{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily distinguida como \"Campe\u00e3 da Mudan\u00e7a\" pela Casa Branca"},"content":{"rendered":"

Emily passou a passada quarta-feira na Casa Branca como uma das nove pessoas distinguidas como Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a<\/a> para a campanha do Presidente Obama Iniciativa de medicina de precis\u00e3o<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

Os 9 campe\u00f5es da mudan\u00e7a na medicina de precis\u00e3o<\/p><\/div>\n

\"Este reconhecimento da Casa Branca mostra que a Emily's Entourage est\u00e1 a liderar o caminho - ultrapassando os limites da ci\u00eancia e ajudando a escrever a hist\u00f3ria da medicina de precis\u00e3o\", disse Emily. \"A medicina de precis\u00e3o n\u00e3o \u00e9 apenas uma iniciativa pol\u00edtica arrojada ou uma nova e excitante era de investiga\u00e7\u00e3o biom\u00e9dica e terap\u00eautica personalizada - \u00e9 a minha esperan\u00e7a para o futuro.\"<\/p>\n

\"Emily<\/a>\"O nosso objetivo \u00e9 encontrar terapias que sejam concebidas mesmo para aqueles de n\u00f3s com muta\u00e7\u00f5es raras, para que ningu\u00e9m tenha uma muta\u00e7\u00e3o demasiado invulgar para entrar no radar da investiga\u00e7\u00e3o. Esta \u00e9 a luta para salvar a minha vida e a vida de outras pessoas com muta\u00e7\u00f5es raras como a minha\", disse Emily, descrevendo a raz\u00e3o pela qual Emily's Entourage (EE)<\/a> angariou $1,5 milh\u00f5es desde 2011 para financiar a investiga\u00e7\u00e3o sobre muta\u00e7\u00f5es nonsense da FC.<\/p>\n

A aprova\u00e7\u00e3o em 2012 do medicamento revolucion\u00e1rio Kalydeco foi uma chamada de aten\u00e7\u00e3o para Emily e a sua Entourage. O primeiro medicamento a tratar a causa principal da FC, o Kalydeco foi um divisor de \u00e1guas para 4 por cento da popula\u00e7\u00e3o com FC que partilha uma muta\u00e7\u00e3o comum. Emily viu amigos sa\u00edrem das listas de espera para transplante de pulm\u00e3o, constitu\u00edrem fam\u00edlia, correrem maratonas e come\u00e7arem a planear um futuro que nunca pensaram ter - tudo gra\u00e7as ao Kalydeco. Infelizmente, este medicamento n\u00e3o ajuda a muta\u00e7\u00e3o rara da FC de Emily.<\/p>\n

Outro avan\u00e7o na \u00e1rea da FC ocorreu a 2 de julho, quando a FDA aprovou um terapia combinada<\/a> que ir\u00e1 ajudar aproximadamente 50% da popula\u00e7\u00e3o com FC - mas, mais uma vez, n\u00e3o a Emily. \"\u00c9 fant\u00e1stico ver os meus amigos a conseguir estes avan\u00e7os. Mas queremos um avan\u00e7o como esse para mim e para todos os outros com FC\", disse ela.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

Francis Collins, Diretor dos NIH, apoia a Emily's Entourage<\/p><\/div>\n

Emily estava entre os nove \"Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a\" da Casa Branca, apresentados pelo Diretor dos NIH, Francis Collins, MD, PhD, que afirmou: \"A nossa causa \u00e9 mudar a forma como a medicina \u00e9 praticada, tendo em conta as diferen\u00e7as individuais\".<\/p>\n

A Iniciativa de Medicina de Precis\u00e3o do Presidente tem como objetivo criar uma coorte de um milh\u00e3o de indiv\u00edduos at\u00e9 ao final do ano para acelerar o ritmo da descoberta de investiga\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e de terap\u00eauticas orientadas precisamente para os indiv\u00edduos - incluindo pessoas como a Emily, com doen\u00e7as raras, avan\u00e7adas e potencialmente fatais, que se encontram numa corrida contra o tempo.<\/p>\n

Esta honra e a oportunidade de discursar na Casa Branca s\u00e3o momentos que Emily guardar\u00e1 para sempre. A sua hist\u00f3ria repercute-se a um n\u00edvel pol\u00edtico e pessoal, tal como se reflecte na ampla cobertura medi\u00e1tica da sua homenagem em CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Local<\/a>, Fox29, e no Philadelphia Inquirer<\/a>, o Expoente Judaico<\/a>, o Voz de Filad\u00e9lfia<\/a>e mais<\/a>.<\/p>\n

Ler uma publica\u00e7\u00e3o no blogue que Emily escreveu para o s\u00edtio Web da Casa Branca<\/a>
\nVeja um v\u00eddeo do evento Campe\u00f5es da Mudan\u00e7a<\/a> (O painel de Emily come\u00e7a \u00e0s 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily est\u00e1 a ser entrevistada por Keith Jones da NBC10<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily est\u00e1 a ser entrevistada por Stephanie Stahl da CBS<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily passou a passada quarta-feira na Casa Branca como um dos nove indiv\u00edduos distinguidos como Champion of Change (Campe\u00e3o da Mudan\u00e7a) pela Iniciativa de Medicina de Precis\u00e3o do Presidente Obama. \u201cEste reconhecimento da Casa Branca mostra que a Emily's Entourage est\u00e1 a liderar o caminho, ultrapassando os limites da ci\u00eancia e ajudando a escrever a hist\u00f3ria da medicina de precis\u00e3o\u201d, afirmou Emily. \u201cA precis\u00e3o... <\/p>\n

<\/div>\n

Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}