Lutando contra duas doenças mortais: Minha Cruzada para Reduzir a Idade de Exame do Câncer de Cólon

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Anna Payne, uma adulta com FC.

Você sabia que as pessoas que vivem com fibrose cística (FC) têm de 5 a 10 vezes mais probabilidade de ter câncer de cólon? Sim, eu também não sabia, até que fui diagnosticado com câncer de cólon em estágio 4. Esse é um dos motivos pelos quais estou tão chateado. 

Como se não bastasse lutar contra uma doença mortal, agora estou lutando contra duas. A FC e o câncer de cólon atacam meu corpo sem piedade, em conjunto, sem trégua. É irritante saber agora o que eu não sabia antes: Esse resultado poderia ter sido facilmente evitado com o rastreamento precoce do câncer de cólon.

Eu tinha 34 anos quando fui diagnosticado com câncer de cólon (agora tenho 35 anos). Atualmente, a recomendação padrão para pessoas com FC é fazer a primeira colonoscopia aos 40 anos. Como eu não tinha histórico familiar nem marcadores genéticos que indicassem câncer de cólon, planejei seguir as recomendações da FC e fazer o exame quando tivesse 40 anos. 

É frustrante que o câncer de cólon seja um dos cânceres mais evitáveis. se detectado suficientemente cedo. Se for detectado tardiamente, ele se transforma no segundo câncer mais mortal. Agora você está lutando por sua vida. 

Não ajuda o fato de o câncer de cólon se esconder nas sombras. Normalmente, ele se manifesta como um câncer silencioso com poucos ou nenhum sintoma. Se uma pessoa com FC tiver sintomas, eles geralmente imitam os sintomas da FC. A infeliz verdade é que é quase impossível detectar o câncer de cólon em alguém com FC sem fazer exames. 

Quantas pessoas andam por aí com câncer de cólon neste momento e não sabem disso? Isso não é apenas assustador, é inaceitável, porque não precisa ser assim. 

Minha história expõe uma lacuna, uma falha do sistema. Eu gostaria de poder dizer que sou uma rara exceção, mas tanto os dados quanto as evidências anedóticas me dizem que estou longe de ser o único. Recentemente, fiquei sabendo de um jovem de 26 anos com FC que faleceu de câncer de cólon. Ouvi histórias de muitas outras pessoas com FC que, da mesma forma, faleceram em idades ainda mais jovens devido ao câncer de cólon detectado tarde demais. É uma tragédia sem sentido.

Depois de saber de uma pessoa com FC que tem 26 anos de idade e tem câncer de cólon em estágio 4, bem como de outra mulher de vinte e poucos anos que faleceu em 2018, acredito que a recomendação para o exame de câncer de cólon para pacientes com FC deve ser reduzida da idade atual de 40 anos, independentemente do status do transplante. 

Da próxima vez que for ao médico, peço que peça a ele que faça um exame de câncer de cólon. Não apenas peça - insista. Eu sei, eu sei, não é particularmente justo ou sustentável colocar esse fardo sobre os pacientes com FC, mas é um resquício que pode salvar vidas agora. Seu médico pode resistir, mas não aceite um "não" como resposta. Faça barulho! Essas conversas precisam acontecer face a face, entre cada pessoa com FC e seu médico. Quanto mais pessoas pressionarem por uma triagem e exigirem que nossas vozes sejam ouvidas, maior será a chance de as recomendações gerais mudarem. 

Se isso parecer muito pequeno e incremental, você está certo. Mas é assim que o mundo muda.

Os médicos e os centros de atendimento à FC usam a orientação definida por especialistas médicos e agências reguladoras para determinar quando fazer o rastreamento do câncer de cólon em pacientes com FC. E, mesmo com essas diretrizes, nem todos os médicos de FC estão cientes do conhecido risco elevado de cânceres gastrointestinais entre seus pacientes. A nova orientação também pode significar que, eventualmente, as seguradoras pagariam pelo exame se você tiver menos de 40 anos. 

O rastreamento precoce significa a detecção precoce de um câncer que, de outra forma, estaria oculto. A detecção precoce significa encontrar o câncer em estágios iniciais, o que aumenta drasticamente a possibilidade de tratamentos eficazes ou até mesmo de curas. Tratamentos e curas significam salvar vidas, vidas que importam. Vidas como a minha. 

Não estou advogando apenas por mim. Descobrimos que meu câncer de cólon estava no estágio mais avançado possível. Agora vou lutar contra duas doenças mortais e tentar vencer contra todas as probabilidades. Essa é a minha história, mas não precisa ser a sua. Juntos, podemos garantir que não seja, com maior conscientização e exames precoces de câncer de cólon para todos os adultos com FC.

ATUALIZAÇÃO DE ANNA EM MARÇO DE 2024: Tenho sorte de ainda estar aqui quase três anos depois. Ainda faço quimioterapia a cada duas semanas e faço exames a cada três meses, mas decidi que não deixarei que a FC ou "Kancer", como a apelidei, me impeça de perseguir meus sonhos.

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por seu patrocínio de nível 1 à nossa campanha do Mês de Conscientização sobre FC.