{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"A perspetiva de uma m\u00e3e: Celebrar o Dia da M\u00e3e com a m\u00e3e da Emily"},"content":{"rendered":"

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia da M\u00e3e a todas as m\u00e3es especiais que existem por a\u00ed! Para celebrar este dia t\u00e3o importante, pedimos \u00e0 superm\u00e3e Liza que respondesse a algumas perguntas e partilhasse as suas ideias enquanto m\u00e3e da Emily, do Coby, da Julia e da Annie.<\/em><\/p>\n

O que est\u00e1 a pensar ao celebrar o Dia da M\u00e3e este ano?<\/strong><\/p>\n

Adoro o Dia da M\u00e3e. Vivo sempre o dia ao m\u00e1ximo. Acordo bem-disposto\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" e cedo, tomar um belo brunch com a minha fam\u00edlia e aproveitar o bom tempo. Celebro cada Dia da M\u00e3e da forma mais rica poss\u00edvel porque n\u00e3o os tomo como garantidos.<\/p>\n

O Dia da M\u00e3e n\u00e3o \u00e9 agridoce para mim, nem nunca foi. Sempre foi um dia de profunda gratid\u00e3o por ter quatro filhos lindos.<\/p>\n

A Emily celebrou recentemente o seu 30\u00ba anivers\u00e1rio. Quais s\u00e3o as suas esperan\u00e7as, sonhos e preocupa\u00e7\u00f5es relacionadas com este marco?<\/strong><\/p>\n

Quero sempre que os anivers\u00e1rios sejam t\u00e3o especiais, t\u00e3o perfeitos - especialmente para a Emily. Os anivers\u00e1rios dela v\u00eam mais acompanhados de uma pontada de medo e preocupa\u00e7\u00e3o. H\u00e1 sempre um grande aumento de expetativa ao saber que \u00e9 mais um ano. Fico assustada. A minha esperan\u00e7a \u00e9 que consigamos encontrar alguma coisa que consiga aguentar a Emily at\u00e9 que novas terapias e, com sorte, uma cura cheguem a tempo de a salvar. Estamos a avan\u00e7ar nesse sentido. S\u00f3 temos de continuar a avan\u00e7ar nessa dire\u00e7\u00e3o muito, muito rapidamente.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Muito bem, agora vamos a algumas coisas divertidas. Qual \u00e9 um facto pouco conhecido que a maioria das pessoas provavelmente n\u00e3o sabe sobre a Emily?<\/strong><\/p>\n

Quando a Emily era pequena, tinha tr\u00eas amigos imagin\u00e1rios: O Louie, o Nookie e o Ockie. Sabe como, num parque infantil com uma caixa de areia, as crian\u00e7as partilham os seus brinquedos? As outras crian\u00e7as na caixa de areia partilhavam as suas p\u00e1s e baldes; a Emily partilhava os seus amigos imagin\u00e1rios. A Emily partilhava os seus amigos imagin\u00e1rios. Sempre teve uma imagina\u00e7\u00e3o f\u00e9rtil!<\/p>\n

 <\/p>\n

O que \u00e9 que o crescente movimento Emily's Entourage significa para si pessoalmente?<\/strong><\/p>\n

A rea\u00e7\u00e3o \u00e0 Emily's Entourage tem sido inacredit\u00e1vel. D\u00e1-me esperan\u00e7a saber que h\u00e1 tanta bondade e gentileza no mundo e que as pessoas querem realmente ajudar, mesmo que sejam estranhos.<\/p>\n

Primeiro, concentr\u00e1mo-nos exclusivamente na angaria\u00e7\u00e3o de fundos. Agora, estamos a investir o dinheiro em investiga\u00e7\u00e3o inovadora orientada para a rara muta\u00e7\u00e3o sem sentido da Emily. Isto nunca foi feito antes com o grau de concentra\u00e7\u00e3o, financiamento e coordena\u00e7\u00e3o que a Emily's Entourage est\u00e1 a proporcionar. \u00c9 espantoso ver isto, mas n\u00e3o h\u00e1 um \u00fanico momento em que n\u00e3o estejamos dolorosamente conscientes da bomba-rel\u00f3gio que estamos a tentar ultrapassar.<\/p>\n

Tendo em conta o estado de sa\u00fade da Emily, onde \u00e9 que encontra for\u00e7a, esperan\u00e7a e paz de esp\u00edrito?<\/strong><\/p>\n

A Emily tem uma fun\u00e7\u00e3o pulmonar 35%. Todos os dias tem de tomar decis\u00f5es \"\"sobre o que faz e quanta energia pode gastar. Quando n\u00e3o se sente bem, \u00e9-lhe dif\u00edcil respirar. Uma constipa\u00e7\u00e3o pode ser devastadora. Ela n\u00e3o tem espa\u00e7o para piorar.<\/p>\n

Tentamos n\u00e3o pensar demasiado no futuro. Com a Emily e todos os meus filhos, aproveito todos os dias. N\u00e3o perco tempo. Adoro ser m\u00e3e dos meus quatro filhos muito diferentes e muito especiais e testemunhar o amor incr\u00edvel que eles t\u00eam uns pelos outros.<\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma grande fonte de for\u00e7a. Estamos a fazer algo juntos que n\u00e3o conseguir\u00edamos fazer sozinhos. \u00c9 poderoso mudar a ci\u00eancia centrada nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido raras da FC. S\u00f3 temos de o fazer rapidamente, continuar a avan\u00e7ar e manter os olhos no pr\u00e9mio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O Entourage de Emily deseja um muito feliz Dia das M\u00e3es a todas as m\u00e3es especiais por a\u00ed! Para celebrar este importante dia, pedimos \u00e0 superm\u00e3e Liza que respondesse algumas perguntas e compartilhasse suas opini\u00f5es como m\u00e3e de Emily, Coby, Julia e Annie. O que voc\u00ea tem em mente ao celebrar o Dia das M\u00e3es deste ano?\u2026 <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2498,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2491","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3922-2971191677-O.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2491"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10651,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions\/10651"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}