{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"O Meu Sobrinho Tem Fibrose Qu\u00edstica no Iraque. Eis O Que as Pessoas N\u00e3o V\u00eaem."},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FQ) a partilharem as suas hist\u00f3rias. <\/span><\/i>A publica\u00e7\u00e3o do blog de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmac\u00eautica hospitalar e tia de um sobrinho com fibrose qu\u00edstica no Iraque, que partilha as realidades de apoiar uma crian\u00e7a com fibrose qu\u00edstica num contexto onde os diagn\u00f3sticos essenciais, os tratamentos e os cuidados especializados est\u00e3o frequentemente fora do alcance.<\/span><\/i><\/p>\n

O sofrimento dos iraquianos com fibrose qu\u00edstica \u00e9 uma hist\u00f3ria de mil desgostos e desilus\u00f5es; uma hist\u00f3ria de crian\u00e7as cuja sa\u00fade se vai deteriorando pouco a pouco. S\u00e3o crian\u00e7as que perguntam porque \u00e9 que o que \u00e9 gratuito e acess\u00edvel a todos os outros \u00e9, para elas, uma jornada de agonia e desafios apenas para respirar.<\/span><\/p>\n

O que o mundo n\u00e3o v\u00ea \u00e9 que um diagn\u00f3stico de Fibrose Qu\u00edstica no Iraque n\u00e3o \u00e9 uma conclus\u00e3o m\u00e9dica, mas sim um trauma secund\u00e1rio ap\u00f3s um labirinto de ignor\u00e2ncia cl\u00ednica.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"A minha hist\u00f3ria come\u00e7ou com o meu sobrinho quando ele tinha apenas alguns meses e not\u00e1mos as suas fezes gordurosas. Durante dois anos e oito meses, and\u00e1mos \u00e0s t\u00e2neas, de m\u00e9dico em m\u00e9dico, atrav\u00e9s de diagn\u00f3sticos errados: foi diagnosticado com infe\u00e7\u00f5es estomacais, alergia ao trigo, alergia ao leite e defici\u00eancia de probi\u00f3ticos. A cada diagn\u00f3stico correspondia um novo conjunto de medica\u00e7\u00e3o. Ele era literalmente uma cobaia at\u00e9 que finalmente, aos dois anos e oito meses, um m\u00e9dico pediu um teste do suor.\u00a0<\/span><\/p>\n

O teste n\u00e3o estava dispon\u00edvel na nossa prov\u00edncia, por isso tivemos de viajar para outra s\u00f3 para ele fazer o teste. Quando os resultados chegaram, foi diagnosticado com Fibrose Qu\u00edstica com insufici\u00eancia pancre\u00e1tica e doen\u00e7a hep\u00e1tica gorda.\u00a0<\/span><\/p>\n

Este diagn\u00f3stico mudou o rumo da vida dele \u2014 e da nossa \u2014 por completo. Como se isso n\u00e3o bastasse, o maior choque surgiu quando nos apercebemos da absoluta e total indisponibilidade de tratamentos. <\/span><\/p>\n

Imagine que as enzimas, que s\u00e3o necess\u00e1rias para <\/span>ajudar o meu sobrinho a digerir os alimentos devido \u00e0 sua insufici\u00eancia pancre\u00e1tica<\/span>, n\u00e3o estavam dispon\u00edveis! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Sem elas, ele vivia com dores constantes e n\u00e3o conseguia digerir os nutrientes para crescer e desenvolver-se como as crian\u00e7as fazem. Tivemos de esperar meses para contrabandear enzimas de outro pa\u00eds e, mesmo assim, n\u00e3o sab\u00edamos se tinham sido armazenadas corretamente e se funcionariam.<\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que envelhecia, o meu sobrinho n\u00e3o estava a crescer sozinho; a sua FQ estava a crescer com ele. \u00c0 medida que ele sofria de epis\u00f3dios recorrentes de mal-estar causados pela FQ, a minha irm\u00e3 e eu sent\u00edamo-nos impotentes porque n\u00e3o consegu\u00edamos dar-lhe acesso aos medicamentos adequados. Imaginem uma m\u00e3e a olhar para o filho enquanto este olha para ela com os seus olhos inocentes como se estivesse a suplicar por ajuda, e ela n\u00e3o consegue fazer nada a n\u00e3o ser esperar que a dor acabe. \u00c9 t\u00e3o excruciante quanto se pode imaginar. Faz-nos sentir culpa por estarmos de boa sa\u00fade.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Quando envi\u00e1mos os testes gen\u00e9ticos para determinar as muta\u00e7\u00f5es espec\u00edficas que causam a fibrose qu\u00edstica do meu sobrinho, n\u00e3o havia nenhum laborat\u00f3rio em todo o Iraque capaz de realizar este servi\u00e7o. Fomos for\u00e7ados a enviar a amostra para a \u00cdndia, com custos financeiros exorbitantes, uma vez que n\u00e3o temos nenhum sistema de seguros de sa\u00fade no Iraque. Depois de os resultados finalmente estarem dispon\u00edveis, soubemos que ele \u00e9 portador de duas muta\u00e7\u00f5es raras que s\u00e3o geneticamente ineleg\u00edveis para os moduladores do CFTR atuais.<\/span><\/p>\n

