{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Atrav\u00e9s do ecr\u00e3 digital: Uma hist\u00f3ria complicada de amizade na comunidade de FC"},"content":{"rendered":"

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. O convidado de hoje \u00e9 Mallory Smith<\/a>Mallory, uma escritora de 23 anos que vive com Fibrose Qu\u00edstica e uma amiga preciosa de Emily. Escritora e editora freelancer, surfista, jogadora de voleibol e amante de c\u00e3es, convid\u00e1mos Mallory a partilhar a sua experi\u00eancia como s\u00f3 outra jovem mulher que vive com FC o pode fazer.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Um dos aspectos mais cru\u00e9is de viver com Fibrose C\u00edstica (FC) \u00e9 o facto de, enquanto doentes, n\u00e3o podermos passar tempo com as pessoas que mais nos compreendem - os outros doentes com FC. <\/span><\/p>\n

Ter uma doen\u00e7a cr\u00f3nica \u00e9 isolante, independentemente do que aconte\u00e7a, especialmente \u00e0 medida que a doen\u00e7a progride e tra\u00e7a linhas cada vez mais escuras entre o \"normal\" e o \"doente\". Na minha experi\u00eancia, \u00e0 medida que fui envelhecendo, foi-me cada vez mais dif\u00edcil explicar \u00e0 minha incr\u00edvel comunidade de amigos e familiares as complexidades emocionais da vida com FC. Viver com um rel\u00f3gio a contar ao meu lado, lembrando-me da esperan\u00e7a m\u00e9dia de vida dos doentes com Fibrose Qu\u00edstica, tem uma forma de afinar as minhas prioridades, mas tamb\u00e9m de manter as quest\u00f5es de vida ou de morte na primeira linha da minha mente, a toda a hora. <\/span><\/p>\n

Antigamente, os doentes com FC podiam apoiar-se uns nos outros para obterem apoio. Mas agora, \u00e0 medida que a ci\u00eancia se aproxima dos mecanismos da doen\u00e7a, as directrizes avisam os doentes de que a proximidade entre eles representa um risco perigoso de infe\u00e7\u00e3o cruzada. <\/span><\/p>\n

Os doentes com Fibrose Qu\u00edstica podem infetar-se uns aos outros com infec\u00e7\u00f5es pulmonares bacterianas potencialmente fatais que s\u00e3o in\u00f3cuas para as pessoas saud\u00e1veis. Por isso, mantemo-nos afastados uns dos outros. Usamos m\u00e1scaras no hospital e nos consult\u00f3rios m\u00e9dicos e a recomenda\u00e7\u00e3o oficial \u00e9 que apenas uma pessoa com FC participe em eventos em recintos fechados para evitar espalhar os nossos germes a outras pessoas com FC. Para mim, desde os 11 anos de idade (quando fui infetado com a infe\u00e7\u00e3o <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), esta orienta\u00e7\u00e3o tem sido aplicada de forma especialmente rigorosa.<\/span><\/p>\n

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As redes sociais s\u00e3o uma b\u00ean\u00e7\u00e3o e uma maldi\u00e7\u00e3o para as pessoas com FC que procuram apoio, comunidade, amizade ou orienta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>\n

Durante toda a minha inf\u00e2ncia, n\u00e3o conheci mais nenhuma pessoa com FC. Isso mudou quando comecei a receber os meus cuidados na Universidade de Stanford, aos 17 anos; dei por mim a ser hospitalizado 5 a 6 vezes por ano, estacionado a poucos metros de dist\u00e2ncia de doentes com FC cuja tosse eu conseguia ouvir \u00e0 noite atrav\u00e9s das paredes do hospital. A minha comunidade floresceu \u00e0 medida que entrei numa rede rica e vibrante que n\u00e3o sabia que existia. As amizades que muitas vezes come\u00e7avam com passeios junto \u00e0 fonte do hospital eram mantidas atrav\u00e9s de mensagens de texto, FaceTime e Facebook. <\/span><\/p>\n

