{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"Rostos da FC: um anivers\u00e1rio especial"},"content":{"rendered":"

Aqui na Emily's Entourage dedicamo-nos a trazer-lhe conte\u00fado fresco cheio de honestidade, paix\u00e3o e informa\u00e7\u00e3o. Com entusiasmo, apresentamos a primeira de uma nova s\u00e9rie de blogues, \"Faces da FC\", em que convidamos bloguistas para nos darem um relato em primeira m\u00e3o da sua vida com FC. Esperamos dar destaque a pessoas de todas as fases desta doen\u00e7a que, de forma her\u00f3ica, encontraram e enfrentaram uma variedade de obst\u00e1culos. Se estiver interessado em partilhar a sua perspetiva, diga-nos, gostar\u00edamos de o ouvir! Desfrute do nosso primeiro blogue desta s\u00e9rie, escrito pela maravilhosa Laura Smith, por ocasi\u00e3o de um anivers\u00e1rio muito especial......<\/em><\/p>\n

O meu est\u00f4mago esteve desarrumado durante toda a semana passada. Tenho um ligeiro chiado no peito e uma tosse improdutiva. A parte da frente do meu peito est\u00e1 dormente. Fa\u00e7o an\u00e1lises ao sangue todos os meses e, por vezes, todas as semanas. Tomo comprimidos quatro vezes por dia. Tenho de ter muito cuidado com uma s\u00e9rie de coisas com que as pessoas normais n\u00e3o t\u00eam de se preocupar.
\nSou um sobrevivente de um transplante duplo de pulm\u00e3o. Hoje \u00e9 o meu anivers\u00e1rio de um ano.<\/strong><\/p>\n

Fiz um transplante de pulm\u00e3o devido a uma fibrose qu\u00edstica em fase terminal. O transplante era a minha \u00fanica op\u00e7\u00e3o para continuar a viver. Em muitos aspectos, o transplante normalizou a minha vida para al\u00e9m do que eu poderia ter imaginado ser poss\u00edvel depois de 35 anos a viver com fibrose qu\u00edstica. At\u00e9 ao meu transplante, os pulm\u00f5es com fibrose qu\u00edstica exigiam que eu passasse horas por dia a fazer tratamentos com nebulizadores e coletes de percuss\u00e3o, e eu tossia produtivamente a toda a hora. No final, estava sempre a sair ou a dirigir-me para a pr\u00f3xima ronda de antibi\u00f3ticos intravenosos e precisava de oxig\u00e9nio 24 horas por dia. As coisas divertidas que eu e o meu marido gostamos de fazer, como caminhadas e viagens, tornaram-se cada vez mais dif\u00edceis.<\/p>\n

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No \u00faltimo ano, tive muito tempo para pensar. E embora a vida tenha agora novos desafios - preocupar-me com a minha fun\u00e7\u00e3o renal e a rejei\u00e7\u00e3o dos pulm\u00f5es, evitar certos alimentos que podem, sem saber, albergar bact\u00e9rias perigosas, estar super vigilante em rela\u00e7\u00e3o ao cancro da pele, uma vez que os medicamentos imunossupressores tornam a pele mais vulner\u00e1vel - gostaria de partilhar convosco algumas das coisas que aprendi.<\/p>\n

\u00c9 importante ter m\u00e9dicos em quem confia intrinsecamente para o orientar.<\/strong> Depois de tantos anos como doente com FC, tinha-me tornado muito bom a saber o que precisava. Quando mudei da minha cl\u00ednica de FC para o novo centro de transplantes, n\u00e3o s\u00f3 todo o processo de conhecer o doente come\u00e7ou de novo, como tamb\u00e9m estava a entrar num reino de desconhecimento da cidade dos transplantes. Houve uma altura, ap\u00f3s a cirurgia, em que estava t\u00e3o abatido e frustrado que pensei mesmo em desistir. Um m\u00e9dico em particular pareceu-me compreender e serviu-me de guia. Com a sua ajuda, e pondo um p\u00e9 \u00e0 frente do outro, fui saindo lentamente da minha depress\u00e3o.<\/p>\n

