{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"Os 10 melhores de 2015 da EE"},"content":{"rendered":"

2015 foi MAIOR. T\u00e3o grande que a \u00fanica forma de o resumir era com uma lista dourada do top 10 e um v\u00eddeo fant\u00e1stico com os destaques no final. Por isso, aqui vai...<\/p>\n

1. Come\u00e7\u00e1mos o ano com o nosso primeiro simp\u00f3sio cient\u00edfico de sempre, em janeiro.<\/strong> Em parceria com o Penn Medicine Orphan Disease Center, junt\u00e1mos cientistas de renome e empresas biotecnol\u00f3gicas e farmac\u00eauticas de todo o mundo e estabelecemo-nos como importantes mediadores no dom\u00ednio da FC e, especialmente, das muta\u00e7\u00f5es nonsense raras, a causa de aproximadamente 1\/3 de todas as doen\u00e7as gen\u00e9ticas (incluindo a forma rara de FC da Emily). Ler mais.<\/a><\/p>\n

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2. Recebemos uma prenda transformadora de $400K.<\/strong> Catapultou-nos para novos patamares e aumentou exponencialmente o nosso potencial de impacto.\u00a0Ver v\u00eddeo.<\/a><\/p>\n

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3. Atingimos e ultrapass\u00e1mos rapidamente a marca do milh\u00e3o de d\u00f3lares<\/strong>A nossa equipa est\u00e1 a trabalhar em conjunto com a Funda\u00e7\u00e3o de Sa\u00fade P\u00fablica, colocando-nos no mapa e mostrando ao mundo que n\u00e3o somos uma funda\u00e7\u00e3o qualquer. Estamos c\u00e1 para ficar - at\u00e9 haver uma cura.<\/p>\n

3. Fomos nomeados um dos 9 Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a da Medicina de Precis\u00e3o do pa\u00eds pela Casa Branca<\/strong>O pr\u00e9mio foi um reconhecimento incr\u00edvel do nosso trabalho inovador que nos elevou a novos patamares no debate nacional sobre o futuro da medicina. Foi tamb\u00e9m uma enorme plataforma para a defesa da FC e dos doentes. Ler mais.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Realiz\u00e1mos um segundo simp\u00f3sio cient\u00edfico em setembro<\/strong> onde reunimos n\u00e3o s\u00f3 cientistas de renome na \u00e1rea da FC, mas tamb\u00e9m cientistas de renome de outras \u00e1reas para partilhar ideias e tecnologias inovadoras. O nosso objetivo era acabar com os silos da doen\u00e7a e promover a inova\u00e7\u00e3o, a colabora\u00e7\u00e3o e, acima de tudo, descobertas mais r\u00e1pidas. Ler mais.<\/a><\/p>\n

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5. Apercebemo-nos de que podemos fazer parte da solu\u00e7\u00e3o.<\/strong> Risque-se: temos de fazer parte da solu\u00e7\u00e3o.<\/strong> E foi assim que Emily viajou at\u00e9 \u00e0 Universidade da Calif\u00f3rnia em S\u00e3o Francisco e \u00e0 Universidade do Alabama em Birmingham para doar milh\u00f5es das suas pr\u00f3prias c\u00e9lulas para fazer avan\u00e7ar a ci\u00eancia e promover o estudo das muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\n

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6. Estabelecemos rela\u00e7\u00f5es fortes com as principais empresas de biotecnologia no sector da FC<\/strong>incluindo uma palestra na PTC Therapeutics e uma visita aos laborat\u00f3rios da Vertex em San Diego.<\/p>\n

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7. Percebemos que ser um p\u00f3nei de um s\u00f3 truque com apenas um apelo anual era limitador <\/strong>e n\u00e3o conduziria \u00e0s descobertas r\u00e1pidas de que necessit\u00e1vamos. Por isso, diversific\u00e1mos. Estamos muito gratos aos fant\u00e1sticos EE'ers que correram em maratonas, andaram de bicicleta em corridas, organizaram e participaram em eventos de ioga, se candidataram a Campe\u00f5es da Emily's Entourage na nossa gala anual e muito mais. Ajudaram a transformar a EE numa m\u00e1quina multidimensional de angaria\u00e7\u00e3o de fundos e num motor de inova\u00e7\u00e3o. Ver fotos aqui<\/a> e ler mais aqui<\/a>\u00a0e aqui<\/a>.<\/p>\n

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8. Desenvolvemos rela\u00e7\u00f5es com alguns mentores e conselheiros<\/strong> que nos acolheram sob as suas asas, tra\u00e7aram um caminho a seguir e deram-nos uma esperan\u00e7a sem precedentes para o futuro.<\/p>\n

9. Apercebemo-nos do poder dos meios de comunica\u00e7\u00e3o social e de que os jornalistas podem ser parceiros fant\u00e1sticos nesta procura desesperada de descobertas.<\/strong> Este ano, fomos muito apreciados pela imprensa, incluindo lugares em NBC10<\/a>, CBS Filad\u00e9lfia<\/a>, Fox 29, Philly Style, bem como nomea\u00e7\u00f5es fant\u00e1sticas para Her\u00f3i da Sa\u00fade de Filad\u00e9lfia pela Philly Mag<\/a> e \"Women on the Move\" (Mulheres em movimento) por Main Line Today<\/a>. At\u00e9 vo\u00e1mos para Los Angeles para filmar um epis\u00f3dio para o programa da CBS, The Doctors, que ir\u00e1 para o ar a 11 de janeiro. Preparem os vossos DVRs, h\u00e1 uma surpresa reservada! E h\u00e1 muito mais para vir sobre esta frente tamb\u00e9m, por isso fiquem atentos.<\/p>\n

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10. Come\u00e7\u00e1mos a acreditar, profundamente, nas nossas entranhas, que consegu\u00edamos fazer isto!<\/strong> Que o nosso sonho de um avan\u00e7o para a Emily e para todos os que s\u00e3o como ela \u00c9 poss\u00edvel. E que estamos a construir a equipa que est\u00e1 preparada para o fazer. E isso, queridos amigos, inclui-vos.<\/p>\n

OBRIGADO por serem o combust\u00edvel que impulsionou este bal\u00e3o de ar quente da esperan\u00e7a a descolar e a voar. ESTAMOS A FAZER ISTO. E \u00e9 tudo gra\u00e7as a v\u00f3s.<\/p>\n