{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Brilho e coragem: Encontrando esperan\u00e7a atrav\u00e9s da arte e da fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o da FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose c\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. O post de hoje apresenta Dylan Mortimer - um artista e recetor de um transplante duplo de pulm\u00e3o que utiliza arte arrojada e coberta de purpurinas para partilhar o seu percurso e dar esperan\u00e7a a outras pessoas com FC.\u00a0<\/i><\/p>\n

Nasci em 1979 e foi-me diagnosticada fibrose c\u00edstica (FC) aos tr\u00eas meses de idade. Naquela altura, havia muito pouca esperan\u00e7a em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 doen\u00e7a; o futuro de algu\u00e9m como eu era, na melhor das hip\u00f3teses, incerto. No entanto, consegui desafiar as probabilidades durante a minha inf\u00e2ncia, acabando por me formar na faculdade, apaixonar-me, casar e at\u00e9 constituir fam\u00edlia como pai de dois filhos.<\/p>\n

\"\"Mas, com cada marco pessoal alcan\u00e7ado, a minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar continuava a deteriorar-se. Tentei manter a esperan\u00e7a de que as terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es fossem aprovadas em breve, mas os meus pulm\u00f5es estavam demasiado marcados e danificados. Em 2017, aos 37 anos, fui submetido a um transplante duplo de pulm\u00e3o.<\/p>\n

Durante um breve per\u00edodo, as coisas pareceram prometedoras, at\u00e9 que, apenas 18 meses depois, entrei em rejei\u00e7\u00e3o, quando o nosso corpo ataca o novo pulm\u00e3o como um corpo estranho. A minha \u00fanica op\u00e7\u00e3o era submeter-me a uma segundo<\/i> transplante duplo de pulm\u00e3o, mas devido aos anticorpos que se desenvolveram com o meu primeiro transplante de pulm\u00e3o, as minhas hip\u00f3teses de encontrar um dador compat\u00edvel eram praticamente inexistentes.<\/p>\n

Quando me encontrava na lista de transplantes mais uma vez, enfrentando o que pareciam ser probabilidades insuper\u00e1veis, as terapias direcionadas para a muta\u00e7\u00e3o que eu tanto esperava foram finalmente aprovadas. Vi imagens de outras pessoas com FC de todo o mundo a celebrar a sua nova vida e a sua nova sa\u00fade.<\/p>\n

Fiquei feliz por eles! Mas por dentro, estava destro\u00e7ada.<\/p><\/blockquote>\n

As terapias pelas quais tinha esperado e lutado tanto para beneficiar tinham chegado demasiado tarde para mim. O meu corpo j\u00e1 tinha sofrido demasiado. Tinha perdido a oportunidade. O desespero era esmagador.<\/p>\n

Mesmo assim, mantive a esperan\u00e7a em mim.<\/p>\n

Depois - algo milagroso aconteceu. Uma mulher que seguia o meu percurso no Instagram viu a minha hist\u00f3ria. O primo dela tinha acabado de falecer e a fam\u00edlia estava a tentar honrar a vida dele atrav\u00e9s da doa\u00e7\u00e3o de \u00f3rg\u00e3os. Ela contactou-me, sem sequer saber se ser\u00edamos compat\u00edveis.<\/p>\n

Uma hip\u00f3tese num milh\u00e3o. E de alguma forma... est\u00e1vamos.<\/p>\n

Fui transplantado uma segunda vez em 2019, ressuscitado mais uma vez da morte.<\/p>\n

Essa experi\u00eancia n\u00e3o mudou apenas a minha vida. Mudou a forma como eu contada<\/i> a minha vida.<\/p>\n

\"\"A arte sempre fez parte de mim. Desde muito jovem, senti-me atra\u00eddo pela cria\u00e7\u00e3o - estudei arte na faculdade e fui para a escola de p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o em Nova Iorque para continuar. Ao longo dos anos, trabalhei numa grande variedade de meios, desde escultura a pintura e at\u00e9 colagem. Mas at\u00e9 ter sido selecionada para o meu primeiro transplante, nunca tinha utilizado a arte para explorar ou expressar o meu percurso de sa\u00fade.<\/p>\n

Demorou algum tempo a reconciliar essa parte da minha vida, mas assim que o fiz, a arte tornou-se mais do que uma sa\u00edda criativa - tornou-se a minha voz, a minha forma de partilhar o indiz\u00edvel, de inspirar e de oferecer esperan\u00e7a a outros que navegam nos cap\u00edtulos mais dif\u00edceis das suas pr\u00f3prias hist\u00f3rias.<\/p><\/blockquote>\n

Os s\u00edmbolos do meu trabalho art\u00edstico s\u00e3o retirados diretamente da minha experi\u00eancia: cicatrizes, c\u00e9lulas, sacos de soro, ambul\u00e2ncias, quartos de hospital - os marcadores f\u00edsicos e emocionais de uma vida passada a lutar para respirar. Embora todas estas coisas sejam muito traum\u00e1ticas, s\u00e3o tamb\u00e9m simultaneamente as coisas que me salvaram. A batalha e a t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

