{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Entrevista de Jessica Bean \"CF Superhero\" com Emily"},"content":{"rendered":"

Estamos muito honrados pelo facto de a treinadora de sa\u00fade e blogger australiana Jessica Bean<\/a>\u00a0escolheu apresentar a Emily na sua s\u00e9rie de blogues \"CF Superhero\"! Estamos a publicar novamente a entrevista da Jessica com a Emily para dar \u00e0 nossa Entourage uma janela para o dia a dia da Emily com FC e para as suas aspira\u00e7\u00f5es para o futuro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, conta-nos um pouco sobre o que significou para ti ter FC?<\/strong><\/p>\n

\u00c9 sempre uma pergunta dif\u00edcil de responder porque n\u00e3o sei muito sobre a vida sem FC. Mas, de um modo geral, penso que viver com uma doen\u00e7a fatal cristalizou as minhas prioridades na vida numa idade muito jovem. Tornou-me muito concentrado, tenaz e trabalhador. N\u00e3o deixo de fazer nada pelas coisas que quero - por vezes at\u00e9 \u00e0 exaust\u00e3o. Aprendi a ser criativa e \u00e1gil e a canalizar a minha energia para objectivos produtivos.<\/p>\n

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Cr\u00e9dito da fotografia: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

A incerteza da vida com FC ensinou-me a n\u00e3o esperar. Nunca se sabe o que o dia seguinte nos trar\u00e1, por isso tento o meu melhor para aproveitar as oportunidades que surgem e tirar o m\u00e1ximo partido delas. Isto \u00e9 verdade para toda a gente, mas \u00e9 especialmente verdade para aqueles de n\u00f3s que vivem com FC.<\/p><\/blockquote>\n

Como \u00e9 a sua rotina di\u00e1ria de super-her\u00f3i da FC e como \u00e9 que se certifica de que a cumpre?<\/strong><\/p>\n

Todos os dias, fa\u00e7o cerca de 3-4 horas de tratamentos respirat\u00f3rios e de desobstru\u00e7\u00e3o das vias respirat\u00f3rias, tomo cerca de 30 comprimidos e fa\u00e7o 4 injec\u00e7\u00f5es de insulina - e isto quando estou saud\u00e1vel. H\u00e1 mais de uma d\u00e9cada que n\u00e3o falho um tratamento. Sinto-me melhor quando fa\u00e7o os meus tratamentos e eles atrasam a progress\u00e3o da FC e minimizam a sua intrus\u00e3o na minha vida, o que significa mais tempo de qualidade a fazer as coisas de que gosto e a fazer as mudan\u00e7as que quero ver no mundo.<\/p>\n

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Para al\u00e9m dos seus tratamentos e medicamentos, que outras coisas considera importantes para se manter bem e ser um super-her\u00f3i da FC?<\/strong><\/p>\n

Gerir a FC \u00e9 dif\u00edcil. N\u00e3o h\u00e1 como contornar isso. As coisas que me mant\u00eam motivado e empenhado e que me permitem ultrapassar as adversidades s\u00e3o a comunidade, o objetivo e a ag\u00eancia.<\/p>\n

A minha fam\u00edlia e os meus amigos s\u00e3o a raz\u00e3o pela qual me esfor\u00e7o tanto para me manter saud\u00e1vel e \u00e9 gra\u00e7as a eles que posso continuar a viver uma vida t\u00e3o rica e plena, apesar do estado avan\u00e7ado da minha doen\u00e7a. Mas a minha comunidade estende-se para al\u00e9m desse c\u00edrculo mais \u00edntimo. Tenho muita sorte em fazer parte de comunidades online de FC vibrantes e valiosas que me fornecem informa\u00e7\u00f5es, orienta\u00e7\u00e3o, compaix\u00e3o, apoio e camaradagem. S\u00e3o uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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A Emily's Entourage, a funda\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que cri\u00e1mos, bem como a defesa dos doentes, d\u00e3o-nos um objetivo e uma ag\u00eancia. Angari\u00e1mos quase $2 milh\u00f5es para acelerar a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para as muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da Fibrose Qu\u00edstica (como a minha). Tamb\u00e9m estamos a trabalhar arduamente para definir um novo papel para os doentes, as fam\u00edlias e as funda\u00e7\u00f5es no ecossistema biom\u00e9dico, onde, em vez de sermos benefici\u00e1rios passivos do progresso biom\u00e9dico, somos parceiros activos na sua condu\u00e7\u00e3o. A miss\u00e3o da Emily's Entourage \u00e9 o trabalho da minha vida.<\/p><\/blockquote>\n

Se estivesse isolado numa ilha deserta, que cinco tratamentos gostaria de ter consigo?<\/strong><\/p>\n

1. Colete
\n2. Albuterol
\n3. Solu\u00e7\u00e3o salina hipert\u00f3nica
\n4. Antibi\u00f3ticos
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Qual \u00e9 a coisa mais dif\u00edcil de ser um super-her\u00f3i da FC e que estrat\u00e9gias tens para lidar com isso?<\/strong><\/p>\n

A parte mais dif\u00edcil do meu papel como fundadora da Emily's Entourage e defensora dos doentes \u00e9 equilibrar o meu tempo e energia com a gest\u00e3o da minha sa\u00fade. Tenho olhos grandes e um desejo ardente de fazer tantas coisas no mundo, mas o que me impede \u00e9 a minha doen\u00e7a. Esfor\u00e7o-me muito - e \u00e9 uma batalha constante - para n\u00e3o me esfor\u00e7ar demasiado e, sobretudo, para dormir o suficiente. Tento lembrar-me de que \u00e9 um jogo longo e que preciso de me sustentar para poder continuar a faz\u00ea-lo durante muito tempo.<\/p>\n

Para aproveitar ao m\u00e1ximo o tempo e a energia de que disponho, mantenho-me super organizada e sou muito eficiente.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Qual \u00e9 a sua cita\u00e7\u00e3o favorita de um doente capacitado?<\/strong><\/p>\n

\"N\u00e3o lamentes aquilo que n\u00e3o podes mudar. Canaliza a tua energia para as coisas que podes. Sentir-se-\u00e1 melhor e chegar\u00e1 mais longe.\"<\/p><\/blockquote>\n

A miss\u00e3o da Jessica \u00e9 apoiar as jovens mulheres que vivem com doen\u00e7as cr\u00f3nicas a desenvolverem uma forte liga\u00e7\u00e3o com o seu verdadeiro \"eu\", para que possam clara e corajosamente tornar-se defensoras da sua sa\u00fade e felicidade. Pode saber mais sobre a Jessica no seu s\u00edtio Web e ver a publica\u00e7\u00e3o original no blogue aqui.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}