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02 jan 2019

RECAPITULANDO: A noite de 2018 com a comitiva de Emily

Em 1º de dezembro de 2018, realizamos nossa 7ª edição anual do Noite com a comitiva de Emily em East Falls, e não há palavras para expressar a alegria provocada pela extraordinária comunidade presente.

Foto de JPG Photography

O espaço recém-reformado do Moulin at Sherman Mills foi transformado mais uma vez pelas fenomenais e criativas irmãs de Boston, que se inspiraram em nosso convite ultra violeta, primorosamente projetado pelo incomparável Brownstein Group. Ao chegarem, os convidados foram recebidos por uma atmosfera que imitava o brilho dos raios ultravioleta que vão além do espectro visível a olho nu, magistralmente obtida com o uso de cortinas de plástico transparente, luzes de corda e instalações artísticas.

Foto de JPG Photography

As pessoas examinaram a incrível linha de itens de leilão silencioso exclusivos e altamente selecionados e fizeram seus lances em seus telefones durante toda a noite, muitas vezes exclamando de forma divertida quando eram superados. A Brulee Catering ofereceu uma deliciosa variedade de primeiro e segundo pratos, que combinaram bem com dois coquetéis personalizados, "Ultra-Lit" e "Beyond Fresh", preparados pela Tito's Vodka.

Foto de JPG Photography

As mesas estavam decoradas com béqueres, cilindros graduados e óculos de segurança emprestados do laboratório do presidente do conselho consultivo científico da Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, mostrando o trabalho extraordinário que a EE continua a realizar para obter avanços rápidos para as mutações sem sentido da fibrose cística (FC).

Foto de JPG Photography

A Philly Photo Booth Co. deu aos nossos convidados a chance de brilharem de forma ultrafabulosa durante toda a noite, tirando suas próprias fotos e gifs. O pano de fundo foi um dos elementos básicos de design da noite e exibiu grandes óculos roxos, feitos pela incrivelmente talentosa Storti Design, para representar como a EE enxerga além das barreiras e do status quo para um futuro saudável para 100% da comunidade de FC.

Foto de JPG Photography

Quando o relógio se aproximava das 21 horas, os convidados foram conduzidos à sala de programação e era hora de o show começar!

Foto de JPG Photography

Foto de JPG Photography

A ArcheDream for HUMANKIND, da Filadélfia, deslumbrou o público com sua radiante apresentação personalizada que deu início ao programa. Coby Kramer-Golinkoff, irmão de Emily, foi o mestre de cerimônias da noite e leu, de forma encantadora, trechos do livro "On Beyond Zebra", do Dr. Seuss, como uma analogia a como, coletivamente, como uma Entourage, precisamos ultrapassar os limites, ser criativos e ver além das possibilidades para finalmente encontrar avanços rápidos e uma cura. Em seguida, ele agradeceu aos nossos patrocinadores corporativos, incluindo a Gilead Sciences, patrocinadora do Dream Team, e a Vertex Pharmaceuticals e a Eloxx Pharmaceuticals, patrocinadoras do Violet, bem como aos nossos patrocinadores da comunidade e doadores em espécie, incluindo The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka e outros.

Foto de JPG Photography

Paula Barg, Campeã do Ano de EE de 2017 e Campeã de EE de 2018, subiu ao palco para apresentar os incríveis Campeões de EE de 2018 deste ano, que arrecadaram coletivamente a impressionante quantia de $37.619! Esses indivíduos e equipes de jovens profissionais tomaram o assunto em suas próprias mãos e utilizaram suas redes pessoais para arrecadar $1.500 cada até 1º de dezembro. O prêmio EE Champion of the Year de 2018 foi concedido a Erin Shanahan, mãe de um filho com mutações sem sentido da FC.

Foto de JPG Photography

Em seguida, foi a vez de Julia Kramer-Golinkoff, irmã mais nova de Emily, que contou com muita emoção o dia em que ouviu pela primeira vez, em 2011, que avanços revolucionários estavam sendo planejados para 90% da população com FC com mutações comuns. Ela compartilhou sua percepção angustiante de que Emily estaria do lado de fora, fazendo parte dos 10% remotos, sem nada.

Foto de JPG Photography

O vídeo da campanha de 2019 estreou no telão, mostrando a pressão do tempo e a urgência de encontrar uma cura para o último 10%. Quando a tela ficou preta, mais de 500 pessoas assistiram Emily subir ao palco. Ela falou sobre duas trajetórias separadas acontecendo simultaneamente: o progresso da EE e o progresso de sua própria FC. "Será que a luz ultravioleta da esperança que é EE pode vencer a escuridão do terror que é a FC? Isso depende de vocês, desta comitiva", disse ela diretamente à plateia.

Foto de JPG Photography

Cheio de inspiração, Coby voltou ao palco para iniciar a contagem regressiva de 5 minutos e pediu ao público que fizesse uma doação por meio do link enviado por mensagem de texto. Ele expressou como o apoio deles seria fundamental para financiar mais pesquisas para gerar avanços rápidos e uma cura para as mutações sem sentido da FC. A sala assistiu, empolgada, o termômetro de doações subir e subir, ultrapassando a meta original de arrecadação de fundos antes de atingir o surpreendente e histórico valor de $614.502 arrecadado para lançar com sucesso nossa campanha de 2019!

Foto de JPG Photography

Dizer que a noite foi um sucesso seria um grande eufemismo. Graças a VOCÊ, a 7ª Annual Noite com a comitiva de Emily O gala brilhou mais do que qualquer um poderia ter sonhado e alcançou um espectro além de nossa imaginação.

Aqueles que estão conosco desde o início - obrigado por sua paixão, sua visão e seu apoio generoso. Para aqueles que se juntaram a nós pela primeira vez em 1º de dezembro, nós os recebemos de braços abertos.


ASSISTIR nosso vídeo da campanha de 2019 aqui

COMPARTILHAR nosso vídeo para divulgar a palavra EE nas mídias sociais aqui

DOAR para a causa da EE e ajudar a salvar o 10% final aqui

EXPERIÊNCIA a 7ª edição anual Noite com a comitiva de Emily online. Assista o programa no Facebook, confira nosso Instagram histórias, conheça os Campeões de EE de 2018e Veja as fotografias da noite em nosso álbum do Facebook

JUNTAR nós no próximo ano! Inscreva-se para receber atualizações e convites para nossa 8ª Noite Anual com a Emily's Entourage em 2019 aqui

 

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RECAP: Simpósio de EE aborda os principais obstáculos e estratégias para acelerar o progresso das mutações sem sentido da FC
Feliz 34º aniversário para minha melhor amiga!
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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