{"id":5874,"date":"2017-03-27T00:38:00","date_gmt":"2017-03-27T04:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5874"},"modified":"2018-02-14T12:34:07","modified_gmt":"2018-02-14T17:34:07","slug":"personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying\/","title":{"rendered":"Coaliz\u00e3o de Medicina Personalizada - Briefing e Lobby no Congresso"},"content":{"rendered":"

A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Acenando \u00e0 Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily dirigiu-se ao Capit\u00f3lio na semana passada para pressionar os senadores, os seus funcion\u00e1rios e outros respons\u00e1veis pela elabora\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas sobre as necessidades urgentes e n\u00e3o satisfeitas da medicina personalizada para as pessoas com doen\u00e7as raras como a Fibrose C\u00edstica.<\/span><\/p>\n

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Emily come\u00e7ou o dia na Kennedy Caucus Room do Senado dos Estados Unidos, participando num painel organizado pela Personalized Medicine Coalition, juntamente com representantes das ind\u00fastrias farmac\u00eautica e de diagn\u00f3stico. O tema em quest\u00e3o era a forma como a medicina personalizada pode fomentar a inova\u00e7\u00e3o e melhorar a qualidade dos cuidados de sa\u00fade e reduzir os custos, e quais as pol\u00edticas p\u00fablicas que podem acelerar ou travar o desenvolvimento desta \u00e1rea.<\/span><\/p>\n

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O Senador Ed Markey de Massachusetts (vejam-no no p\u00f3dio!) fez o discurso principal da sess\u00e3o de informa\u00e7\u00e3o. Como membro do painel, Emily sublinhou a mensagem de que as terapias direcionadas s\u00e3o a \u00fanica esperan\u00e7a de um futuro para doentes como ela e partilhou o trabalho pioneiro que a Emily's Entourage est\u00e1 a fazer para promover a medicina de precis\u00e3o para muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da Fibrose Qu\u00edstica. Edward Abrahams, Presidente da Personalized Medicine Coalition, encerrou a palestra com uma animada sess\u00e3o de perguntas e respostas<\/span><\/p>\n

\u00c0 tarde, Emily prosseguiu a conversa com o pessoal da Comiss\u00e3o de Sa\u00fade, Educa\u00e7\u00e3o, Trabalho e Pens\u00f5es (HELP) do Senado, onde discutiram a pol\u00edtica de sa\u00fade p\u00fablica com especial incid\u00eancia na FDA. De seguida, reuniu-se com o Senador Bob Casey, do seu estado natal, a Pensilv\u00e2nia, e com a sua equipa da \u00e1rea da sa\u00fade. <\/span><\/p>\n

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Emily espera que o tempo que passou no Capit\u00f3lio tenha dado um rosto humano \u00e0 promessa da medicina personalizada e \u00e0 incr\u00edvel oportunidade que temos pela frente. A n\u00edvel pessoal, foi um dia esclarecedor - o derradeiro curso intensivo sobre pol\u00edticas de sa\u00fade p\u00fablica - e uma oportunidade inestim\u00e1vel para partilhar os progressos fant\u00e1sticos que a EE est\u00e1 a fazer como a derradeira personifica\u00e7\u00e3o da medicina personalizada em a\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ms Kramer-Golinkoff goes to Washington! Waving hello to the White House she visited a few times last year, Emily headed to the Hill last week to lobby Senators, their staff and other policymakers on the urgent, unmet needs in personalized medicine for those with rare diseases like Cystic Fibrosis. Emily started her day in the… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":5880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2811-2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5874"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5882,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions\/5882"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}