{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"A perspetiva de uma m\u00e3e: Celebrar o Dia da M\u00e3e com a m\u00e3e da Emily"},"content":{"rendered":"

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia da M\u00e3e a todas as m\u00e3es especiais que existem por a\u00ed! Para celebrar este dia t\u00e3o importante, pedimos \u00e0 superm\u00e3e Liza que respondesse a algumas perguntas e partilhasse as suas ideias enquanto m\u00e3e da Emily, do Coby, da Julia e da Annie.<\/em><\/p>\n

O que est\u00e1 a pensar ao celebrar o Dia da M\u00e3e este ano?<\/strong><\/p>\n

Adoro o Dia da M\u00e3e. Vivo sempre o dia ao m\u00e1ximo. Acordo bem-disposto\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" e cedo, tomar um belo brunch com a minha fam\u00edlia e aproveitar o bom tempo. Celebro cada Dia da M\u00e3e da forma mais rica poss\u00edvel porque n\u00e3o os tomo como garantidos.<\/p>\n

O Dia da M\u00e3e n\u00e3o \u00e9 agridoce para mim, nem nunca foi. Sempre foi um dia de profunda gratid\u00e3o por ter quatro filhos lindos.<\/p>\n

A Emily celebrou recentemente o seu 30\u00ba anivers\u00e1rio. Quais s\u00e3o as suas esperan\u00e7as, sonhos e preocupa\u00e7\u00f5es relacionadas com este marco?<\/strong><\/p>\n

Quero sempre que os anivers\u00e1rios sejam t\u00e3o especiais, t\u00e3o perfeitos - especialmente para a Emily. Os anivers\u00e1rios dela v\u00eam mais acompanhados de uma pontada de medo e preocupa\u00e7\u00e3o. H\u00e1 sempre um grande aumento de expetativa ao saber que \u00e9 mais um ano. Fico assustada. A minha esperan\u00e7a \u00e9 que consigamos encontrar alguma coisa que consiga aguentar a Emily at\u00e9 que novas terapias e, com sorte, uma cura cheguem a tempo de a salvar. Estamos a avan\u00e7ar nesse sentido. S\u00f3 temos de continuar a avan\u00e7ar nessa dire\u00e7\u00e3o muito, muito rapidamente.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Muito bem, agora vamos a algumas coisas divertidas. Qual \u00e9 um facto pouco conhecido que a maioria das pessoas provavelmente n\u00e3o sabe sobre a Emily?<\/strong><\/p>\n

Quando a Emily era pequena, tinha tr\u00eas amigos imagin\u00e1rios: O Louie, o Nookie e o Ockie. Sabe como, num parque infantil com uma caixa de areia, as crian\u00e7as partilham os seus brinquedos? As outras crian\u00e7as na caixa de areia partilhavam as suas p\u00e1s e baldes; a Emily partilhava os seus amigos imagin\u00e1rios. A Emily partilhava os seus amigos imagin\u00e1rios. Sempre teve uma imagina\u00e7\u00e3o f\u00e9rtil!<\/p>\n

 <\/p>\n

O que \u00e9 que o crescente movimento Emily's Entourage significa para si pessoalmente?<\/strong><\/p>\n

A rea\u00e7\u00e3o \u00e0 Emily's Entourage tem sido inacredit\u00e1vel. D\u00e1-me esperan\u00e7a saber que h\u00e1 tanta bondade e gentileza no mundo e que as pessoas querem realmente ajudar, mesmo que sejam estranhos.<\/p>\n

Primeiro, concentr\u00e1mo-nos exclusivamente na angaria\u00e7\u00e3o de fundos. Agora, estamos a investir o dinheiro em investiga\u00e7\u00e3o inovadora orientada para a rara muta\u00e7\u00e3o sem sentido da Emily. Isto nunca foi feito antes com o grau de concentra\u00e7\u00e3o, financiamento e coordena\u00e7\u00e3o que a Emily's Entourage est\u00e1 a proporcionar. \u00c9 espantoso ver isto, mas n\u00e3o h\u00e1 um \u00fanico momento em que n\u00e3o estejamos dolorosamente conscientes da bomba-rel\u00f3gio que estamos a tentar ultrapassar.<\/p>\n

Tendo em conta o estado de sa\u00fade da Emily, onde \u00e9 que encontra for\u00e7a, esperan\u00e7a e paz de esp\u00edrito?<\/strong><\/p>\n

A Emily tem uma fun\u00e7\u00e3o pulmonar 35%. Todos os dias tem de tomar decis\u00f5es \"\"sobre o que faz e quanta energia pode gastar. Quando n\u00e3o se sente bem, \u00e9-lhe dif\u00edcil respirar. Uma constipa\u00e7\u00e3o pode ser devastadora. Ela n\u00e3o tem espa\u00e7o para piorar.<\/p>\n

Tentamos n\u00e3o pensar demasiado no futuro. Com a Emily e todos os meus filhos, aproveito todos os dias. N\u00e3o perco tempo. Adoro ser m\u00e3e dos meus quatro filhos muito diferentes e muito especiais e testemunhar o amor incr\u00edvel que eles t\u00eam uns pelos outros.<\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma grande fonte de for\u00e7a. Estamos a fazer algo juntos que n\u00e3o conseguir\u00edamos fazer sozinhos. \u00c9 poderoso mudar a ci\u00eancia centrada nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido raras da FC. S\u00f3 temos de o fazer rapidamente, continuar a avan\u00e7ar e manter os olhos no pr\u00e9mio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily\u2019s Entourage would like to wish a very happy Mother\u2019s Day to all the special mothers out there! To celebrate this important day, we asked supermom Liza to answer some questions and share her thoughts as the mother of Emily, Coby, Julia and Annie. What\u2019s on your mind as you celebrate Mother\u2019s Day this year?… <\/p>\n

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