{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Uma Vida Que Merece Ser Vista"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida os membros da comunidade da FQ a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de blogue de hoje destaca Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre viver com fibrose qu\u00edstica e cancro do p\u00e2ncreas por tr\u00e1s de um v\u00e9u de \u201cnormalidade\u201d \u2014 e o que acontece quando essa invisibilidade d\u00e1 lugar \u00e0s realidades subjacentes.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"A invisibilidade n\u00e3o tem a ver com a falta de exist\u00eancia; tem a ver com aquilo que consideramos impercet\u00edvel.\u00a0<\/span><\/p>\n

Os sintomas ocultos sob uma apar\u00eancia serena, combinados com o esfor\u00e7o consciente para disfar\u00e7ar qualquer sinal de doen\u00e7a, criam um poderoso v\u00e9u de ilus\u00e3o. Os efeitos da fibrose qu\u00edstica (FQ) podem passar despercebidos aos olhos desatentos, permitindo que aqueles de n\u00f3s quevivem com ela projetem uma sensa\u00e7\u00e3o de \u2018normalidade\u2019 para o mundo exterior.\u00a0<\/span><\/p>\n

Fui diagnosticado com um m\u00eas de idade devido ao diagn\u00f3stico tardio do meu irm\u00e3o mais velho, o Nathan. Na d\u00e9cada de 1980, n\u00e3o havia testes obrigat\u00f3rios e a fibrose qu\u00edstica s\u00f3 era frequentemente suspeitada devido a complica\u00e7\u00f5es associadas ao d\u00e9fice de crescimento.\u00a0<\/span><\/p>\n

Durante anos, a minha tosse podia ser abafada ou desculpada como uma simples \u201cconstipa\u00e7\u00e3o\u201d. At\u00e9 os meus bra\u00e7os e pernas esqu\u00e1lidos enquanto crescia podiam ser desculpados como os de uma crian\u00e7a espigada. Quando eu era mais jovem e mais saud\u00e1vel, era mais f\u00e1cil viver dentro deste v\u00e9u de ilus\u00e3o \u2014 vivendo silenciosamente num mundo que nunca suspeitaria do que se escondia sob a minha superf\u00edcie.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

O meu irm\u00e3o, por outro lado, sofreu durante muitos anos sem um diagn\u00f3stico e, quando finalmente o obteve, j\u00e1 tinham ocorrido muitos danos irrevers\u00edveis e com impacto na sua vida. Ele acabou tragicamente por falecer aos 17 anos devido a complica\u00e7\u00f5es associadas \u00e0 fibrose qu\u00edstica em estado avan\u00e7ado. <\/span><\/p>\n

Sinto-me continuamente humilhado pelo facto de a minha interven\u00e7\u00e3o precoce e diagn\u00f3stico terem surgido \u00e0 custa do sofrimento do meu irm\u00e3o. N\u00e3o tenho d\u00favidas de que essa \u00e9 parte da raz\u00e3o pela qual ainda aqui estou hoje.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Entre as minhas pr\u00f3prias estadias peri\u00f3dicas no hospital e ciclos de antibi\u00f3ticos intravenosos em casa, ainda me foi concedida a sa\u00fade e a liberdade para viver uma vida de \u2018rapariga rural simples de Iowa\u2019. Era uma vida repleta de aulas de nata\u00e7\u00e3o, bailes de final de ano, produ\u00e7\u00f5es teatrais e jogos de futebol americano na sexta-feira \u00e0 noite, uma inf\u00e2ncia em que a fibrose qu\u00edstica era invis\u00edvel para o mundo \u00e0 minha volta.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que a minha doen\u00e7a tem progredido ao longo dos anos, a Fibrose Qu\u00edstica tornou-se cada vez mais vis\u00edvel para o exterior.\u00a0 <\/span><\/p>\n

\u00c0 medida que fui envelhecendo, a FQ desempenhou um papel mais significativo na minha vida: decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar, hemorragias pulmonares (hemoptise), infe\u00e7\u00f5es pulmonares recorrentes e incessantes, e resist\u00eancia aos antibi\u00f3ticos. Durante anos, pareceu que o meu mundo estava a encolher e que a FQ estava a ocupar o centro do palco. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Embora esteja grata por fazer parte da popula\u00e7\u00e3o com fibrose qu\u00edstica eleg\u00edvel para tomar um modulador, os seus efeitos e potencial m\u00e1ximos t\u00eam sido limitados devido aos extensos danos pulmonares que sofri ao longo dos anos e \u00e0s coloniza\u00e7\u00f5es bacterianas e f\u00fangicas resistentes aos antibi\u00f3ticos nos meus pulm\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dito isto, o modulador do CFTR que eu estava a tomar teve, de facto, um efeito estabilizador na minha fibrose qu\u00edstica, fazendo com que a sua progress\u00e3o outrora desenfreada \u2014 e o meu decl\u00ednio r\u00e1pido geral \u2014 abrandasse. <\/span>O rugido ensurdecedor da doen\u00e7a foi silenciado e a bomba-rel\u00f3gio persistente que ouvia crescer mais alto a cada dia que passava tornou-se numa batida simples ao ritmo da vida que nunca pensei vir a viver.<\/span><\/p>\n

