{"id":2507,"date":"2015-05-18T17:55:25","date_gmt":"2015-05-19T00:55:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2507"},"modified":"2023-12-19T02:06:51","modified_gmt":"2023-12-19T07:06:51","slug":"for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes\/","title":{"rendered":"S\u00f3 por um dia: Um olhar interno sobre a vida de Emily com FC"},"content":{"rendered":"

J\u00e1 alguma vez pensou como seria viver com FC - apenas por um dia? Fazer horas e horas de tratamentos m\u00e9dicos e suportar as complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a, ao mesmo tempo que faz malabarismos com uma carreira profissional e uma vida social ativa? Temos uma publica\u00e7\u00e3o muito especial no blogue para partilhar hoje, de algu\u00e9m que fez exatamente isso.
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\"KathrynKathryn Burn vive em S\u00e3o Francisco com o marido, dois c\u00e3es e um filho de 18 meses. Durante o #CF1Day, conseguiu escapar-se brevemente do seu trabalho na\u00a0Doentes inteligentes<\/a>, uma comunidade em linha para doentes e respectivos prestadores de cuidados, e tornar-se um estudante com uma vis\u00e3o especial do que \u00e9 viver com Fibrose C\u00edstica - apenas por um dia.\u00a0<\/em><\/p>\n

No dia 2 de abril, a Kathryn e a Emily partilharam um dia \u00fanico e, hoje, a Kathryn partilha graciosamente a sua rea\u00e7\u00e3o \u00e0 experi\u00eancia num belo post de blogue convidado para o Emily's Entourage.<\/em><\/p>\n

Tenho o privil\u00e9gio de fazer parte de um projeto maravilhoso chamado \"S\u00f3 por um dia<\/a>\". Este programa junta professores que vivem com uma doen\u00e7a a alunos que querem compreender melhor como \u00e9 um dia no lugar dos seus professores. A minha professora era a Emily e eu n\u00e3o podia ter tido mais sorte com o meu par para #CF1dia<\/a>.<\/p>\n

\"photoQuando acordei nessa manh\u00e3, \u00e0s 6h, j\u00e1 tinha 23 mensagens de texto. Isso era apenas o in\u00edcio. Ao longo do dia, Emily enviava-me mensagens de texto, fotografias e v\u00eddeos para partilhar o que estava a fazer e porqu\u00ea.<\/p>\n

Eu conhecia algumas das coisas importantes - o nebulizador e o colete. Mas quando se partilha um dia inteiro com algu\u00e9m que vive com FC, descobre-se como \u00e9 vasto o espa\u00e7o em branco entre as palavras \"C\u00edstica\" e \"Fibrose\" e que s\u00f3 uma liga\u00e7\u00e3o humana pode preencher o vazio com significado.<\/p>\n

A Emily preencheu-me esse vazio com os seus textos, fotografias e v\u00eddeos. Ensinou-me como \u00e9 realmente um nebulizador; como trabalhar enquanto se est\u00e1 ligado a ele; como tirar uma selfie gira enquanto se est\u00e1 a nebulizar; como evitar ficar doente enquanto se anda de transportes p\u00fablicos ou se vai buscar um caf\u00e9; e como a rotina do dia a dia faz parte do quadro geral de se manter saud\u00e1vel. Ensinou-me como a terapia se encaixa na vida, como a vida se encaixa na terapia e como manter-me positiva e animada durante todo o processo.<\/p>\n

E sabem o que nos surpreendeu? O facto de um professor tamb\u00e9m poder aprender. A Emily descobriu que era surpreendentemente f\u00e1cil partilhar o seu dia sem medo de ser julgada - aprender que partilhar enriquecia a minha vida e a tornava mais presente na sua pr\u00f3pria rotina.<\/p>\n

A Emily e eu decidimos que, embora o nosso \"S\u00f3 por um dia\" tenha terminado, n\u00e3o queremos deixar de nos relacionar. Escolhemos uma altura muito especial, program\u00e1mos os alarmes dos nossos telem\u00f3veis todos os dias para essa altura e enviaremos uma fotografia uma \u00e0 outra do que estivermos a fazer nessa altura.<\/p>\n

Recomendo que experimente \"Just \"photoPor um dia\" como professor ou como aprendiz. \u00c9 uma oportunidade de cal\u00e7ar os sapatos de outra pessoa, de ver o mundo com outros olhos e, entretanto, abrir e enriquecer os seus pr\u00f3prios olhos. Ou simplesmente escolha uma altura para pensar em algu\u00e9m e estabele\u00e7a uma liga\u00e7\u00e3o atrav\u00e9s de uma mensagem de texto ou de uma fotografia. Se for um doente, estenda a m\u00e3o a algu\u00e9m que esteja a pensar em si. Se for um amigo ou familiar, pode pensar no que eles est\u00e3o a fazer - os momentos do dia a dia que importam. Estou ansioso por enviar e receber o meu momento quotidiano hoje. Sugiro que experimentem.<\/p>\n

-Kathryn Burn<\/p>\n

Kathryn, muito obrigado por partilhar a sua experi\u00eancia connosco!<\/em><\/p>\n

Agora, em honra do #CFAwarenessMonth, queremos dar-lhe uma vis\u00e3o mais \u00edntima da vida com FC. \u00c9 por isso que estamos a lan\u00e7ar uma s\u00e9rie de v\u00eddeos dos bastidores para lhe dar um acesso especial \u00e0 vida di\u00e1ria da Emily. O nosso primeiro v\u00eddeo segue a Emily durante a sua rotina matinal - para ela, muito mais do que lavar os dentes e sair pela porta. <\/em><\/p>\n

D\u00ea uma vista de olhos, partilhe livremente para ajudar a espalhar a consci\u00eancia e diga-nos o que pensa!! Fica tamb\u00e9m atento ao pr\u00f3ximo segmento da s\u00e9rie!<\/em><\/p>\n