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29 abr 2015

Faça barulho: Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística!

O Emily's Entourage tem muitas coisas planejadas para ajudar a reconhecer e celebrar o mês de maio como o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística! Seja você um membro fiel da EE ou um novo membro dessa equipe incrível, reserve um momento para saber mais sobre a diferença que você pode fazer para ajudar a salvar a nossa incrível Emily e todas as pessoas com fibrose cística:

- ESPALHAR A PALAVRA
Durante todo o mês, estaremos enlouquecidos no Facebook, Instagram e Twitter - fazendo anúncios empolgantes, dando a você um vislumbre da vida com FC e mostrando como esse Entourage é imparável... juntos.
Junte-se a nós em Facebook, Instagram e Twitter para fazer parte desse movimento. Ao curtir e compartilhar as publicações nas mídias sociais e divulgar a notícia para seus amigos e familiares, você aumenta o perfil da FC, amplia o impacto da Emily's Entourage e nos deixa muito mais próximos de uma cura. Tudo começa com um simples clique.

- ALTERAR SUA FOTO DO FACEBOOK
Mostre que você está com a EE em nosso objetivo de encontrar uma cura para a FC alterando seu perfil ou foto de capa do Facebook no mês de maio. Basta acessar a seção Página do Facebook da EEFaça o download da foto de capa ou do perfil de conscientização sobre FC de maio e carregue-a em sua conta. Vamos mostrar à comunidade do FB o quão grande e poderoso é o nosso Entourage!

- DOAR
A conscientização é o foco deste mês (afinal, está no título), mas, na verdade, o financiamento é o que acelera o ritmo das pesquisas sobre FC e a chance de salvar vidas. Faça uma doação no site da EE - e compartilhe a mensagem com sua rede de contatos, para avançar em nossa busca por novos tratamentos e uma cura.

O Mês de Conscientização da FC também está repleto de maneiras de se envolver com a EA. Confira estes eventos locais e maneiras de dar apoio se você estiver na área da Filadélfia:

Mother Warriors and Friends (Mães guerreiras e amigas): Yoga consciente Domingo, 3 de maio, das 10h às 12h
Uma manhã de ioga consciente, espírito comunitário e bebidas - tudo em apoio à Emily's Entourage. Os melhores instrutores locais conduzirão uma aula de ioga de uma hora, para todos os níveis, com música ao vivo de Stephen Groff e bebidas doadas pela Firinji.

Localização: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
Observação: Não é necessário fazer inscrição; sugestão de doação de $25.

Passeio ciclístico de um milhão de dólares do Penn Orphan Disease Center Sábado, 9 de maio, às 8h
Um passeio de bicicleta de 12, 35 ou 75 milhas para apoiar a pesquisa de doenças raras. Todos os dólares doados para a equipe EE será combinado com o $50K para pesquisas sobre mutações nonsense raras da Fibrose Cística. Saiba mais em www.milliondollarbikeride.org.

Localização: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Filadélfia, PA
Registre-se em http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 e selecione "Emily's Entourage: Cystic Fibrosis" (Fibrose cística). Os ciclistas podem se registrar com ou sem requisitos de arrecadação de fundos.

Venda de arrecadação de fundos para a Insomnia Cookies Data a ser definida
Compre deliciosos biscoitos em um local específico da Insomnia Cookies e uma parte dos lucros será doada diretamente para a EE. Informações detalhadas serão fornecidas no Facebook, Instagram e Twitter.

Curioso para saber o que a Emily's Entourage tem feito este ano? Seu apoio ajudou a EE a:

  • Ultrapassamos $1 MILHÃO em financiamento desde nosso início em 2011!!!
  • Organizar um simpósio científico sobre Mutações Nonsense da Fibrose Cística com as principais mentes da FC do mundo, da biotecnologia, do meio acadêmico, da indústria farmacêutica e da Cystic Fibrosis Foundation
  • SHS_7463Formalizar sua estrutura organizacional reformatando a Diretoria Executiva e os comitês
  • Lançar um design de website renovado com uma aparência mais elegante, navegação mais fácil de usar e novos recursos interativos
  • Ajude Emily a chegar aos 30 anos com um novo senso de esperança para o futuro!!!!

20141213_emilys_birthday_058

E, pessoal, ainda estamos longe de terminar. Mais anúncios interessantes estão chegando este mês!

Fique atento às postagens especiais do blog ao longo do mês, incluindo a campanha "Só por um dia", em que Emily foi acompanhada por um amigo que não é da CF, destaques para os novos membros da diretoria e muito mais. E não é só isso! Também estaremos ativos no Instagram com uma programação semanal de fotos e no Twitter com um novo fato sobre a FC a cada dia.

May is CF Awareness Month Collage

E por último, mas certamente não menos importante...
SALVE A DATA para a 4ª Noite Anual com o Gala Emily's Entourage no sábado, 5 de dezembro de 2015. Marque em sua agenda e conte para seus amigos!

Embora a atividade no Facebook, Twitter, Instagram e em nosso blog seja divertida e lúdica, tudo tem um propósito simples: fazer barulho e aumentar a conscientização sobre a FC para que possamos acabar com essa terrível doença de uma vez por todas.
Você se juntará a nós em nossos esforços para chegar lá?

FOTO DA CAPA DO MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CF:
EE_CF Awareness Month_Cover Photo
FOTO DE PERFIL DO MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CF:

madewithOver

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Grande festa fácil da EE: Estudantes de Tulane lutam por uma cura
Emily's Entourage abraça nova liderança
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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