{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"O Peso Silencioso de Viver com Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica, a Emily\u2019s Entourage convida os membros da comunidade da FQ a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o do blogue de hoje apresenta Joey Borgioni, um pai, marido, irm\u00e3o e pessoa que vive com FQ, que reflete sobre a carga mental, a disciplina di\u00e1ria e as formas como a FQ molda silenciosamente n\u00e3o apenas a sua vida, mas tamb\u00e9m a vida daqueles que lhe s\u00e3o mais pr\u00f3ximos.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Quando as pessoas pensam em fibrose qu\u00edstica (FQ), tendem a imaginar as coisas \u00f3bvias: a tosse, os tratamentos, os medicamentos, as limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas. Essas s\u00e3o as partes vis\u00edveis. Mas s\u00e3o apenas uma parte da experi\u00eancia.<\/span><\/p>\n

O que as pessoas n\u00e3o veem \u00e9 que a componente mental de viver com fibrose qu\u00edstica \u00e9 quase t\u00e3o desgastante como a parte f\u00edsica. \u00c9 a consci\u00eancia constante de pensar no que precisa de ser feito diariamente para se manter saud\u00e1vel, ao mesmo tempo que se tenta viver uma vida normal e estar presente para as pessoas de quem se gosta.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

O que as pessoas n\u00e3o veem \u00e9 que nada disto \u00e9 particularmente dram\u00e1tico ou heroico. Pela sua pr\u00f3pria natureza, a FQ \u00e9 uma doen\u00e7a de desgaste lento que exige determina\u00e7\u00e3o, perseveran\u00e7a e disciplina para ser gerida a longo prazo. Mesmo quando se est\u00e1 cansado, mesmo quando se est\u00e1 ocupado, mesmo quando se preferia estar a fazer outra coisa, \u00e9 escolher vezes sem conta fazer as coisas que ajudam a manter a respira\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

E tamb\u00e9m n\u00e3o veem que a fibrose qu\u00edstica n\u00e3o me afeta apenas a mim. Afeta as pessoas na minha vida, frequentemente de formas silenciosas e pouco \u00f3bvias, especialmente as mais pr\u00f3ximas de mim.<\/span><\/p>\n

Enquanto irm\u00e3o de algu\u00e9m com FM, a minha compreens\u00e3o da doen\u00e7a foi moldada lado a lado com ele. Durante a maior parte da minha vida, ele foi a \u00fanica outra pessoa que conhecia com FM. \u00cdamos a consultas juntos, faz\u00edamos tratamentos antes da escola juntos, e at\u00e9 discut\u00edamos pela casa de banho depois de viagens de carro por causa dos problemas gastrointestinais que acompanham a FM. <\/span><\/p>\n

Havia uma certa ingenuidade nessa experi\u00eancia partilhada, uma sensa\u00e7\u00e3o de que aquilo era simplesmente normal. S\u00f3 quando ele faleceu em 2019 \u00e9 que a crueldade da Fibrose Qu\u00edstica se tornou totalmente real para mim.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Em menos de um m\u00eas, pass\u00e1mos de ver jogos dos Philadelphia Eagles juntos no sof\u00e1 para ele j\u00e1 n\u00e3o estar c\u00e1. <\/span><\/p>\n

Essa \u00e9 a realidade da FQ. O futuro \u00e9 incerto. Uma \u00fanica bact\u00e9ria ou infe\u00e7\u00e3o pode significar internamentos hospitalares prolongados ou pior, num abrir e fechar de olhos. <\/b>Perder o meu irm\u00e3o tornou-me agudamente consciente da fragilidade da vida, especialmente da vida com fibrose qu\u00edstica. Por mais clich\u00e9 que pare\u00e7a, ajudou-me a perceber que n\u00e3o se deve dar um \u00fanico dia por garantido.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Como filho, sinto uma profunda gratid\u00e3o pelo tempo e pelos sacrif\u00edcios que os meus pais fizeram para criar dois filhos com fibrose qu\u00edstica. A ajuda com os tratamentos respirat\u00f3rios, a drenagem br\u00f4nquica, as enzimas (que ajudam a digerir os alimentos devido \u00e0 insufici\u00eancia pancre\u00e1tica), as consultas m\u00e9dicas, o exerc\u00edcio, as estadias no hospital e muito mais. Como adulto, a minha consci\u00eancia e o meu compromisso com a minha sa\u00fade est\u00e3o diretamente ligados ao facto de fazer parte de uma fam\u00edlia que j\u00e1 sofreu perdas devido \u00e0 fibrose qu\u00edstica. Embora a aus\u00eancia do meu irm\u00e3o nem sempre seja mencionada, \u00e9 sempre sentida. Tento ter em aten\u00e7\u00e3o os meus pais, sabendo a dor daquilo que j\u00e1 passaram e o quanto priorizam a minha sa\u00fade. <\/span><\/p>\n