As minhas amizades com outras pessoas com FC enriqueceram a minha vida e ajudaram-me a ultrapassar os dias mais dif\u00edceis. A Emily e eu conhecemo-nos atrav\u00e9s da Internet em 2014. Ao longo do \u00faltimo ano, quando a minha pr\u00f3pria sa\u00fade sofreu uma queda dram\u00e1tica, a Emily e eu fal\u00e1mos muitas vezes, discutindo tudo, desde as nossas fam\u00edlias e amigos aos nossos esfor\u00e7os de angaria\u00e7\u00e3o de fundos, as nossas opini\u00f5es sobre quest\u00f5es de bio\u00e9tica que afectam a comunidade da FC e as nossas complica\u00e7\u00f5es de sa\u00fade pessoais. Com a Emily e outros homens e mulheres com FC, aprendi a gerir a doen\u00e7a com gra\u00e7a, positivismo e um esp\u00edrito de luta tenaz. <\/span>
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Mas as recompensas destas amizades n\u00e3o v\u00eam sem um custo. Por um momento, imagine como se sentiria se um amigo seu falecesse (ou como se sentiria, se j\u00e1 tivesse vivido uma trag\u00e9dia dessas). \u00c9 um golpe esmagador que causa uma dor no cora\u00e7\u00e3o que ningu\u00e9m pode imaginar sem o sentir diretamente. Agora, imagine que o seu amigo morre de uma doen\u00e7a que sabe que muito provavelmente um dia tamb\u00e9m o ir\u00e1 matar, possivelmente da mesma forma. Esta \u00e9 a realidade de ter muitos amigos com FC. Ficamos de luto pelos amigos que perdemos, ao mesmo tempo que ficamos preventivamente de luto pelas nossas pr\u00f3prias fam\u00edlias e tamb\u00e9m por n\u00f3s pr\u00f3prios - pelas oportunidades perdidas ou reduzidas; pelos sonhos que nos foram retirados. <\/span><\/p>\n

Esperemos que, um dia, as crian\u00e7as e os jovens adultos com FC nunca tenham de ver os seus amigos morrer; mas ainda n\u00e3o cheg\u00e1mos l\u00e1. Continuamos a chorar pelos falecidos e a temer por n\u00f3s pr\u00f3prios sempre que um anjo com FC ganha asas, e fazemo-lo com demasiada frequ\u00eancia. <\/span><\/p>\n

As minhas rela\u00e7\u00f5es com outras pessoas com FC t\u00eam sido uma das melhores partes da minha vida adulta emergente at\u00e9 agora. N\u00e3o seria a pessoa que sou hoje sem esses amigos. O valor destas rela\u00e7\u00f5es, para mim, ultrapassa de longe o custo deste luto frequente. <\/span><\/p>\n

A ades\u00e3o \u00e0 rede social da FC tem sido uma bela b\u00ean\u00e7\u00e3o na minha vida. Para alguns, pode ser demasiado dif\u00edcil ver os amigos mais doentes a sofrer. Mas descobri que a comunidade da FC \u00e9 um grupo resiliente, com um po\u00e7o profundo de for\u00e7a a que se pode recorrer nos momentos mais dif\u00edceis. At\u00e9 acelerarmos o ritmo da investiga\u00e7\u00e3o e encontrarmos melhores tratamentos ou uma cura para a FC, teremos de continuar a recorrer a essa for\u00e7a e a apoiarmo-nos uns aos outros da melhor forma que soubermos. <\/span><\/p>\n

Pode ler mais sobre as experi\u00eancias da Mallory na sua <\/span><\/i>P\u00e1gina m\u00e9dia<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. A convidada de hoje \u00e9 Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que sofre de fibrose c\u00edstica e \u00e9 uma amiga preciosa de Emily. Escritora e editora freelancer, surfista, jogadora de voleibol e amante de c\u00e3es, convid\u00e1mos a Mallory a partilhar a sua experi\u00eancia... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}