Nos bastidores: Por que me juntei à EE para um projeto secreto da SEE

Conheça a blogueira convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a idealizadora do "projeto secreto" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, manteremos a introdução breve e um tanto enigmática. Elizabeth é natural de Lower Merion, Pensilvânia; foi apresentada ao Emily's Entourage por sua irmã e seu pai, que é membro do Conselho Consultivo Científico e da equipe de liderança da EE; e seu talento supremo só pode ser igualado por sua tenacidade feroz e seu coração gigantesco.

Emily e eu estudamos na mesma escola de ensino médio, embora separados por cerca de 8 anos. Minha irmã mais velha é alguns anos mais nova do que Emily e eu me lembro de ter ouvido falar dela e de sua família enquanto crescia em Lower Merion. Fui criada por um cientista pesquisador e um quiroprático, por isso falávamos constantemente sobre medicina e ciência em minha casa.

No ano em que o Emily's Entourage foi fundado, eu era caloura na NYU. Eu deveria estar na rua aproveitando todas as novidades que a cidade de Nova York e minha nova escola tinham a oferecer, mas, como inúmeras vezes antes, meu corpo estava falhando comigo. Fui diagnosticado com a doença de Crohn quando tinha 14 anos e lutei muito para controlar minha doença nos primeiros sete anos após o diagnóstico. Passei a maior parte do meu primeiro ano de faculdade confinada em minha cama ou em sala de aula.

Minha irmã do meio, Lindsey, apresentou-me pela primeira vez ao Emily's Entourage por meio da mídia social. Ela me contou sobre o trabalho que a EE estava fazendo e disse que ver as publicações de Emily a fazia parar e refletir todos os dias. Comecei a acompanhar o Emily's Entourage do meu dormitório.

A doença de Crohn é uma doença autoimune que afeta o sistema digestivo. Minha doença apresentava dor, náusea, idas frequentes ao banheiro e, por fim, sangramento interno. Quando fui internado no hospital, em 8 de setembro de 2008, eu estava com um quadro de dor.th Em um ano, eu havia perdido tanto sangue que precisei de uma transfusão de sangue de emergência e não pude suportar com segurança a anestesia durante um procedimento.

Quando recebi meu diagnóstico, me senti aliviado. O que eu não conseguia entender na época era a palavra "crônica".

Nos últimos quatro anos, tenho estado em uma remissão profunda da doença de Crohn. Tenho controle sobre meus sintomas e posso passar dias, até mesmo semanas, sem sentir que tenho uma doença. Quando novos sintomas apareceram no outono passado, fui novamente confrontado com a natureza crônica da minha doença. Ainda assim, depois de todos esses anos, é difícil para mim perceber que tenho um problema médico que nunca vai embora. É como uma sombra no canto esperando para me derrubar.

Ainda assim, depois de todos esses anos, é difícil para mim manter o fato de que tenho um problema médico que nunca vai desaparecer. É como uma sombra no canto esperando para me derrubar.

Assim como foi difícil para mim entender a palavra "crônica" e tudo o que ela traz consigo, nós, como seres humanos, parecemos não conseguir entender a permanência e a abrangência da doença. Queremos consertar as coisas, fazer com que tudo melhore e vá embora.

É ainda mais difícil quando aquilo que o aflige cronicamente é invisível para os outros. Logo depois de sair do hospital, percebi que as pessoas não gostam de falar sobre doenças. Como resultado, fiquei retraído durante todo o ensino médio, abrindo-me apenas com minha família. Como eu nunca parecia doente, meus professores e colegas achavam que eu estava fingindo minha doença, chegando até a dizer isso aos meus pais perturbados durante as reuniões de pais e mestres. Sempre penso em como teria sido ter uma amiga como Emily durante esse período de minha vida.

No outono passado, participei de um retiro de composição na Califórnia. Pediram-nos que escrevêssemos uma anotação no diário sobre o que mais gostávamos em nós mesmos e depois transformássemos isso em uma música. Fiquei um pouco chocado com o que escrevi. As coisas de que eu mais gostava nasceram de desafios que enfrentei em minha vida devido à doença de Crohn.

As coisas de que eu mais gostava nasceram dos desafios que enfrentei em minha vida devido à doença de Crohn.

Com a ajuda de minhas maravilhosas co-escritoras, Nkechi e Emma Holden, nasceu "Anyway". Nós nos divertimos muito criando a música juntas e, quando a apresentamos para nossos companheiros de retiro, houve um consenso de que essa música poderia ajudar e inspirar outras pessoas. Pensei imediatamente em Emily.

Quando cheguei em casa depois do retiro, toquei a música para minha família. Todos concordamos: eu tinha que levar a música para a Emily! Meu pai, um especialista em vacinas que recentemente se juntou ao Conselho Científico Consultivo e à Equipe de Liderança da EE, iria se encontrar com Emily e sua mãe no final daquela semana e disse que tentaria tocá-la para elas se houvesse tempo. Quando me deitei naquela noite, recebi um e-mail da própria Emily, pedindo para nos encontrarmos. Eu estava muito nervoso para aquela primeira reunião, mas quando a conheci, meu nervosismo desapareceu imediatamente.

Emily tem uma personalidade magnética e efervescente e é a pessoa mais atenciosa que já conheci. Trata-se de uma pessoa que está travando sua própria batalha maciça contra uma doença crônica e tudo com o que ela se preocupa é a minha saúde. Eu nunca havia conversado com alguém que fosse tão parecido comigo.

A família é extremamente importante para nós dois. Ambos temos irmãos que adoramos e sem os quais não poderíamos viver. Ambos nos preocupamos com o que o amanhã trará com nossas doenças, por isso ficamos acordados até muito mais tarde do que deveríamos, seja trabalhando ou pensando. Quando o amanhã não é prometido, tentamos aproveitar o máximo possível o dia de hoje. Nós dois também temos amor e admiração pelo norte da Califórnia, especificamente por Monterey. Eu disse a Emily que planejava me mudar para lá. Ela me disse que o FC a mantém presa onde está, mas que se pudesse se mudar, ela se mudaria para lá. A injustiça disso me machucou o coração.

A mãe de Emily se juntou a nós no final do almoço e nós três tivemos uma ideia do que poderíamos fazer com o "Anyway". O resultado dessa reunião foi mais de 6 meses de trabalho árduo e grandes sonhos em uma campanha secreta para arrecadar fundos essenciais e conscientizar sobre a fibrose cística. Mal podemos esperar para que você o veja!

Esse projeto busca iluminar as pessoas que ficaram no escuro devido à falta de financiamento e atenção para pesquisas. Estamos correndo contra o tempo para curar Emily e tantas pessoas como ela. Nos últimos 6 meses, conseguimos que algumas pessoas incríveis corressem conosco. Estou muito animado em compartilhar com vocês nosso primeiro teaser do projeto, com a atriz Laura Osnes, duas vezes indicada ao Tony.

Acompanhe todas as mídias sociais da EE e doação para obter mais atualizações à medida que o levamos aos bastidores da campanha "Anyway".