Estou profundamente empenhado\/a em dar o meu melhor para os poupar a sofrer mais perdas do que aquelas que j\u00e1 tiveram. Esse sentimento impulsiona-me a manter-me o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel todos os dias por causa deles.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Como marido, sei que pe\u00e7o muito. A minha esposa \u00e9 a minha for\u00e7a. Ela tem uma perspetiva pr\u00f3xima e pessoal das realidades di\u00e1rias da FQ \u2014 os tratamentos, os medicamentos, os ataques de tosse durante a noite. At\u00e9 das pequenas coisas, como as marcas das correias do nebulizador a aparecer nas nossas fotografias de casamento.\u00a0<\/span><\/p>\n

Al\u00e9m disso, pedi-lhe que me acompanhasse no processo de fertiliza\u00e7\u00e3o in vitro, algo que muitos casais afetados pela fibrose qu\u00edstica enfrentam, uma vez que a maioria dos homens com fibrose qu\u00edstica \u00e9 inf\u00e9rtil. Isto trouxe os seus pr\u00f3prios desafios f\u00edsicos, emocionais e financeiros, muitos dos quais reca\u00edram sobre ela. Ela nunca se queixou. <\/span><\/p>\n

Ela compreendeu como seria a nossa vida com FQ e tem enfrentado todos os desafios de frente. N\u00e3o dou isso por garantido e tenho muita sorte por t\u00ea-la ao meu lado.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ser pai \u00e9 provavelmente onde sinto mais o impacto da FQ. H\u00e1 momentos em que estou a fazer os tratamentos enquanto seguro a minha filha e lhe dou o biber\u00e3o, a tentar estar presente em ambas as fun\u00e7\u00f5es ao mesmo tempo. Sinto-o de manh\u00e3, quando me levanto \u00e0s 5h para nadar porque sei que isso me ajuda a manter saud\u00e1vel, mesmo que isso signifique perder tempo com ela antes do trabalho.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"E depois h\u00e1 os pensamentos mais dif\u00edceis; aqueles sobre o futuro. A realidade de que ningu\u00e9m gosta de falar \u00e9 que, historicamente, as pessoas com Fibrose Qu\u00edstica t\u00eam enfrentado uma esperan\u00e7a de vida significativamente reduzida. H\u00e1 uma possibilidade real de que eu n\u00e3o esteja c\u00e1 para ver a minha filha terminar o ensino secund\u00e1rio, ou dan\u00e7ar com ela no seu casamento, ou v\u00ea-la crescer e perseguir as suas paix\u00f5es. <\/span><\/p>\n

Tenho consci\u00eancia de at\u00e9 onde os tratamentos evolu\u00edram e de quanto progresso foi feito no campo m\u00e9dico, e de organiza\u00e7\u00f5es como a EE que lutam constantemente para prolongar vidas. Mas continuo a n\u00e3o dar o tempo por garantido. A consci\u00eancia constante da incerteza do futuro e da fragilidade da vida impulsionam-me a aproveitar ao m\u00e1ximo cada momento que me \u00e9 dado.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tudo isto para dizer que o peso da FQ n\u00e3o \u00e9 algo que carrego sozinho. Os meus amigos mais pr\u00f3ximos e outros familiares tamb\u00e9m sentem o peso da FQ \u00e0 sua maneira. Sei que pode ser dif\u00edcil e, por vezes, um encargo. Acima de tudo, sinto-me grato. Pela paci\u00eancia deles, pela for\u00e7a e pela disponibilidade para atravessar tudo isto comigo.<\/span><\/p>\n

Parece que as pessoas com fibrose qu\u00edstica t\u00eam uma capacidade invulgar de pegar nas dificuldades da vida e usar os seus desafios para ver o mundo atrav\u00e9s de uma lente diferente e mais positiva. Aprendemos a priorizar de maneira diferente. <\/span><\/p>\n

Os pequenos momentos comuns t\u00eam mais peso: dar um passeio, sentar-se \u00e0 mesa de jantar com a fam\u00edlia, passar tempo com amigos e celebrar mais um anivers\u00e1rio. As pessoas com fibrose qu\u00edstica enfrentam desafios esmagadores, mas encontram formas de transformar essa adversidade numa aprecia\u00e7\u00e3o mais profunda da vida e num compromisso de a viver de uma forma mais plena e significativa.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00c9 isso que as pessoas n\u00e3o v\u00eaem sobre a FQ.<\/span><\/p>\n

Sobre o Autor:<\/span><\/h3>\n

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Joey Borgioni \u00e9 um indiv\u00edduo com fibrose qu\u00edstica que vive em Downingtown, PA, com a sua esposa, filha e dois gatos. \u00c9 um especialista de planeamento na Hydraterra Professionals, onde se foca em solu\u00e7\u00f5es ambientais e de \u00e1guas residuais. Desde 2024, Joey tem colaborado com a Emily\u2019s Entourage, apoiando esfor\u00e7os para promover a investiga\u00e7\u00e3o para a fibrose qu\u00edstica. Vivendo com fibrose qu\u00edstica, considera que nadar e passar tempo com amigos e fam\u00edlia desempenham um papel importante na manuten\u00e7\u00e3o da sua sa\u00fade e felicidade geral.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During Cystic Fibrosis Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Joey Borgioni, a father, husband, brother, and person living with CF who reflects on the mental load, the daily discipline, and the ways CF quietly shapes not just his life, but the lives of… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26182,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,212,137],"class_list":["post-26171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-13.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26171"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26183,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions\/26183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26182"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}