{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily fala e \u00e9 homenageada na Cimeira de Defesa dos Doentes da Global Genes RARE"},"content":{"rendered":"

Assista \u00e0 transmiss\u00e3o em direto na sexta-feira, 23 de setembro, \u00e0s 16h00 EST, atrav\u00e9s de Plataforma da Universidade Rara<\/a>.<\/em><\/p>\n

Atualmente, n\u00e3o h\u00e1 nenhum lugar onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas das doen\u00e7as raras na quinta Cimeira Global Genes RARE de Defesa dos Doentes<\/a><\/span>\u00a0em Huntington Beach, Calif\u00f3rnia. Emily vai participar n\u00e3o s\u00f3 como oradora principal, mas tamb\u00e9m como homenageada!<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Esta cimeira \u00e9 verdadeiramente um divisor de \u00e1guas. Doentes, prestadores de cuidados de sa\u00fade e defensores da causa re\u00fanem-se em todo o mundo para aprenderem as ferramentas de que necessitam para darem os pr\u00f3ximos passos, para continuarem a perturbar, a sonhar, a acreditar e a descobrir. Tal como Emily, as centenas de pessoas que participam na confer\u00eancia Global Genes est\u00e3o a trabalhar incansavelmente em iniciativas de medicina de precis\u00e3o que ir\u00e3o alcan\u00e7ar os resultados de que necessitam para mudar as suas vidas. Genes globais<\/a>, patrocinadora desta Cimeira, est\u00e1 extremamente empenhada na promo\u00e7\u00e3o da causa dos doentes. A sua miss\u00e3o \u00e9 eliminar os desafios das doen\u00e7as raras atrav\u00e9s da sensibiliza\u00e7\u00e3o, da educa\u00e7\u00e3o e da liga\u00e7\u00e3o dos representantes dos doentes para que estes se possam tornar activistas das suas doen\u00e7as. <\/span><\/p>\n

No evento de gala de s\u00e1bado \u00e0 noite, a Global Genes ir\u00e1 homenagear Emily como RARO Campe\u00e3o da Esperan\u00e7a<\/a> na categoria de Advocacia. Mais de 350 indiv\u00edduos e organiza\u00e7\u00f5es de todo o mundo foram nomeados para este pr\u00e9mio, e a honra de ser uma das apenas DOZE pessoas extraordin\u00e1rias escolhidas para receber este prestigiado pr\u00e9mio \u00e9 incrivelmente humilde e emocionante!<\/span><\/p>\n

Para al\u00e9m disso, Emily ir\u00e1 realizar uma conversa \u00e0 lareira durante a confer\u00eancia, juntamente com Matt Might, Presidente da Funda\u00e7\u00e3o NGLY1, e com o moderador Daniel Levine, Diretor do Levine Media Group. Emily e Matt ir\u00e3o falar sobre a medicina de precis\u00e3o e o seu significado para a comunidade das doen\u00e7as raras - a forma como os doentes se podem envolver melhor com os seus pr\u00f3prios diagn\u00f3sticos e afetar uma mudan\u00e7a real.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"Os n\u00fameros s\u00e3o surpreendentes, mas poucos de n\u00f3s se apercebem de como as doen\u00e7as raras podem ser comuns. Chamamos-lhes \"raras\", mas se olharmos \u00e0 nossa volta, \u00e9 prov\u00e1vel que conhe\u00e7amos algu\u00e9m que seja afetado por estas doen\u00e7as - 1 em cada 10 americanos, 30 milh\u00f5es de pessoas nos Estados Unidos e uns impressionantes 350 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo.\u00a0<\/span><\/p>\n

A Global Genes representa o melhor de <\/span>Os l\u00edderes do pensamento sobre doen\u00e7as raras e, este ano, est\u00e3o a dar esperan\u00e7a e encorajamento a Emily e \u00e0 sua Entourage. \u00c9 uma honra incr\u00edvel fazer parte deste evento!<\/span><\/p>\n

Pode acompanhar a viagem de Emily \u00e0 Calif\u00f3rnia seguindo-a no Twitter (@EmilyKG1), no Instagram (@EmilysEntourage) e no Snapchat (EmilysEntourage). Pode transmitir em direto<\/span> O painel da Emily na sexta-feira, 23 de setembro, \u00e0s 16h00 EST, atrav\u00e9s de Plataforma da Universidade Rara<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Assista \u00e0 transmiss\u00e3o em direto na sexta-feira, 23 de setembro, \u00e0s 16h00 EST, atrav\u00e9s da plataforma da Rare University. Hoje em dia, n\u00e3o h\u00e1 nenhum lugar onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas nas doen\u00e7as raras, na quinta Cimeira Global Genes RARE para a Defesa dos Doentes, em Huntington Beach, na Calif\u00f3rnia. Emily est\u00e1 presente n\u00e3o s\u00f3 como oradora principal, mas tamb\u00e9m como homenageada!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}