{"id":5903,"date":"2017-04-14T00:16:38","date_gmt":"2017-04-14T04:16:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5903"},"modified":"2020-01-08T20:28:27","modified_gmt":"2020-01-09T01:28:27","slug":"a-glimpse-into-life-with-chronic-illness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/","title":{"rendered":"Um olhar sobre a vida com uma doen\u00e7a cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"

J\u00e1 alguma vez se perguntou qual \u00e9 a sensa\u00e7\u00e3o real de ter uma doen\u00e7a cr\u00f3nica grave como a Fibrose Qu\u00edstica?<\/p>\n

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Intervalo no hospital<\/p><\/div>\n

A \"Spoon Theory\" de Christine Miserandino \u00e9 uma esp\u00e9cie de lenda no mundo das doen\u00e7as cr\u00f3nicas por dar \u00e0s pessoas saud\u00e1veis um vislumbre da vida com doen\u00e7a (de tal forma que as pessoas com doen\u00e7as cr\u00f3nicas se referem a si pr\u00f3prias como \"spoonies\"). Christine, uma jovem mulher com l\u00fapus, destaca magistralmente uma das principais diferen\u00e7as entre estar doente e estar saud\u00e1vel: ter de pensar cuidadosamente e tomar decis\u00f5es dif\u00edceis sobre a forma como gasta a sua energia todos os dias-<\/span>algo que o resto de n\u00f3s simplesmente toma como garantido.<\/p>\n

Estas decis\u00f5es resumem-se frequentemente a coisas t\u00e3o b\u00e1sicas como escolher entre lavar a roupa ou fazer o jantar, ir \u00e0s compras ou ir ao gin\u00e1sio. Com uma reserva de energia limitada, Emily e outras pessoas como ela t\u00eam de estabelecer constantemente prioridades no que diz respeito aos seus gastos de energia - e os riscos s\u00e3o elevados. Ultrapassar o limite de Emily, por exemplo, pode ter consequ\u00eancias graves, incluindo hemorragias pulmonares, inflama\u00e7\u00e3o e aumento do risco de infec\u00e7\u00f5es pulmonares.<\/p>\n

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Sem colheres<\/p><\/div>\n

Para al\u00e9m dos comprimidos e dos tratamentos m\u00e9dicos, das consultas m\u00e9dicas e dos internamentos hospitalares, muitas vezes a parte mais dif\u00edcil da FC para a Emily no dia a dia \u00e9 o impacto que tem na sua energia. Acontece que a energia \u00e9 um recurso muito finito e precioso. Muitas vezes, os seus olhos s\u00e3o grandes e as suas ambi\u00e7\u00f5es ainda maiores, mas o seu corpo simplesmente n\u00e3o consegue acompanhar o ritmo.<\/p>\n

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Tr\u00eas irm\u00e3s adormecidas no final de um longo dia<\/p><\/div>\n

Por isso, l\u00ea. E da pr\u00f3xima vez que vir a Emily, pergunte-lhe qual \u00e9 a sua contagem de colheres do dia. Estamos dispostos a apostar que vai ficar bastante chocado com a resposta dela.<\/p>\n

Leia aqui >> A teoria da colher por Christine Miserandino<\/a><\/p>\n

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Conservar as suas colheres antes de um grande dia de consultas e testes de ensaios cl\u00ednicos<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ever wonder what it actually feels like to have a serious chronic illness like Cystic Fibrosis? Christine Miserandino’s “Spoon Theory” is kind of legendary in the chronic illness world for giving healthy folks a glimpse into life with sickness (so much so that those with chronic illness often endearingly refer to themselves as “spoonies”). A\u00a0young… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5908,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5903"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14103,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions\/14103"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5908"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}