O meu corpo \u00e9 agora fundamentalmente diferente e exige que eu viva com um novo conjunto de crit\u00e9rios.<\/strong> O facto de ser um doente transplantado obrigou-me a aprender as regras de uma nova doen\u00e7a. De repente, tinha de prestar muita aten\u00e7\u00e3o a tudo, sem fazer ideia se os sintomas estavam ou n\u00e3o relacionados ou eram importantes. Foi assustador. A vida com o transplante tamb\u00e9m trouxe uma s\u00e9rie de novas limita\u00e7\u00f5es. O maior desafio para mim foi aprender todas as novas restri\u00e7\u00f5es alimentares que v\u00eam com a imunossupress\u00e3o ap\u00f3s o transplante, tornar-me mais diligente em rela\u00e7\u00e3o a estar ao sol e ter um cuidado extra para n\u00e3o ser arranhada ou mordida por animais - at\u00e9 os gatinhos mais pequenos e fofos podem provocar a febre da arranhadela do gato!<\/p>\n

Existe uma coisa chamada demasiado tempo livre.<\/strong> Durante as minhas tr\u00eas semanas no hospital e os primeiros meses em casa, a vida ainda girava em torno da minha sa\u00fade: hor\u00e1rios dos medicamentos, hor\u00e1rios da sonda de alimenta\u00e7\u00e3o, ir \u00e0 reabilita\u00e7\u00e3o pulmonar durante duas horas por dia. Mas, a certa altura, comecei a ter mais energia e comecei a pensar no que iria fazer com ela! Infelizmente, n\u00e3o tinha um emprego para onde voltar, mas encontrei alguns s\u00edtios muito bons para come\u00e7ar a fazer voluntariado, incluindo aqui mesmo na Emily's Entourage. Tem sido uma forma muito gratificante de passar o meu tempo.<\/p>\n

Ser cuidadoso pode valer a pena.<\/strong> Sempre fui um grande adepto de m\u00e3os limpas. Depois de um transplante, temos de ter ainda mais cuidado. Lavo e higienizo as minhas m\u00e3os, tenho muito cuidado com as crian\u00e7as, evito pessoas doentes. O meu marido tamb\u00e9m o faz. At\u00e9 agora, tenho conseguido n\u00e3o apanhar nenhum v\u00edrus ou infe\u00e7\u00e3o bacteriana. Isto \u00e9 bom porque algo como o v\u00edrus da gripe pode rapidamente tornar-se um grande problema para os pulm\u00f5es imunocomprometidos - estamos a falar de uma diminui\u00e7\u00e3o das fun\u00e7\u00f5es pulmonares, hospitaliza\u00e7\u00e3o, administra\u00e7\u00e3o de soro e, possivelmente, at\u00e9 de voltar a usar oxig\u00e9nio.<\/p>\n

Devagar e sempre vence a corrida.<\/strong> Passar por uma grande cirurgia requer aprender a ouvir o corpo a outro n\u00edvel. Os meus 35 anos de experi\u00eancia com a FC foram-me roubados ap\u00f3s o transplante. Sempre gostei muito de fazer exerc\u00edcio f\u00edsico, mas o transplante deixou-me t\u00e3o fraco que a minha recupera\u00e7\u00e3o foi muito dif\u00edcil e frustrante. Tive de aprender que esfor\u00e7ar-me tanto quanto podia nem sempre era o melhor e que, por vezes, um pequeno progresso \u00e9 melhor do que nenhum. E, por vezes, s\u00f3 precisamos de dormir uma sesta.<\/p>\n

\u00c9 espantoso o que o corpo consegue suportar.<\/strong> Quando cheguei a casa, andar com o andarilho os seis metros que separam o carro da porta de entrada deixou-me exausta. Fazer exerc\u00edcio todos os dias ajudou-me a ficar lentamente mais forte. Aos seis meses ap\u00f3s o transplante, fui de f\u00e9rias a Las Vegas e ao Utah com um grupo de amigos para um casamento - a primeira vez que voei sem oxig\u00e9nio em muito tempo! Aos nove meses, o meu marido e eu fizemos a nossa viagem anual a Montana (tamb\u00e9m sem oxig\u00e9nio), que n\u00e3o t\u00ednhamos feito no ano anterior devido ao meu estado de sa\u00fade. Fazer caminhadas, pescar com mosca e passear ao ar livre \u00e9 muito mais divertido com pulm\u00f5es novos! Agora luto com os meus m\u00fasculos para que trabalhem mais, n\u00e3o com os meus pulm\u00f5es.<\/p>\n

