{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"As 10 principais li\u00e7\u00f5es sobre como gerir uma funda\u00e7\u00e3o disruptiva"},"content":{"rendered":"

A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Simp\u00f3sio de Defesa dos Doentes Raros do Global Genes e do Penn Orphan Disease Center.
\n<\/em><\/p>\n

Tal como muitos de v\u00f3s, fui empurrado para este papel de disruptor por desespero.<\/p>\n

Estou a aprender no trabalho todos os momentos do dia. \u00c9 um trabalho que dura 24 horas por dia, 7 dias por semana. \u00c9 um trabalho meticuloso e implac\u00e1vel; n\u00e3o h\u00e1 pausas; e ainda por cima h\u00e1 esta doen\u00e7a fatal para gerir.<\/span><\/p>\n

\u00c9 uma realidade louca e vertiginosa. <\/span><\/p>\n

E por isso, embora n\u00e3o seja certamente um especialista, gostaria de partilhar convosco algumas coisas que aprendi ao longo do caminho.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>As hist\u00f3rias s\u00e3o poderosas.<\/b><\/p>\n

N\u00e3o nos apercebemos do poder da nossa hist\u00f3ria at\u00e9 come\u00e7armos a cont\u00e1-la. Pode ser desconfort\u00e1vel, mas \u00e9 um meio para atingir um fim, e nada toca o cora\u00e7\u00e3o das pessoas como as hist\u00f3rias. \u00c9 esse fio de humanidade que nos une, e \u00e9 espetacular ver o quanto as pessoas se ligam e se preocupam.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0301_2\"<\/p>\n

#2:<\/strong>\u00a0\u00c9 tudo uma quest\u00e3o de rela\u00e7\u00f5es.<\/b><\/p>\n

Tudo o que aconteceu aos EE, todos os grandes desenvolvimentos, todas as liga\u00e7\u00f5es fundamentais, todos os avan\u00e7os na investiga\u00e7\u00e3o, deveu-se a rela\u00e7\u00f5es. Quando o tubo de ensaio diz Emily e n\u00e3o um c\u00f3digo digital aleat\u00f3rio, isso \u00e9 importante.<\/span><\/p>\n

Por isso, v\u00e3o aos laborat\u00f3rios, falem com os cientistas, apare\u00e7am. Tornem-no dolorosamente pessoal. N\u00e3o h\u00e1 nada no mundo mais motivador.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

#3:<\/strong> Ningu\u00e9m pode ser um defensor melhor ou mais incans\u00e1vel do que tu.<\/b><\/p>\n

Estou a participar num estudo em que serei a primeira e \u00fanica pessoa no mundo a experimentar a terapia. A ideia? Partiu de mim e da minha m\u00e3e. N\u00e3o temos forma\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, apenas um enorme interesse no resultado, alguma criatividade e l\u00f3gica.<\/span><\/p>\n

\u00c9 claro que a avali\u00e1mos com imensos cientistas e fizemos todo o nosso trabalho de casa, mas a ideia original era toda nossa - a Emily e a Liza comuns e quotidianas. N\u00e3o subestime a sua voz, o seu c\u00e9rebro, a sua criatividade e as suas ideias.<\/span><\/p>\n

#4: Ser<\/strong> implac\u00e1vel.<\/b><\/p>\n

Quando houver um obst\u00e1culo, encontre uma forma criativa de o contornar e continue a lutar. Empurre e empurre e empurre e n\u00e3o aceite um \"n\u00e3o\" como resposta se acredita naquilo por que est\u00e1 a lutar.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> As pessoas preocupam-se realmente, mas \u00e9 preciso pedir-lhes que d\u00eaem um passo em frente e ajudem.<\/b><\/p>\n

Se n\u00e3o perguntares, a resposta \u00e9 sempre n\u00e3o. Sou naturalmente uma pessoa muito reservada, uma total introvertida que detesta pedir coisas. A \u00fanica coisa que me tem mantido a partilhar pormenores t\u00e3o pessoais da minha vida e do meu percurso m\u00e9dico \u00e9 a efus\u00e3o de amor e apoio que da\u00ed resulta - e ver como as pessoas reagem.<\/span><\/p>\n

Depois do nosso evento inaugural em Nova Iorque, nem imagina quantas pessoas vieram ter comigo e me agradeceram pela oportunidade de participarem.<\/span><\/p>\n

As pessoas querem fazer parte de algo maior. Querem fazer coisas boas. Querem causar impacto. Cabe-nos a n\u00f3s dar-lhes as oportunidades. E isso requer coragem.<\/span><\/p>\n

\"IMG_9832\"<\/p>\n

#6:<\/strong> \u00c9 necess\u00e1rio um cientista defensor e um Conselho Cient\u00edfico Consultivo respeitado.<\/b><\/p>\n

Quando come\u00e7\u00e1mos a fazer telefonemas para laborat\u00f3rios e empresas de biotecnologia, as pessoas nem sequer atendiam o telefone (ou desligavam imediatamente!).<\/span><\/p>\n

