Um vislumbre da vida com uma doença crônica

Você já se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crônica grave como a fibrose cística?

Intervalo no hospital

O livro "Spoon Theory" (Teoria da colher) de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crônicas por oferecer às pessoas saudáveis um vislumbre da vida com a doença (tanto que os portadores de doenças crônicas muitas vezes se referem a si mesmos de forma carinhosa como "spoonies"). Uma jovem mulher com lúpus, Christine enfatiza com maestria uma das principais diferenças entre estar doente e estar saudável: ter que pensar cuidadosamente e tomar decisões difíceis sobre como gastar sua energia todos os dias-algo que o restante de nós simplesmente considera garantido.

Essas decisões geralmente se resumem a coisas básicas, como escolher entre lavar a roupa ou fazer o jantar, fazer compras no supermercado ou ir à academia. Com um reservatório limitado de energia, Emily e outras pessoas como ela precisam priorizar constantemente seus gastos de energia - e os riscos são altos. Ultrapassar o limite de Emily, por exemplo, pode resultar em consequências graves, inclusive sangramentos pulmonares, inflamação e aumento do risco de infecções pulmonares.

Sem colheres

Além das pílulas e dos tratamentos médicos, das consultas médicas e das internações hospitalares, muitas vezes a parte mais difícil da FC para Emily no dia a dia é o impacto em sua energia. Acontece que a energia é um recurso muito finito e precioso. Muitas vezes, seus olhos são grandes e suas ambições ainda maiores, mas seu corpo simplesmente não consegue acompanhar o ritmo.

Três irmãs sonolentas no final de um longo dia

Então, dê uma lida. E, da próxima vez que você vir a Emily, pergunte a ela qual é o número de colheres que ela comeu no dia. Apostamos que você ficará bastante chocado com a resposta dela.

Leia aqui >> A teoria da colher, de Christine Miserandino

Conservando suas colheres antes de um grande dia de consultas e testes de ensaios clínicos