Briefing e lobby da Coalizão de Medicina Personalizada no Congresso

A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca, que visitou algumas vezes no ano passado, Emily foi para o Capitólio na semana passada para fazer lobby com os senadores, suas equipes e outros formuladores de políticas sobre as necessidades urgentes e não atendidas da medicina personalizada para pessoas com doenças raras, como a fibrose cística.

Emily começou seu dia na Kennedy Caucus Room do Senado dos Estados Unidos, participando de um painel organizado pela Personalized Medicine Coalition, juntamente com representantes dos setores farmacêutico e de diagnóstico. O tópico em questão era como a medicina personalizada pode promover a inovação e melhorar a qualidade do atendimento médico e reduzir os custos, e quais políticas públicas podem acelerar ou sufocar o desenvolvimento desse campo.

O senador Ed Markey, de Massachusetts (veja-o no pódio!), fez o discurso principal da reunião. Como integrante do painel, Emily enfatizou a mensagem de que as terapias direcionadas são a única esperança de um futuro para pacientes como ela e compartilhou o trabalho pioneiro que a Emily's Entourage está fazendo para promover a medicina de precisão para mutações raras sem sentido da fibrose cística. Edward Abrahams, presidente da Personalized Medicine Coalition, encerrou a palestra com uma animada sessão de perguntas e respostas

À tarde, Emily continuou a conversa com a equipe do Comitê de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões (HELP) do Senado, onde discutiram políticas de saúde pública com foco na FDA. Em seguida, ela se reuniu com o senador Bob Casey, de seu estado natal, a Pensilvânia, e sua equipe de saúde.

Emily espera que seu tempo no Congresso tenha dado um rosto humano à promessa da medicina personalizada e à incrível oportunidade que temos pela frente. Em um nível pessoal, foi um dia esclarecedor - o curso intensivo definitivo sobre políticas de saúde pública - e uma oportunidade inestimável de compartilhar os avanços incríveis que a EE está fazendo como a personificação definitiva da medicina personalizada em ação.