Os 10 melhores de 2015 da EE
O ano de 2015 foi MAIOR. Tão insanamente importante que a única maneira de resumi-lo foi com uma lista dos 10 melhores e um vídeo incrível dos destaques no final. Então aqui vai...
1. Iniciamos o ano com nosso primeiro simpósio científico em janeiro. Em parceria com o Penn Medicine Orphan Disease Center, reunimos os principais cientistas e empresas farmacêuticas e de biotecnologia de todo o mundo e nos estabelecemos como grandes intermediários no campo da FC e, especialmente, para mutações raras sem sentido, a causa de aproximadamente 1/3 de todas as doenças genéticas (incluindo a forma rara de FC de Emily). Leia mais.
2. Recebemos um presente transformador de $400K. Isso nos catapultou para novos níveis e aumentou exponencialmente nosso potencial de impacto. Assista ao vídeo.
3. Atingimos e rapidamente ultrapassamos a marca de um milhão de dólaresA equipe do Centro de Pesquisa em Saúde da Universidade de São Paulo, que nos colocou no mapa e mostrou ao mundo que não somos uma fundação que vive de improviso. Estamos aqui para ficar - até que haja uma cura.
3. Fomos nomeados pela Casa Branca como um dos 9 Campeões da Mudança em Medicina de Precisão do paísO prêmio foi um reconhecimento incrível do nosso trabalho inovador que nos elevou a novos patamares na discussão nacional sobre o futuro da medicina. Foi também uma grande plataforma para a defesa da FC e dos pacientes. Leia mais.
4. Realizamos um segundo simpósio científico em setembro onde reunimos não apenas os principais cientistas da FC, mas também cientistas de destaque de outras áreas para compartilhar novas ideias e tecnologias. Nosso objetivo era acabar com os silos de doenças e promover a inovação, a colaboração e, acima de tudo, descobertas mais rápidas. Leia mais.
5. Percebemos que podemos fazer parte da solução. Risque isso, nós PRECISAMOS fazer parte da solução. Assim, Emily viajou para a Universidade da Califórnia, em São Francisco, e para a Universidade do Alabama, em Birmingham, para doar milhões de suas próprias células a fim de avançar na ciência e promover o estudo das mutações sem sentido da FC.
6. Construímos relacionamentos sólidos com as principais empresas de biotecnologia do setor de FCincluindo uma palestra na PTC Therapeutics e uma visita aos laboratórios da Vertex em San Diego.
7. Percebemos que ser um pônei de um truque só, com apenas um apelo anual, era limitante e não levaria aos avanços rápidos que precisávamos. Por isso, diversificamos. Somos muito gratos aos fantásticos membros da EE que correram em maratonas, pedalaram em corridas, realizaram e participaram de eventos de ioga, se apresentaram como Emily's Entourage Champions em nosso baile de gala anual e muito mais. Vocês ajudaram a transformar o EE em uma máquina multidimensional de captação de recursos e em um impulsionador da inovação. Veja as fotos aqui e leia mais aqui e aqui.
8. Desenvolvemos relacionamentos com alguns mentores e consultores que nos acolheram sob sua proteção, traçaram um caminho a seguir e nos deram uma esperança sem precedentes para o futuro.
9. Percebemos o poder da mídia e que os jornalistas podem ser parceiros incríveis nessa busca desesperada por avanços. Este ano, recebemos algumas homenagens da imprensa, incluindo anúncios em NBC10, CBS PhillyFox 29, Philly Style, além de indicações incríveis para Herói da Saúde da Filadélfia pela Philly Mag e "Women on the Move" (Mulheres em movimento) da Main Line Today. Nós até voamos para Los Angeles para filmar um episódio do programa da CBS, The Doctors, que irá ao ar em 11 de janeiro. Preparem seus DVRs, pois teremos uma surpresa! E há muito mais por vir nessa frente também, portanto, fique ligado.
10. Começamos a acreditar de verdade, profundamente, em nossas entranhas, que podíamos fazer isso! Que o nosso sonho de um avanço para a Emily e para todos como ela É possível. E que estamos formando a equipe que está preparada para realizá-lo. E isso, queridos amigos, inclui vocês.
OBRIGADO por ser o combustível que impulsionou este balão de ar quente da esperança a decolar e voar. ESTAMOS FAZENDO ISSO. E tudo isso se deve a vocês.
Portanto, nesta véspera de Ano Novo, ao nos despedirmos de 2015 e darmos as boas-vindas a 2016 com os braços estendidos, fazemos isso com paixão no coração, tenacidade na barriga e um brilho de esperança nos olhos. Que 2016 seja o ano de fazer as coisas... de promessas cumpridas... de sonhos realizados... de vidas salvas... e de uma Entourage provando que somos, de fato, a pequena fundação que podia. VAMOS FAZER ISSO!!!
Feliz 2016, saudável, realizador de sonhos, que move montanhas e quebra paradigmas para vocês, nossos queridos amigos.