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Nas fases finais de uma doen\u00e7a cr\u00f3nica e na recupera\u00e7\u00e3o ap\u00f3s uma cirurgia de grande envergadura, os cuidados pessoais, os amigos e a fam\u00edlia passam para primeiro plano e tudo o resto fica para segundo plano.<\/strong> H\u00e1 uma raz\u00e3o para o hospital de transplanta\u00e7\u00e3o querer certificar-se de que tem um bom apoio em casa. \u00c9 porque n\u00e3o h\u00e1 absolutamente nenhuma maneira de o fazer sem a ajuda da sua comunidade de pessoas. O meu marido, a minha m\u00e3e e o meu irm\u00e3o vieram do Michigan enquanto eu estava no hospital. Tive tias de quatro horas de dist\u00e2ncia que vieram ficar connosco depois de eu ter chegado a casa. Tivemos amigos que vieram fazer limpezas, trazer-nos comida, fazer recados, tomar conta dos nossos animais de estima\u00e7\u00e3o. E tivemos uma tonelada de ajuda e apoio emocional de outros familiares e amigos.<\/p>\n

\u00c9 poss\u00edvel encontrar os amigos mais especiais nos s\u00edtios menos prov\u00e1veis.<\/strong> Nunca me tinha deparado com uma situa\u00e7\u00e3o em que tivesse feito tantos amigos genu\u00ednos, atenciosos e duradouros. Desde o meu primeiro dia de reabilita\u00e7\u00e3o pulmonar obrigat\u00f3ria antes da cirurgia, conheci pessoas com todos os tipos de doen\u00e7a pulmonar em fase terminal. Torn\u00e1mo-nos uma fam\u00edlia. Um ano depois, ainda mantenho contacto com a maioria deles. E n\u00e3o consigo imaginar uma altura da minha vida em que estas pessoas n\u00e3o estejam presentes para mim.<\/p>\n

Quanto mais me afasto do transplante, mais aprendo e mais sou capaz de desfrutar da vida como uma pessoa normal. Agora posso simplesmente acordar de manh\u00e3 e ir embora! J\u00e1 n\u00e3o tenho de me preocupar com terapias prolongadas e tratamentos com nebulizadores. Se quiser fazer uma viagem, s\u00f3 tenho de me certificar de que as minhas caixas de comprimidos est\u00e3o cheias, em vez de organizar o oxig\u00e9nio e de me preocupar em transportar todo o meu equipamento volumoso atrav\u00e9s da seguran\u00e7a e para dentro do avi\u00e3o.<\/p>\n

Antes do transplante, tentei sempre viver a minha vida ao m\u00e1ximo, porque nunca sabia quanto tempo passaria at\u00e9 apanhar uma infe\u00e7\u00e3o pulmonar que me atrasasse ou me matasse. Ainda h\u00e1 possibilidades assustadoras no meu futuro, mas agora posso fazer tantas coisas que n\u00e3o era capaz de fazer antes!<\/p>\n

Dizem que o transplante \u00e9 um jogo de azar. Eu joguei os dados e ganhei. Gra\u00e7as \u00e0 incr\u00edvel generosidade do meu dador de \u00f3rg\u00e3os e ao apoio de tantas pessoas, a minha vida est\u00e1 mais cheia de possibilidades do que nunca.<\/p>\n

P.S. Se ainda n\u00e3o se registou como dador de \u00f3rg\u00e3os, considere a possibilidade de o fazer agora em http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith tem 36 anos e vive com FC em Raleigh, NC. Leia mais sobre os seus escritos no seu blogue em\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Here at Emily\u2019s Entourage we are dedicated to bringing you fresh content full of honesty, passion, and information. With excitement, we present the first in a new blog series, \u201cFaces of CF,\u201d where we invite guest bloggers to provide a first-hand account of their life with CF. We hope to highlight people from all stages… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3521,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[17],"class_list":["post-3518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-faces-of-cf"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1626.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3518"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20458,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions\/20458"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}