EE lança a campanha "Dare to be Rare" para a Semana das Doenças Raras
A Semana das Doenças Raras, que começa hoje, antes do Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma campanha mundial para promover a conscientização sobre as doenças raras. É um momento em que a comunidade se reúne para aumentar a conscientização sobre as questões que afetam a comunidade de doenças raras e celebrar o que significa viver com uma doença rara, incluindo a fibrose cística (FC).
O que é uma doença rara?
Nos Estados Unidos, uma doença rara é qualquer doença que afete menos de 200.000 pessoas. Existem 7.000 doenças que são consideradas raras, afetando cerca de um em cada 10 americanos. Embora cada uma dessas doenças seja "rara" individualmente, a realidade é que, coletivamente, as doenças raras são, na verdade, bastante comuns. De fato, há mais de 300 milhões de pessoas no mundo todo com uma doença rara. Isso corresponde a 5% da população global! Apesar da prevalência das doenças raras, 90% das doenças raras não têm tratamento aprovado pela FDA.
O mais raro dos raros
Afetando 30.000 pessoas nos Estados Unidos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC é considerada uma doença rara. Nos últimos anos, foram desenvolvidos tratamentos que salvaram vidas de 90% da comunidade da FC, mas as pessoas com mutações nonsense raras da FC se enquadram nos 10% da população da FC que não se beneficiam de nenhum desses avanços. Eles estão entre os mais raros dos raros, que ainda aguardam com fôlego suspenso e distante o salvamento de suas vidas.
É aí que reside o único foco da Emily's Entourage: acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para aqueles que estão no último 10% da população com FC, com foco nas mutações sem sentido da FC.
"Na EE, acreditamos que nenhuma doença ou mutação é rara demais para ser importante", diz a fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. "Nossa esperança é que a Semana das Doenças Raras chame a atenção e acelere a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doenças raras, inclusive a FC, para que ninguém seja deixado para trás."
Devido ao nosso foco em um grupo raro de mutações dentro de uma doença rara, consideramos muito importante a nossa participação na comunidade de doenças raras. A união com a comunidade mais ampla de doenças raras é um lembrete de que não estamos sozinhos nessa busca e que, afinal, raro não é tão raro assim.
Semana das Doenças Raras de 2022: "Atreva-se a ser raro"
Para marcar a Semana das Doenças Raras de 2022, a EE celebrará o que significa viver com uma doença rara como a FC por meio de uma campanha digital de uma semana chamada "Dare to be Rare".
Na comunidade de doenças raras, o termo "raro" é frequentemente considerado marginalizado, esquecido ou incomum demais para ter importância. A campanha "Dare to be Rare" inverte o roteiro para mostrar que ser raro não é algo ruim. Na verdade, isso pode ser o que nos torna únicos, dinâmicos, interessantes e poderosos.
Durante toda a Semana das Doenças Raras, a EE compartilhará informações e percepções nas mídias sociais que celebram essa qualidade de raridade, incluindo uma mensagem especial de um dos mais proeminentes apoiadores da EE. Destacaremos a universalidade das qualidades "raras" mesmo fora da comunidade de doenças raras, revelando que o que é "raro" pode, na verdade, ser mais comum do que a maioria das pessoas imagina.
Atreva-se a ser raro conosco
Convidamos você a se juntar a nós e usar sua raridade como o distintivo de honra que ela realmente é. Acesse nosso Facebook ou Instagram para ver Emily exibindo suas listras e para adicionar as suas à conversa!
Agradecemos aos nossos patrocinadores da Semana das Doenças Raras
Viatris
Horizonte