Aos cinco anos de idade, come\u00e7aram os seus problemas respirat\u00f3rios: desenvolveram-se bronquiectasias, ou vias a\u00e9reas danificadas, nos lobos superiores dos seus pulm\u00f5es. Lutava para obter ar suficiente e necessitava de tratamentos respirat\u00f3rios tr\u00eas vezes por dia apenas para conseguir respirar. Os tratamentos mais simples, que poderiam potencialmente t\u00ea-lo poupado a esta progress\u00e3o, n\u00e3o estavam dispon\u00edveis aqui.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Literalmente, uma crian\u00e7a a travar uma batalha que n\u00e3o escolheu; ela escolheu-a a ele.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 medida que come\u00e7ava o jardim de inf\u00e2ncia, o \u201cpequeno soldado\u201d, como lhe cham\u00e1vamos, trazia a caixa de medica\u00e7\u00e3o em vez de uma caixa de l\u00e1pis de cera. Tinha de arcar com a responsabilidade de se lembrar de tomar a medica\u00e7\u00e3o antes de comer, em vez de pensar em brincar. A sua inf\u00e2ncia estava a ser roubada por uma doen\u00e7a que o sufocava, privando-o da pr\u00f3pria capacidade de respirar.<\/span><\/p>\n

Agora, enfrentamos um novo cap\u00edtulo \u00e0 medida que ele atinge a idade escolar: aceitar o isolamento e o ensino \u00e0 dist\u00e2ncia que v\u00e3o destruir a sua sa\u00fade mental, ou permitir que frequenta as escolas iraquianas sobrelotadas onde o risco de infe\u00e7\u00e3o \u00e9 uma amea\u00e7a constante \u00e0 sua vida.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Enquanto as outras crian\u00e7as se re\u00fanem para brincar, ele apenas tem de observar da janela de sua casa.<\/span><\/p>\n

N\u00e3o estou a falar apenas do sofrimento do meu sobrinho, mas sim do sofrimento de muitas fam\u00edlias iraquianas que carregam o mesmo fardo desta doen\u00e7a. H\u00e1 muitos que perderam os seus filhos devido \u00e0 deteriora\u00e7\u00e3o do panorama m\u00e9dico no Iraque. H\u00e1 crian\u00e7as com muta\u00e7\u00f5es que podem ser tratadas com os moduladores atuais, mas consegui-los \u00e9 um sonho distante para as fam\u00edlias. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Imagine ver o seu filho a deteriorar-se e a morrer bem diante dos seus olhos porque as terapias que o poderiam salvar simplesmente n\u00e3o existem na sua localiza\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Consegues imaginar a agonia?<\/span><\/p>\n

Os pais e as crian\u00e7as aqui n\u00e3o est\u00e3o apenas a lutar contra o sistema de sa\u00fade no Iraque para aqueles que t\u00eam FQ; est\u00e3o a lutar contra a corrup\u00e7\u00e3o do sistema de sa\u00fade para todos os que t\u00eam condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas graves dependentes de tratamentos especializados e dispositivos para os manter vivos. Para aqueles com FQ, isso inclui enzimas pancre\u00e1ticas, Pulmozyme, solu\u00e7\u00e3o salina hipert\u00f3nica, moduladores do CFTR e coletes de desobstru\u00e7\u00e3o das vias a\u00e9reas. At\u00e9 os antibi\u00f3ticos nebulizados, que s\u00e3o necess\u00e1rios para administrar medica\u00e7\u00e3o para combater infe\u00e7\u00f5es pulmonares potencialmente letais, t\u00eam pre\u00e7os exorbitantes que ultrapassam largamente a capacidade de pagamento de um indiv\u00edduo ou de uma fam\u00edlia!\u00a0<\/span><\/p>\n

Implor\u00e1mos ao governo para disponibilizar um centro especializado, m\u00e9dicos competentes e experientes, e o fornecimento de tratamentos padr\u00e3o, mas os nossos pedidos t\u00eam sido rejeitados, vez ap\u00f3s vez.\u00a0<\/span><\/p>\n

O meu sobrinho \u00e9 um her\u00f3i \u2014 mas n\u00e3o devia ter de o ser.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Por tr\u00e1s do sil\u00eancio e da inatividade do nosso governo, h\u00e1 vidas reais a sofrer e a morrer. <\/span>Estamos aqui, estamos a sufocar, e recusamo-nos a ser esquecidos<\/b>.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar \u00e9 uma farmac\u00eautica hospitalar em Nasiriyah, no Iraque, que usa a sua experi\u00eancia m\u00e9dica e a sua voz para defender a comunidade da fibrose qu\u00edstica. A sua advocacia \u00e9 profundamente pessoal, inspirada pela profunda resili\u00eancia dos verdadeiros her\u00f3is da sua vida: o seu jovem sobrinho, Muhammad, e a sua irm\u00e3, a m\u00e3e de Muhammad.<\/span><\/p>\n

Movida pela miss\u00e3o de transformar a agonia em esperan\u00e7a, a Zahraa aspira a amplificar as vozes e as lutas ocultas das fam\u00edlias com Fibrose Qu\u00edstica no Iraque \u00e0 escala global. Ela est\u00e1 dedicada a lutar por uma mudan\u00e7a estrutural, a colmatar as lacunas nos cuidados de sa\u00fade e a reescrever a realidade de cada indiv\u00edduo que combate esta doen\u00e7a no seu pa\u00eds, acreditando firmemente que o direito de qualquer crian\u00e7a a respirar n\u00e3o deve ser limitado pela sua geografia.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FQ) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o do blogue de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmac\u00eautica hospitalar e tia de um sobrinho com FQ no Iraque, que partilha as realidades de apoiar uma crian\u00e7a com fibrose qu\u00edstica num contexto onde os diagn\u00f3sticos, tratamentos e... essenciais <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}