{"id":3850,"date":"2015-11-16T23:31:26","date_gmt":"2015-11-17T04:31:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3850"},"modified":"2023-12-20T04:44:04","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:04","slug":"ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/ees-meeting-of-the-minds-propels-bold-new-approaches-to-cf-therapeutics-2\/","title":{"rendered":"O \"encontro de vontades\" da EE impulsiona novas abordagens arrojadas \u00e0 terap\u00eautica da FC"},"content":{"rendered":"

A Emily's Entourage organizou uma reuni\u00e3o de l\u00edderes de opini\u00e3o em Filad\u00e9lfia, a 9 de setembro, reunindo cientistas de renome mundial para debater novas abordagens inovadoras para tratar a muta\u00e7\u00e3o rara da FC da Emily e de outras pessoas como ela.<\/p>\n

A reuni\u00e3o centrou-se especificamente nas terapias que podem ser desenvolvidas rapidamente - num prazo de um a cinco anos - e que podem oferecer uma verdadeira esperan\u00e7a aos doentes com FC, com destaque para os que, como Emily, t\u00eam muta\u00e7\u00f5es nonsense raras, incluindo a W1282X.<\/p>\n

Os l\u00edderes<\/strong>
\nSignificativamente, a cimeira incluiu v\u00e1rios especialistas de dentro e de fora da comunidade de FC para facilitar a poliniza\u00e7\u00e3o cruzada de ideias e tecnologias. Nas palavras de Emily, o objetivo era \"for\u00e7ar colis\u00f5es\" de mentes l\u00edderes de disciplinas alinhadas mas diferentes para estimular o pensamento criativo e inovador.<\/p>\n

Entre os participantes encontravam-se especialistas em nanotecnologia, biof\u00edsica molecular, neurogen\u00e9tica, pneumologia pedi\u00e1trica e patologia molecular.<\/p>\n

A impressionante lista de participantes inclu\u00eda:
\nChris Ahern, PhD (Universidade de Iowa)
\nDavid Bedwell, PhD (Universidade do Alabama, Birmingham)
\nBeverly Davidson, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)
\nKevin Foskett, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)
\nJustin Hanes, PhD (Universidade Johns Hopkins)
\nPaul McCray, MD (Universidade de Iowa)
\nMartin Mense, PhD (Funda\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica)
\nTed Torphy, PhD (Funda\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica)
\nAlan Verkman, MD, PhD (Universidade da Calif\u00f3rnia, S\u00e3o Francisco)
\nRob Wilson, PhD (Universidade da Pensilv\u00e2nia)<\/p>\n

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Sonhar audaciosamente<\/strong>
\nNas suas palavras de boas-vindas, Emily exortou o grupo a \"ousar sonhar em grande e de forma audaciosa\" e a \"enfrentar os \u00f3rf\u00e3os, os flocos de neve especiais\", referindo-se aos doentes com muta\u00e7\u00f5es raras da FC que ainda n\u00e3o foram tratadas. \"Estamos numa corrida feroz contra o tempo e precisamos de l\u00edderes de opini\u00e3o como voc\u00eas na nossa equipa\", explicou.<\/p>\n

Em seguida, os apresentadores partilharam investiga\u00e7\u00e3o relevante - a maior parte dela \"diretamente dos tubos de ensaio\" e ainda n\u00e3o publicada - e apresentaram hip\u00f3teses de como o seu trabalho poderia ser aproveitado para tratar rapidamente a FC. Especialmente promissora foi a discuss\u00e3o de novas t\u00e9cnicas para administrar a terapia gen\u00e9tica a pulm\u00f5es comprometidos com a FC, h\u00e1 muito um obst\u00e1culo para os investigadores.<\/p>\n

O plano de jogo<\/strong>
\nA tarde foi passada a definir prioridades e a criar um plano de a\u00e7\u00e3o. Os participantes consideraram uma s\u00e9rie de factores para decidir que investiga\u00e7\u00e3o deveria ser acelerada: a rapidez com que o estudo poderia iniciar os ensaios cl\u00ednicos, a probabilidade de financiamento, a efic\u00e1cia cl\u00ednica, a seguran\u00e7a, a conveni\u00eancia da dosagem e a viabilidade do fabrico. Quando a reuni\u00e3o terminou, era evidente que a EE tinha feito novos amigos ao mais alto n\u00edvel.<\/p>\n

A resposta<\/strong>
\n\"Foi uma reuni\u00e3o espetacular de l\u00edderes de topo sobre a forma de abordar esta doen\u00e7a para a Emily e para milhares de pessoas como ela que procuram curas\", afirmou o Dr. Ted Torphy, presidente da dire\u00e7\u00e3o da Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics. \"O dia de hoje deixou-me certamente muito mais consciente da muta\u00e7\u00e3o W1282X da Emily. A Emily deve sair daqui a sentir que h\u00e1 pessoas empenhadas em n\u00e3o parar at\u00e9 que todos os doentes com FC tenham uma vida plena e produtiva.\"<\/p>\n

O Dr. Rob Wilson, patologista de gen\u00e9tica molecular da Universidade da Pensilv\u00e2nia, considerou o dia \"inovador\". Explicou: \"Os cientistas est\u00e3o extremamente ocupados e, muitas vezes, n\u00e3o t\u00eam oportunidades de fertiliza\u00e7\u00e3o cruzada. A reuni\u00e3o de cientistas com diferentes \u00e1reas de especializa\u00e7\u00e3o permite-nos pensar na aplica\u00e7\u00e3o da ci\u00eancia de novas formas. Ouvir a hist\u00f3ria da Emily cria um sentido de urg\u00eancia e de objetivo. T\u00ea-la aqui recorda-nos que n\u00e3o se trata apenas de ci\u00eancia; trata-se de salvar vidas.\"<\/p>\n

Emily saiu da reuni\u00e3o otimista e cheia de energia. \"Isto foi espetacular\", disse ela. \"Algumas destas pessoas mal tinham trabalhado na FC e n\u00f3s conseguimos traz\u00ea-las para a nossa luta. Temos um plano de a\u00e7\u00e3o claro. Est\u00e1 na altura de p\u00f4r o p\u00e9 no acelerador. A EA pode ser o fogo que a impulsiona\".<\/p>\n

Para mais fotografias da reuni\u00e3o: http:\/\/bit.ly\/EEKOLMtg<\/a><\/p>\n

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Emily\u2019s Entourage convened a Key Opinion Leaders Meeting in Philadelphia on September 9, bringing together world-class scientists to brainstorm new, out-of-the-box approaches to treat Emily\u2019s rare CF mutation and those like her. The meeting focused specifically on therapies that could be developed quickly\u2014within one to five years\u2014that might offer real hope to patients with CF… <\/p>\n

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