Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. O escritor convidado de hoje é Katie FieldingKatie é uma professora, líder da comunidade de FC e adulta com FC. Em homenagem ao tema de nossa campanha, "Cross Out CF", que celebra as "linhas da vida" que nos conectam e fortalecem, Katie compartilha algumas das linhas da vida pessoal nas quais ela se apoia para obter apoio e conexão em sua vida com FC. Para saber mais sobre a campanha do Mês de Conscientização sobre FC da EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Sinto que vivi várias vidas diferentes em meus 40 anos de convivência com a FC, mas tive duas linhas de vida constantes durante esse tempo: a comunidade da FC e a educação.

Quando eu era criança, vivendo antes da regra de controle de infecção "6 pés de distância" (estabelecida em 2013 para evitar a infecção cruzada entre a comunidade de FC), pude participar de acampamentos de FC e "dias da família" de FC, o que me permitiu comungar com meus colegas membros da família de FC de uma forma íntima. Jogar jogos juntos, fazer novos amigos, compartilhar meus pensamentos e sentimentos em um espaço seguro - essas experiências foram muito importantes para me ajudar a desenvolver uma autoestima positiva sobre viver em um corpo deficiente. Consegui me conectar com pessoas que tinham muito em comum comigo, que entendiam o que eu vivia todos os dias. Nossos vínculos com a FC ficaram para sempre. Era um ponto de conexão - uma linha de vida - que nunca se romperia.

Como meu amigo da FC, colega defensor e fundador do blog Amor para respirar, Somer Love diz que "o sangue é mais espesso do que a água, e o muco é mais espesso do que ambos".

Quando eu era um jovem adulto, minhas conexões com outras pessoas com FC passaram a ser on-line, já que "seis pés de distância" se tornou minha realidade inevitável. Conheci minha melhor amiga com FC, Carly, em uma sala de bate-papo sobre FC quando ambas tínhamos 20 anos. Até seu transplante de pulmão, quando tínhamos 20 e poucos anos, ela e eu seguíamos um caminho muito semelhante com relação à nossa saúde. Isso mudou depois do transplante, mas ela ainda era minha confidente da FC, a amiga em quem eu me apoiava nos bons e maus momentos, até que a perdi no ano passado.

Conectar-se com outras pessoas com FC a todo momento não é uma estratégia para todos, mas para mim tem sido uma tábua de salvação mental e emocional.

E agora, como um adulto de meia-idade (!?!), continuo a contar com o apoio da comunidade de FC e tento atuar como líder na defesa da FC quando surgem oportunidades. Tive muita sorte em muitos aspectos com minha saúde e quero o mesmo para a próxima geração de pessoas com FC. Conectar-se com outras pessoas com FC a todo momento não é uma estratégia para todos, mas para mim tem sido uma tábua de salvação mental e emocional. Poder compartilhar minhas experiências com aqueles que entendem a vida com FC continua a ser uma fonte de conforto e força. 

A educação também tem sido uma linha de vida fundamental, pois me deu uma vida fora da FC. Embora eu nunca tenha sido elegível para prêmios de frequência perfeita, ser um bom aluno quando criança era importante para mim. Eu gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas, o que era melhor do que ser o garoto doente. E tive a sorte de que os estudos eram algo que eu conseguia manter apesar das internações hospitalares e outras interrupções da vida com FC. 

Embora eu nunca tenha sido elegível para prêmios de frequência perfeita, ser um bom aluno quando criança era importante para mim. Eu gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas, o que era melhor do que ser o garoto doente.

A educação acabaria se tornando uma constante em minha vida e, por fim, se tornaria minha profissão. Da mesma forma que espero que a comunidade com FC tenha oportunidades de melhorar a saúde, também espero que ela receba apoio em oportunidades educacionais e vocacionais. Muitas pessoas com FC estão tendo a vida "de volta" ou experimentando a vida de uma maneira diferente pela primeira vez devido às novas terapias revolucionárias com moduladores e outros avanços. É importante que elas tenham oportunidades de se realizar fora de suas vidas com FC e sejam capazes de se sustentar. As pessoas com FC têm muitas dimensões diferentes, e a educação permite que elas cresçam em todas essas diferentes direções. 

A educação e a comunidade têm sido essenciais em minha vida com FC. Acho que faz sentido que eles estejam no centro do que faço e do que quero para as gerações futuras. 

A EE agradece imensamente a Katie por seu belo artigo, uma contribuição maravilhosa para a campanha do Mês de Conscientização sobre FC da EE! 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar a série #MyCFStory.