EE lança a campanha "Raring to Go! Campanha para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 29 de fevereiro de 2024. Esta semana é um momento especial - e importante - para a comunidade de doenças raras se unir e demonstrar apoio coletivo para aumentar a conscientização vital e, em última análise, impulsionar mais pesquisas para melhorar a vida das pessoas afetadas por doenças raras, incluindo a fibrose cística (FC) e mutações raras da FC - um grupo raro em uma doença rara!

Na EE, nosso foco é o 10% final da comunidade de FC com mutações raras e sem sentido, e temos muito orgulho de fazer parte da incrível comunidade de doenças raras. Temos testemunhado repetidamente o poder, a força e a determinação da comunidade de doenças raras e, por esse motivo - e muitos outros -, estamos entusiasmados em participar e apoiar a Semana das Doenças Raras com o lançamento de nossa campanha "Raring to Go"!

O que é uma doença rara?

Uma doença rara é qualquer doença que afeta menos de 200.000 pessoas nos EUA. A FC afeta 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, o que a qualifica como uma doença rara. Embora individualmente essas doenças sejam "raras", coletivamente elas estão longe disso. Existem mais de 7.000 doenças raras que afetam mais de 30 milhões de pessoas nos EUA, ou seja, aproximadamente um em cada dez americanos. Pense da seguinte forma: é uma pessoa em cada elevador e quatro pessoas em cada ônibus. Embora chamemos essas doenças de raras, na realidade, elas são bastante prevalentes e, infelizmente, não há atualmente nenhum tratamento aprovado para mais de 90% dessas doenças raras. Temos muito trabalho pela frente! 

O mais raro dos raros

Embora a FC seja uma doença rara por si só, o que muitas pessoas não percebem é que existe uma subpopulação rara dentro da comunidade da FC - aqueles que estão no 10% final e que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações disponíveis atualmente. Eles têm mutações genéticas raras da FC que os tornam os mais raros dos raros. Eles estão aguardando o tratamento que lhes salvará a vida, enquanto observam o restante da comunidade de FC receber sua segunda chance na vida. É um lugar incrivelmente difícil de se estar.

Além disso, dentro do 10% final, há uma prevalência desproporcional de indivíduos não brancos, historicamente marginalizados, com mutações raras ou pouco estudadas na FC. Entre as populações hispânicas, negras, asiáticas e nativas americanas com FC, 17 a 40% dos indivíduos não se beneficiam das terapias existentes voltadas para mutações. A inelegibilidade para terapias direcionadas a mutações contribui para as desigualdades de saúde existentes já enfrentadas por esses grupos, incluindo o diagnóstico tardio. Durante a Semana das Doenças Raras, estamos apresentando histórias poderosas que destacam essas experiências e conscientizando sobre as necessidades não atendidas dessas populações carentes de FC.

"Com muita frequência, os membros da comunidade de doenças raras, inclusive os de grupos não brancos e historicamente marginalizados, são ignorados, marginalizados e se sentem raros demais para serem importantes. Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que cada vida humana é importante, infinitamente, não importa quão rara seja sua mutação ou doença". disse a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.

Por meio de nossa campanha da Semana das Doenças Raras e de nossa incansável defesa da comunidade de FC, nossa meta na EE é aumentar a conscientização e agilizar os avanços essenciais da pesquisa e do desenvolvimento de medicamentos para os 100% da comunidade de FC, para que ninguém seja deixado para trás.

Apresentando o "Raring to Go!"

Para reconhecer a Semana das Doenças Raras de 2024, a EE lança hoje uma campanha digital de uma semana, "Raring to Go", para destacar as pessoas que vivem com mutações raras da FC e a comunidade mais ampla de doenças raras, aumentar a conscientização sobre os desafios que elas enfrentam e chamar a atenção para a necessidade urgente e não atendida de terapias que salvam vidas

Por que "Raring to Go"? Porque em uma doença fatal como a FC, os dias são importantes. Precisamos agir RAPIDAMENTE para promover terapias que salvam vidas para aqueles que precisam desesperadamente delas e cujas vidas dependem delas. Velocidade é o nome do jogo! E, assim, avançamos em velocidade de turbina para impulsionar o progresso acelerado para os 10% finais das pessoas com FC. Vrroooom!

Durante a Semana das Doenças Raras, a campanha "Raring to Go" da EE apresentará histórias inspiradoras da comunidade de FC e fatos sobre doenças raras. Nesta semana - e sempre - incentivamos todos a celebrar a comunidade de doenças raras e sua força, resiliência e coragem raras e extraordinárias. Convidamos você a se juntar a nós em nossa corrida urgente para acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, para que eles não precisem mais ser tão sobrenaturalmente fortes e extraordinários.

Você está "Raring to Go"?

Vamos fazer isso! Esperamos que, nesta Semana das Doenças Raras, você se sinta motivado a participar e nos ajudar a reconhecer e aumentar a conscientização sobre a excepcional comunidade de doenças raras. Acesse nossos canais de mídia social - Facebook, Instagram, Xe LinkedIn - para participar da conversa!

Agradecemos aos nossos patrocinadores da Semana das Doenças Raras

Notas de rodapé