Recapitulando: A noite de gala de 2017 da Emily's Entourage

Ainda estamos flutuando de volta à Terra depois de uma noite deslumbrante e de outro mundo que foi a Noite com a Emily's Entourage 2017! Essa festa de gala - nossa sexta - foi realmente de tirar o fôlego.

A Anthropologie, patrocinadora oficial da decoração de 2017, uniu forças com as irmãs Boston, nossos gênios do design de longa data, para transformar nosso espaço de gala - o Moulin at Sherman Mills - em uma paisagem espacial galáctica! Inspirado pelo belo convite criado pelo Brownstein Group e pelo site complementar de nossos amigos da Strategic Websites, imagens ampliadas das células de Emily foram projetadas nas paredes de uma área de estar elegante e um centro de mesa de vidro estrelado pendurado sobre as mesas de jantar. Você tinha que ver para crer!

Os convidados passaram o tempo tirando fotos na estação de mídia social da Hill-Rom, saboreando um delicioso jantar do Brulee Catering at Moulin, tomando um drinque generosamente fornecido pela Tito's Vodka e pela Yards Brewing Company em um bar personalizado com "EE" gravado no painel de madeira e examinando nosso maior leilão silencioso até hoje!

Quando chegou a hora do início do nosso programa, o auditório estava lotado e, pela primeira vez, o irmão de Emily, Coby Kramer-Golinkoff, foi o mestre de cerimônias da noite! Ele começou agradecendo aos nossos incríveis patrocinadores corporativos - Vertex Pharmaceuticals, Firstrust e Eloxx Pharmaceuticals - e aos nossos doadores em espécie - Strategic Websites, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie e Brownstein Group.

Coby apresentou os presidentes honorários da noite, Mariann e Greg Reh, e seus pais, Liza Kramer e Michael Golinkoff, para compartilharem algumas palavras.

Em seguida, Coby trouxe ao palco nossos EE Champions - jovens profissionais, indicados por seu espírito filantrópico, que estabeleceram metas ambiciosas de arrecadação de fundos para nos aproximar da descoberta de uma cura para a fibrose cística.

 

Os campeões foram muito além do pedido, arrecadando a impressionante quantia de $33.828!!! Os prêmios foram entregues a Belle Starr, a "Campeã mais jovem de todos os tempos" da EE, aos 7 anos de idade; a Ted e Kendra Oxholm, por serem os primeiros "Campeões mais longevos"; e à equipe de irmãos "Campeões do ano", Paula e Robert Barg, que arrecadaram a maior quantia este ano!

Em seguida, Paul Negulescu, PhD, aceitou o primeiro "Trailblazer Award" da EE em nome da Vertex Pharmaceuticals, um patrocinador e apoiador de longa data do trabalho da EE. Ele falou sobre as maneiras pelas quais a ciência e a inovação se cruzam para oferecer perspectivas animadoras.

Ele encerrou suas observações declarando que sua aceitação do Trailblazer Award não foi pelo trabalho pioneiro que a Vertex já realizou, mas sim como um compromisso com o trabalho que ainda tem a fazer. 

Como sempre, os irmãos Kramer-Golinkoff fizeram discursos sinceros, enfatizando a urgência e a importância do trabalho da EE. A irmã de Emily, Julia, contou sua história sobre a difícil decisão de renunciar a uma viagem pelo mundo para ficar ao lado de Emily, e Coby contou como um simples ato de bondade é profundamente gratificante.

Emily subiu ao palco para falar para mais de 450 pessoas na sala, bem como para milhares de pessoas que estavam assistindo ao vivo no Facebook e no Instagram. Emily compartilhou a metáfora de uma missão de busca e resgate em que nove pessoas são salvas e uma é deixada para trás. Emily e as outras pessoas com duas cópias de uma mutação sem sentido da FC, explicou ela, são os 10% de pessoas deixadas para trás pelos avanços que estão chegando nos próximos anos para 90% da população com FC - mas não para Emily.

Coby deu início à contagem regressiva: cinco minutos para arrecadar os fundos essenciais para impulsionar o ambicioso plano de pesquisa da Emily's Entourage para salvar o último 10%. Observamos o termômetro de doações subir em tempo real, à medida que cada dólar crítico era arrecadado pelos convidados presentes na sala e pelas pessoas que assistiam on-line. Ficamos muito animados quando soubemos que Erin Shanahan e Joel Nierman, da Eli and Pauline Nierman Family Foundation, haviam contribuído com uma doação equivalente a $10.000 em homenagem a seu filho, que compartilha a mutação sem sentido de Emily.

Quando o tempo estava chegando ao fim, fizemos uma inalação coletiva-porque o termômetro mostrava que havíamos arrecadado $470.000, quebrando recordes e metas, lançando oficialmente a campanha de 2018

Com a energia da sala em alta, um grupo de dançarinos de breakdance, EU SOU TalentoEles correram para o palco! Eles pularam, saltaram e escorregaram - e então convidaram Emily e Julia para fazer parte de seu truque final!

A noite, em todos os sentidos, foi pura perfeição - uma prova do poder de cada indivíduo naquela sala. Ficamos impressionados com o comprometimento dessa incansável Comitiva.

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O que vem a seguir?

VOCÊ Perdeu o baile de gala? Confira nosso vídeo de recapitulação aqui.

VOCÊ pode assistir ao vídeo da nossa campanha de 2018: estreado no baile de gala, ele fornece um resumo poderoso do trabalho da EE e dos planos para o futuro. Veja o vídeo aqui.

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