Um cientista defensor \u00e9 a sua chave para o mundo cient\u00edfico e um Conselho Cient\u00edfico Consultivo respeitado \u00e9 essencial para examinar projectos de investiga\u00e7\u00e3o e garantir grandes doa\u00e7\u00f5es e subs\u00eddios. As pessoas precisam de saber que o seu dinheiro est\u00e1 a ser aplicado em trabalho respeit\u00e1vel.
\n<\/span><\/p>\n

\"SHS_7463\"<\/p>\n

#7:<\/strong> Construir um ninho de conselheiros de confian\u00e7a.<\/b><\/p>\n

\u00c9 mesmo preciso uma aldeia.<\/span><\/p>\n

Fomos empurrados para este papel de gerir uma funda\u00e7\u00e3o. Ainda n\u00e3o fazemos ideia do que estamos a fazer, apenas sabemos o que queremos e que estamos dispostos a fazer o que for preciso para o conseguir.<\/span><\/p>\n

Ao criarmos um ninho de conselheiros, aproveitamos os conhecimentos de muitas pessoas diferentes e brilhantes e atra\u00edmo-las para a empresa.<\/span><\/p>\n

Tivemos o privil\u00e9gio de conhecer algumas das pessoas mais not\u00e1veis. Chamamos-lhes os nossos anjos da guarda e o nosso progresso \u00e9 um testemunho - e totalmente dependente - deles<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> N\u00e3o subestime o valor da SUA criatividade e das SUAS ideias.<\/b><\/p>\n

Por vezes, a maior inova\u00e7\u00e3o vem de fora da institui\u00e7\u00e3o biom\u00e9dica.<\/span><\/p>\n

Ningu\u00e9m tem um interesse maior no seu futuro. O desespero estimula a criatividade e a inova\u00e7\u00e3o. N\u00e3o precisa de um doutoramento para ter grandes ideias. Acredite nelas e persiga-as com tenacidade.<\/span><\/p>\n

\"IMG_3501\"<\/p>\n

#9:<\/strong> A tecnologia digital \u00e9 a sua melhor amiga.<\/b><\/p>\n

A tecnologia est\u00e1 a democratizar-se; o conte\u00fado \u00e9 rei. Utilize a tecnologia para divulgar os seus conte\u00fados em todo o lado. O mundo est\u00e1 na ponta dos seus dedos e est\u00e1 ansioso por ouvir a sua hist\u00f3ria. Seja conciso. Torne-o convincente. Torne-o facilmente partilh\u00e1vel.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Saber o que se quer.<\/b><\/p>\n

\u00c9 necess\u00e1rio um objetivo de investiga\u00e7\u00e3o claramente definido para angariar fundos e mobilizar eficazmente uma comunidade. Fa\u00e7a os seus trabalhos de casa, identifique os principais investigadores, laborat\u00f3rios, biotecnologias, empresas farmac\u00eauticas e todos os principais interessados e re\u00fana-os. \u00c9 essencial recorrer aos seus conhecimentos para articular claramente a sua estrat\u00e9gia de investiga\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

As pessoas querem financiar um bom trabalho, mas precisam de conhecer os objectivos. E voc\u00ea tamb\u00e9m! Caso contr\u00e1rio, as suas rodas ficar\u00e3o a girar e, sejamos honestos, n\u00e3o temos tempo nem energia para desperdi\u00e7ar.<\/span><\/p>\n

\"3B9A2892\"<\/p>\n

-<\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 um trabalho em curso. Estamos a aprender \u00e0 medida que avan\u00e7amos. Temos de estar constantemente a realinhar, a concentrar-nos no nosso objetivo final e a resolver problemas - e \u00e9 DIF\u00cdCIL.<\/span><\/p>\n

Penso nos EE a cada segundo do dia, a cada respira\u00e7\u00e3o que dou. Literalmente.<\/span><\/p>\n

O que \u00e9 que se segue? Como \u00e9 que vamos crescer? Como tornar a investiga\u00e7\u00e3o mais r\u00e1pida? Como acrescentar mais fluxos de receitas? Como tornar a organiza\u00e7\u00e3o sustent\u00e1vel? Como equilibrar a gest\u00e3o da EE e a gest\u00e3o da minha sa\u00fade?<\/span><\/p>\n

Tantas perguntas. Tanta coisa para fazer. T\u00e3o pouco tempo - com uma doen\u00e7a que se agrava e me rouba a vida, a energia, a respira\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Sinto o aperto do tempo, o terror da progress\u00e3o da doen\u00e7a, a toda a hora. E essa \u00e9 a h\u00e9lice. <\/span><\/p>\n

Na Emily's Entourage, comprometemo-nos a continuar a fazer isto, com o mesmo vigor, at\u00e9 haver uma cura para TODOS os doentes com FC. E depois, comprometemo-nos a pegar nas li\u00e7\u00f5es aprendidas e aplic\u00e1-las a outra doen\u00e7a, para ajudar outra comunidade de doen\u00e7as a chegar \u00e0 meta. Esse \u00e9 o nosso maior desejo. Esse seria o nosso sonho tornado realidade. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Tal como muitos de v\u00f3s, fui empurrada para este papel de disruptor por desespero. Estou a aprender no trabalho todos os momentos do dia a dia. \u00c9 um trabalho de 24 horas por dia, 7 dias por semana... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":2926,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0299.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4707"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4902,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions\/4902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}