Os avan\u00e7os m\u00e9dicos, como os moduladores, t\u00eam sido verdadeiros pontos de viragem no combate \u00e0 fibrose c\u00edstica. <\/span><\/p>\n

S\u00f3 no decurso da minha vida, \u00e9 revelador olhar para tr\u00e1s e ver os marcos m\u00e9dicos significativos que tornaram poss\u00edvel \u00e0s pessoas com FQ sonhar muito para al\u00e9m das realidades de um diagn\u00f3stico mortal. No entanto, estes avan\u00e7os n\u00e3o servem para todos por igual. Aqueles que n\u00e3o s\u00e3o eleg\u00edveis ou n\u00e3o conseguem beneficiar dos moduladores sentem-se frequentemente invis\u00edveis, algo que ningu\u00e9m na nossa comunidade com FQ deve sentir jamais.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mas tudo mudou para mim no ver\u00e3o de 2024, quando fui diagnosticado com cancro do p\u00e2ncreas. O meu mundo ficou completamente virado do avesso. Como se a Fibrose Qu\u00edstica (FQ) j\u00e1 n\u00e3o fosse suficiente, afinal, quem tem FQ corre um risco maior de desenvolver v\u00e1rios cancros gastrointestinais, incluindo o cancro do p\u00e2ncreas. Tendo passado a maior parte da minha vida imerso no sistema de sa\u00fade, este mundo da oncologia parecia-me estranho. Eu estava incr\u00e9dulo. Quando me olhava ao espelho, o cancro parecia invis\u00edvel \u2014 tal como a FQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Isso iria mudar. Passei por nove ciclos de quimioterapia e, em janeiro de 2025, fui submetido a uma cirurgia de Whipple, um procedimento cir\u00fargico complexo para remover o tumor no meu p\u00e2ncreas. Durante esse per\u00edodo, os meus pulm\u00f5es sofreram um grande desgaste e a doen\u00e7a, outrora invis\u00edvel, tornou-se flagrantemente evidente: necessidade de oxig\u00e9nio suplementar constante, olhos encovados e pele p\u00e1lida. A minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar, j\u00e1 de si reduzida, diminuiu mais 10%, valor que nunca mais consegui recuperar. Al\u00e9m disso, fiquei com uma incis\u00e3o de doze polegadas na zona abdominal, deixada pela cirurgia de Whipple. <\/span><\/p>\n

Essas eram todas marcas vis\u00edveis de doen\u00e7a. Isso nem sequer come\u00e7a a referir o impacto invis\u00edvel deixado no meu cora\u00e7\u00e3o e na minha mente.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Com gratid\u00e3o, a minha vida est\u00e1 muito diferente hoje. Alguns poder\u00e3o at\u00e9 cham\u00e1-la de \u201caborrecida\u201d em compara\u00e7\u00e3o com os \u00faltimos anos. Demasiado do mundo exterior, as cicatrizes do passado, est\u00e3o ocultas sob uma suposta normalidade \u2014 uma resili\u00eancia que tem o poder de silenciar uma verdade repleta de hist\u00f3ria. Uma doen\u00e7a como a fibrose qu\u00edstica afeta todas as partes da vida e acaba por se entrela\u00e7ar em cada respira\u00e7\u00e3o que generosamente nos \u00e9 dada. <\/span><\/p>\n

Com cada dia que passa, aprendo mais sobre o que significa viver com esta doen\u00e7a, e apercebi-me de que as circunst\u00e2ncias incontrol\u00e1veis trouxeram algumas das rela\u00e7\u00f5es, oportunidades e verdades mais bonitas \u00e0 minha vida \u2014 uma vida que merece ser vista.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

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Ashley Ballou-Bonnema <\/span>\u00e9 uma vocalista profissional e professora particular de canto. Fundadora da Breathe Bravely \u2014 uma organiza\u00e7\u00e3o apaixonada por dar voz \u00e0 fibrose qu\u00edstica \u2014 a Ashley desempenha atualmente o cargo de diretora executiva. <\/span>Diagnosticada com fibrose qu\u00edstica com um m\u00eas de idade, a Ashley \u00e9 uma defensora apaixonada da comunidade da fibrose qu\u00edstica. A Ashley sentiu-se inspirada a unir a sua vida como m\u00fasica e a sua vida como pessoa com fibrose qu\u00edstica atrav\u00e9s de um programa chamado \u201csINgSPIRE\u201d \u2014 uma abordagem inovadora para combater a fibrose qu\u00edstica atrav\u00e9s da arte do canto.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and pancreatic cancer behind a veil of \u201cnormalcy\u201d\u2014and what happens when that invisibility gives way to the realities beneath the surface.\u00a0 Invisibility isn\u2019t about a lack… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}