![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nA irm\u00e3 de Emily, Julia, viajou para Washington D.C. para participar no Teen Advocacy Day da Cystic Fibrosis Foundation na quinta-feira, 28 de junho. Fizemos-lhe perguntas sobre a sua experi\u00eancia de lobbying em DC. Veja as respostas de Julia.<\/p>\n
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O que \u00e9 o Programa de Advocacia para Adolescentes do CFF?<\/strong> Porque \u00e9 que a promo\u00e7\u00e3o da causa da Fibrose Qu\u00edstica \u00e9 importante?<\/strong> Como e porque \u00e9 que se envolveu?\u00a0<\/strong> Quais eram os seus objectivos ao fazer lobby junto do Congresso?<\/strong> 1) Agradecer ao Congresso por ter votado a favor da Projeto de lei sobre a expans\u00e3o e promo\u00e7\u00e3o de compet\u00eancias especializadas (EXPERRT)<\/a>que permite que a Food and Drug Administration (FDA) analise mais facilmente novos medicamentos para doen\u00e7as raras (como a FC), permitindo-lhes contactar peritos fora da FDA.<\/p>\n 2) Incentivar o Congresso a salvar partes da Lei da Reforma dos Cuidados de Sa\u00fade que permitem o acesso a cuidados de sa\u00fade especializados e dispendiosos no dom\u00ednio da FC, independentemente de a lei se manter ou n\u00e3o na sua totalidade.<\/p>\n 3) Incentivar o Congresso a aumentar o financiamento do FDA<\/a>, o Institutos Nacionais de Sa\u00fade<\/a> e o Centro Nacional para o Avan\u00e7o das Ci\u00eancias Translacionais<\/a>.<\/p>\n Como \u00e9 que se preparou para esta experi\u00eancia?<\/strong> Com quem \u00e9 que se reuniu no Congresso?<\/strong> Como foi a sua experi\u00eancia?<\/strong> Foi tamb\u00e9m uma experi\u00eancia fant\u00e1stica conhecer outros adolescentes que s\u00e3o afectados pela doen\u00e7a. Espero participar no pr\u00f3ximo ano!!<\/p>\n ---<\/p>\n Continua o teu excelente trabalho, Julia! Estamos muito orgulhosos de ti!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily’s sister, Julia, traveled to Washington D.C. to take part in the Cystic Fibrosis Foundation’s Teen Advocacy Day on Thursday, June 28. We asked her questions about her experience lobbying in DC. Check out Julia’s responses. ——— What is the CFF Teen Advocacy Program? The CFF Teen Advocacy Program is a chance for teens with… <\/p>\n
\nO Programa de Defesa dos Adolescentes da CFF \u00e9 uma oportunidade para os adolescentes com irm\u00e3os, pais, amigos ou outros entes queridos afectados pela FC defenderem o apoio \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica no Congresso.<\/p>\n
\nA Fibrose Qu\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a rara e \u00f3rf\u00e3, o que significa que s\u00f3 afecta uma pequena percentagem de pessoas. Consequentemente, h\u00e1 menos incentivos para as empresas farmac\u00eauticas financiarem a investiga\u00e7\u00e3o sobre a FC. Isto significa que a maior parte do dinheiro para financiar a investiga\u00e7\u00e3o prov\u00e9m ou da angaria\u00e7\u00e3o de fundos popular por pessoas como n\u00f3s, que t\u00eam uma liga\u00e7\u00e3o a algu\u00e9m com FC, ou do governo.<\/p>\n
\nComo irm\u00e3o de algu\u00e9m com FC, sinto que \u00e9 da minha responsabilidade fazer tudo o que estiver ao meu alcance para que a vida da minha irm\u00e3 seja o mais longa e gratificante poss\u00edvel. Quando ouvi falar do Programa de Defesa dos Adolescentes da CFF, pensei que era uma forma fenomenal de falar e aumentar os conhecimentos dos outros sobre esta doen\u00e7a devastadora e, com sorte, aumentar o apoio \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o da FC no Congresso.<\/p>\n
\nEste ano, o Dia da Defesa dos Adolescentes do CFF tinha tr\u00eas objectivos principais.<\/p>\n
\nLi v\u00e1rios artigos para me preparar para a experi\u00eancia e para alargar os meus conhecimentos. Muitos dos artigos podem ser encontrados na Sec\u00e7\u00e3o A\u00e7\u00e3o de Advocacia<\/a> do S\u00edtio Web do CFF<\/a>.<\/p>\n
\nReuni-me com os funcion\u00e1rios dos seguintes representantes da Pensilv\u00e2nia: Deputado Mike Kelly<\/a>, Deputado Jason Altmire<\/a>, Deputado Glenn Thompson<\/a>, Deputado Jim Gerlach<\/a>, Deputado Patrick Meehan<\/a>, Deputado Michael Fitzpatrick<\/a> e Deputado Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nO Dia da Defesa dos Adolescentes foi uma oportunidade incr\u00edvel que nunca esquecerei. Acredito sinceramente que fiz a diferen\u00e7a ao aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a FC. De facto, no dia seguinte \u00e0 minha reuni\u00e3o com o Deputado Meehan, recebi um e-mail a dizer que ele tinha concordado em juntar-se \u00e0 bancada da FC! Esta foi uma demonstra\u00e7\u00e3o real e tang\u00edvel do impacto que os meus esfor\u00e7os de sensibiliza\u00e7\u00e3o tiveram.<\/p>\n