{"id":5883,"date":"2017-05-04T00:32:43","date_gmt":"2017-05-04T04:32:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5883"},"modified":"2018-02-14T12:12:50","modified_gmt":"2018-02-14T17:12:50","slug":"top-5-reasons-your-support-is-making-ee-unstoppable","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/top-5-reasons-your-support-is-making-ee-unstoppable\/","title":{"rendered":"As 5 principais raz\u00f5es pelas quais o seu apoio est\u00e1 a tornar a EE impar\u00e1vel"},"content":{"rendered":"

A Emily's Entourage \u00e9 a \u00fanica organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos dedicada a acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para muta\u00e7\u00f5es raras e sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica. Eis porque \u00e9 que o seu apoio est\u00e1 a tornar esta Entourage impar\u00e1vel:<\/span><\/p>\n

1. Quebrar os silos de investiga\u00e7\u00e3o<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage financiou sete equipas multidisciplinares em todo o mundo e forneceu v\u00e1rias c\u00e9lulas <\/span>-<\/span> a linha de vida da investiga\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras <\/span>-<\/span> a in\u00fameras institui\u00e7\u00f5es. Ao reunir os principais intervenientes, desenvolvemos uma estrat\u00e9gia \u00fanica que procura um grande avan\u00e7o cl\u00ednico dentro de tr\u00eas anos. Ambicioso? Sim, mas esse \u00e9 o nome do nosso jogo! Aproveitamos o nosso Conselho Consultivo Cient\u00edfico de renome mundial para identificar os projectos de investiga\u00e7\u00e3o com maior impacto e fornecer financiamento de elevado impacto \u00e0s equipas mais qualificadas<\/span><\/p>\n

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2. Acelerar os avan\u00e7os <\/b><\/p>\n

Estamos<\/span> alterar o ritmo do desenvolvimento de medicamentos essenciais atrav\u00e9s da cria\u00e7\u00e3o de parcerias \u00fanicas entre organiza\u00e7\u00f5es p\u00fablicas, privadas e sem fins lucrativos <\/span>-<\/span> desde a biotecnologia aos produtos farmac\u00eauticos e \u00e0s universidades. A Emily's Entourage lan\u00e7ou recentemente a Talee Bio, uma nova empresa de biotecnologia centrada na terapia gen\u00e9tica para a FC, atrav\u00e9s de uma parceria com investigadores da Universidade do Iowa e da empresa de capital de risco Militia Hill Ventures, sediada em Filad\u00e9lfia. Esta colabora\u00e7\u00e3o \u00fanica aproveita o poder do capital de risco para acelerar os avan\u00e7os na terapia gen\u00e9tica, aproximando-nos cada vez mais de uma cura para todas as pessoas com FC.<\/span><\/p>\n

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3.\u00a0<\/strong>Come\u00e7ar pequeno mas sonhar grande<\/b><\/p>\n

As muta\u00e7\u00f5es sem sentido s\u00e3o relativamente raras na popula\u00e7\u00e3o com Fibrose Qu\u00edstica, mas s\u00e3o respons\u00e1veis por cerca de 12% das <\/span>todos <\/b>doen\u00e7as gen\u00e9ticas, que afectam cerca de 30 <\/span>milh\u00f5es<\/span> pessoas <\/span>em todo o mundo. Isto inclui tipos de distrofia muscular, doen\u00e7as heredit\u00e1rias do sangue e cancro, s\u00f3 para citar alguns. Os donativos t\u00eam um impacto enorme, n\u00e3o s\u00f3 no mundo da Fibrose Qu\u00edstica, mas tamb\u00e9m na promo\u00e7\u00e3o de descobertas que podem ter um efeito de longo alcance noutras doen\u00e7as gen\u00e9ticas.<\/span><\/p>\n

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4. Colocar os doentes no lugar do condutor<\/strong><\/p>\n

Torn\u00e1mo-nos o rosto da disrup\u00e7\u00e3o, criando um roteiro para o avan\u00e7o da investiga\u00e7\u00e3o na \u00e1rea das doen\u00e7as raras, frequentemente subfinanciada. O nosso toque \u00fanico neste roteiro? O doente est\u00e1 no lugar do condutor e trabalha lado a lado com a comunidade cient\u00edfica para impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o que tem impacto na vida dos doentes atualmente. Doentes como a Emily est\u00e3o a assumir o controlo da sua doen\u00e7a e a provocar mudan\u00e7as reais, tornando-se defensores incans\u00e1veis que s\u00e3o o rosto da era da medicina de precis\u00e3o. \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

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5. Pessoas que d\u00e3o poder \u00e0 comitiva<\/b><\/p>\n

Iniciada em 2011, no ch\u00e3o da sala de estar da fam\u00edlia da Emily, a Emily's Entourage angariou a impressionante quantia de $2,5 milh\u00f5es para apoiar descobertas que salvam vidas - e tudo isto se deve \u00e0 paix\u00e3o e ao poder sem fim da nossa Entourage. Composta por milhares de apoiantes, seguidores e volunt\u00e1rios de todo o mundo, esta Entourage est\u00e1 unida por uma tenacidade inabal\u00e1vel, um compromisso e a convic\u00e7\u00e3o partilhada de que a Emily e todos os que como ela merecem ter esperan\u00e7a num futuro.<\/span><\/p>\n

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A Emily's Entourage \u00e9 a \u00fanica organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos dedicada a acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para muta\u00e7\u00f5es raras e sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica. Eis por que raz\u00e3o o seu apoio est\u00e1 a tornar esta Entourage impar\u00e1vel: 1. Quebrar silos de investiga\u00e7\u00e3o A Emily's Entourage financiou sete equipas multidisciplinares em todo o mundo e forneceu v\u00e1rias c\u00e9lulas - a t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o da investiga\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras... <\/p>\n

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