De todos os materiais que podia utilizar para renderizar estes objectos, optei por banh\u00e1-los em purpurina - e n\u00e3o um pouco, mas sim completamente cobertos, sem desculpas, por este material brilhante! A purpurina \u00e9 confusa. \u00c9 invasivo. Agarra-se a tudo e espalha-se como uma doen\u00e7a. Pode mesmo irritar as pessoas, tal como uma doen\u00e7a. E, no entanto, \u00e9 transformador e belo. Apanha a luz. Exige aten\u00e7\u00e3o. Transforma o vulgar - e at\u00e9 o doloroso - em algo inegavelmente belo. Dessa forma, reflecte as nossas hist\u00f3rias de sobreviv\u00eancia, de resili\u00eancia, de recupera\u00e7\u00e3o de algo radiante dos destro\u00e7os da doen\u00e7a.<\/p>\n

Quero que o meu trabalho art\u00edstico seja um recipiente que transforma situa\u00e7\u00f5es aparentemente sem esperan\u00e7a em pinturas e colagens que s\u00e3o agressivamente alegres e agressivamente esperan\u00e7osas.<\/p><\/blockquote>\n

Porque \u00e9 esse o tipo de esperan\u00e7a que \u00e9 preciso para sobreviver quando as probabilidades est\u00e3o contra n\u00f3s. N\u00e3o \u00e9 silenciosa ou passiva. \u00c9 feroz e teimosamente brilhante em face da escurid\u00e3o. Esse tipo de esperan\u00e7a \u00e9 o que me tem levado atrav\u00e9s de uma vida que, no papel, n\u00e3o deveria ter sido assim.<\/p>\n

\"\"Quando eu nasci, a esperan\u00e7a m\u00e9dia de vida de uma pessoa com FC era de cerca de 14 anos. N\u00e3o havia muitas perspectivas, muito menos sonhos de vida adulta, casamento ou paternidade. Mas aqui estou eu - agora com 45 anos, 20 anos de casado, com dois filhos incr\u00edveis de 16 e 14 anos. E, no ano passado, corri a maratona de Nova Iorque. Que b\u00ean\u00e7\u00e3o estar vivo!<\/p>\n

Cheg\u00e1mos t\u00e3o longe nesta corrida contra a FC, mas ainda temos muito que andar.<\/p>\n

Tudo o que conquistei aconteceu apesar de<\/i> n\u00e3o recebem terapias dirigidas a muta\u00e7\u00f5es a tempo de evitar o transplante. Embora haja agora mais esperan\u00e7a do que nunca para os jovens com FC, ainda h\u00e1 muitos que n\u00e3o podem beneficiar das terapias dirigidas \u00e0s muta\u00e7\u00f5es. Luto e espero por eles, tal como muitos lutaram por mim e me deram esperan\u00e7a.<\/p>\n

\u00c9 isso que se passa com a nossa fant\u00e1stica comunidade de FC - estamos no neg\u00f3cio de dar esperan\u00e7a aos que n\u00e3o t\u00eam esperan\u00e7a. Tal como encharcar verdades dif\u00edceis em purpurina, iluminamos a dignidade, a resili\u00eancia e o brilho inesperado que vive at\u00e9 nos momentos mais negros. Avan\u00e7amos - n\u00e3o apenas por n\u00f3s pr\u00f3prios, mas por aqueles que ainda est\u00e3o \u00e0 espera, que ainda precisam de ajuda. E continuaremos a avan\u00e7ar - de forma corajosa, criativa e cheia de esperan\u00e7a - at\u00e9 que todas as pessoas tenham acesso \u00e0s terapias que salvam vidas e aos futuros que merecem.<\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Artista e pessoa que vive com fibrose c\u00edstica, Dylan Mortimer formou-se com um BFA no Kansas City Art Institute e um MFA na School of Visual Arts em Nova Iorque. O seu historial de exposi\u00e7\u00f5es inclui a Universidade do Sul da Calif\u00f3rnia, o Semin\u00e1rio Teol\u00f3gico de Dallas, a Haw Contemporary e a Universidade de Columbia. Criou tamb\u00e9m instala\u00e7\u00f5es de arte p\u00fablica em v\u00e1rias cidades, incluindo Nova Iorque, Chicago, Baltimore, Kansas City e Denver. Ele e a sua mulher Shannon t\u00eam dois filhos e vivem em Los Angeles.\u00a0<\/em><\/p>\n

Saiba mais sobre o seu trabalho visitando o seu s\u00edtio Web aqui.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s post features Dylan Mortimer\u2014an artist and double lung transplant recipient who uses bold, glitter-covered art to share his journey and bring hope to others with CF.\u00a0 I was born in 1979 and diagnosed with cystic fibrosis… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}