Emily discursa e é homenageada na Cúpula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE

Assista à transmissão ao vivo na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h (horário de Brasília), em Plataforma da Rare University.

Hoje em dia, Emily não gostaria de estar em nenhum outro lugar que não fosse entre outras estimadas partes interessadas em doenças raras na quinta edição do evento. Cúpula de Defesa dos Pacientes da Global Genes RARE em Huntington Beach, Califórnia. Emily está participando não apenas como palestrante principal, mas também como homenageada!

Esta cúpula é realmente um divisor de águas. Pacientes, cuidadores e defensores se reúnem em todo o mundo para aprender as ferramentas de que precisam para dar os próximos passos práticos, para continuar a perturbar, sonhar, acreditar e descobrir. Assim como Emily, as centenas de pessoas que participam da conferência Global Genes estão trabalhando incansavelmente em iniciativas de medicina de precisão que alcançarão os resultados necessários para mudar suas vidas. Genes globaisA Rare Disease Inc., patrocinadora desta Cúpula, tem como foco principal a defesa dos pacientes. Sua missão é eliminar os desafios das doenças raras por meio da conscientização, da educação e da conexão dos defensores para que eles possam se tornar ativistas de suas doenças.

No evento de gala de sábado à noite, a Global Genes homenageará Emily como uma RARE Champion of Hope (Campeão da Esperança) na categoria Advocacia. Mais de 350 indivíduos e organizações de todo o mundo foram indicados para esse prêmio, e a honra de ser uma das apenas DOZE pessoas extraordinárias escolhidas para receber esse prestigioso prêmio é incrivelmente humilde e emocionante!

Além disso, Emily fará uma palestra durante a conferência ao lado de Matt Might, presidente da NGLY1 Foundation, com o moderador Daniel Levine, diretor do Levine Media Group. Emily e Matt falarão sobre a medicina de precisão e sua importância para a comunidade de doenças raras - como os pacientes podem se envolver melhor com seus próprios diagnósticos e afetar mudanças reais.

Os números são surpreendentes, mas poucos de nós percebem o quanto as doenças raras podem ser comuns. Nós as chamamos de "raras", mas, se olharmos ao redor, é provável que conheçamos alguém afetado por essas doenças - 1 em cada 10 americanos, 30 milhões de pessoas nos Estados Unidos e impressionantes 350 milhões de pessoas em todo o mundo. 

A Global Genes representa o melhor de líderes de pensamento sobre doenças raras e, neste ano, eles estão dando esperança e incentivo a Emily e sua comitiva. É uma honra incrível fazer parte desse evento!

Você pode acompanhar a viagem de Emily pela Califórnia seguindo-a no Twitter (@EmilyKG1), no Instagram (@EmilysEntourage) e no Snapchat (EmilysEntourage). Você pode fazer uma transmissão ao vivo Painel da Emily na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h (horário de Brasília), por meio de Plataforma da Rare University.