hospital de transplante quer garantir que você tenha um bom apoio em casa. É porque não há absolutamente nenhuma maneira de fazer isso sem a ajuda de sua comunidade de pessoas. Meu marido, minha mãe e meu irmão vieram de Michigan enquanto eu estava no hospital. Tive tias que vieram de quatro horas de distância para ficar conosco depois que voltei para casa. Amigos vieram nos limpar, trazer comida, fazer recados, cuidar de nossos animais de estimação. E tivemos muita ajuda e apoio emocional de outros familiares e amigos.

Você pode encontrar os amigos mais especiais nos lugares menos prováveis. Nunca me vi em uma situação em que fiz tantos amigos genuínos, atenciosos e duradouros. A partir do meu primeiro dia de reabilitação pulmonar pré-cirúrgica obrigatória, conheci pessoas com todos os tipos diferentes de doença pulmonar em estágio terminal. Nós nos tornamos uma família. Um ano depois, ainda mantenho contato com a maioria deles. E não consigo imaginar um momento da minha vida em que essas pessoas não estarão ao meu lado.

Quanto mais me afasto do transplante, mais aprendo e mais consigo aproveitar a vida como uma pessoa normal. Agora posso simplesmente acordar de manhã e sair! Não preciso mais me preocupar com longas terapias e tratamentos com nebulizadores. Se eu quiser viajar, tudo o que preciso fazer é verificar se minhas caixas de comprimidos estão cheias, em vez de providenciar oxigênio e me preocupar em carregar todos os meus equipamentos volumosos pela segurança e para dentro do avião.

Antes do transplante, eu sempre tentava viver minha vida ao máximo porque nunca sabia quanto tempo passaria até que uma infecção pulmonar me atrasasse ou me matasse. Ainda há possibilidades assustadoras em meu futuro, mas agora posso fazer muitas coisas que não podia fazer antes!

Dizem que o transplante é um jogo de azar. Eu joguei os dados e ganhei. Graças à incrível generosidade do meu doador de órgãos e ao apoio de tantas pessoas, minha vida está mais cheia de possibilidades do que nunca.

P.S. Se você ainda não se registrou para se tornar um doador de órgãos, considere fazê-lo agora em http://donatelife.net/register-now/.

Laura Smith tem 36 anos e vive com FC em Raleigh, NC. Leia mais de seus textos em seu blog em http://catboogiesdream.blogspot.com/.