IPTV<\/a>ler ou trabalhar no meu computador ao mesmo tempo. Quando eu era mi\u00fado, este tipo de multitarefas n\u00e3o era poss\u00edvel. Agora, estas pequenas adapta\u00e7\u00f5es fazem toda a diferen\u00e7a para que a minha carga de tratamento seja mais f\u00e1cil de gerir.<\/p>\nA chave \u00e9 continuar a avan\u00e7ar, mesmo quando o progresso parece lento. Embora a minha rotina di\u00e1ria possa n\u00e3o ter os benef\u00edcios imediatos que as terapias dirigidas a muta\u00e7\u00f5es proporcionam a outros, sinto-me reconfortado por saber que estou a fazer tudo o que est\u00e1 ao meu alcance para me manter o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel.<\/p>\n
Pequenas vit\u00f3rias e progressos graduais<\/b><\/p>\n
Num mundo em que as descobertas m\u00e9dicas parecem muitas vezes acontecimentos do tipo \"tudo ou nada\", aprendi a celebrar as pequenas vit\u00f3rias. Estas podem parecer insignificantes do ponto de vista exterior, mas s\u00e3o vitais para manter a motiva\u00e7\u00e3o e a resist\u00eancia.<\/p>\n
Nalguns dias, uma pequena vit\u00f3ria \u00e9 como acabar um exerc\u00edcio que n\u00e3o me apetecia come\u00e7ar. Noutros dias, \u00e9 descobrir um novo suplemento, uma abordagem de tratamento ou um estudo de investiga\u00e7\u00e3o que me d\u00e1 uma sensa\u00e7\u00e3o renovada de possibilidade. Quando enfrento uma exacerba\u00e7\u00e3o, ou um agravamento dos meus sintomas pulmonares de FC, procuro formas de ajustar a minha rotina para otimizar a minha recupera\u00e7\u00e3o. Cada pequeno passo \u00e9 importante e, coletivamente, alimenta a minha perseveran\u00e7a.<\/p>\n
Para mim, o progresso n\u00e3o \u00e9 apenas esperar pela pr\u00f3xima grande descoberta - \u00e9 procurar ativamente formas de melhorar a minha qualidade de vida di\u00e1ria. Sempre que aperfei\u00e7oo a minha abordagem de tratamento ou encontro uma nova estrat\u00e9gia que me ajuda a sentir melhor, estou a avan\u00e7ar na dire\u00e7\u00e3o certa.<\/p>\n
O exerc\u00edcio como ferramenta para a for\u00e7a f\u00edsica e mental<\/b><\/p>\n
Outra parte fundamental da minha estrat\u00e9gia \u00e9 o exerc\u00edcio f\u00edsico. Embora esteja bem documentado que a atividade f\u00edsica \u00e9 ben\u00e9fica para as pessoas com FC, vejo-a como mais do que apenas uma forma de manter os meus pulm\u00f5es limpos - \u00e9 um rein\u00edcio mental, uma forma de auto-empoderamento.<\/p>\n
H\u00e1 qualquer coisa no facto de se fazer um exerc\u00edcio dif\u00edcil que refor\u00e7a a minha resili\u00eancia interior. Quando fa\u00e7o exerc\u00edcios intervalados, nado ou subo uma colina \u00edngreme, a minha mente diz-me muitas vezes que n\u00e3o consigo ir mais longe - mas mesmo assim continuo. Utilizo o exerc\u00edcio como uma forma de me lembrar que estou em controlo, que posso desafiar o meu corpo e sair mais forte.<\/p>\n
Esta mentalidade tem sido inestim\u00e1vel, especialmente durante os per\u00edodos em que a minha sa\u00fade tem sido imprevis\u00edvel. O exerc\u00edcio ensina-me que a luta n\u00e3o significa derrota - \u00e9 apenas um passo no processo.<\/p>\n
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O poder da comunidade e do apoio<\/b><\/p>\n
Embora a auto-disciplina seja crucial, tamb\u00e9m aprendi que n\u00e3o posso navegar nesta viagem sozinho. A comunidade da FC, particularmente aqueles de n\u00f3s que est\u00e3o no 10% final, desempenha um papel enorme em manter-me motivado e esperan\u00e7ado.<\/p>\n
Uma das formas mais significativas de me manter ligado \u00e9 atrav\u00e9s de organiza\u00e7\u00f5es como a Emily's Entourage. Este grupo concentra-se em acelerar a investiga\u00e7\u00e3o para as pessoas com FC que n\u00e3o beneficiam das terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es existentes, e o facto de estar envolvido d\u00e1-me um sentido de prop\u00f3sito. Saber que as pessoas est\u00e3o a procurar incessantemente solu\u00e7\u00f5es espec\u00edficas para a nossa comunidade faz toda a diferen\u00e7a.<\/p>\n
Manter a esperan\u00e7a no futuro<\/b><\/p>\n
Embora possa ser frustrante esperar por novos tratamentos, recuso-me a perder a esperan\u00e7a. Os avan\u00e7os na terapia gen\u00e9tica e nos tratamentos baseados no mRNA est\u00e3o a progredir rapidamente e \u00e9 apenas uma quest\u00e3o de tempo at\u00e9 surgirem solu\u00e7\u00f5es para o \u00faltimo 10%. A ci\u00eancia est\u00e1 a evoluir e acredito que os avan\u00e7os de que necessitamos est\u00e3o ao nosso alcance.<\/p>\n
Entretanto, canalizo a minha esperan\u00e7a para a a\u00e7\u00e3o. Mantenho-me empenhado na investiga\u00e7\u00e3o, cuido da minha sa\u00fade e tenho a mentalidade de que cada passo em frente - por mais pequeno que seja - merece ser celebrado.<\/p>\n
Para aqueles de n\u00f3s que se encontram na fase final do 10%, o caminho a percorrer pode parecer incerto, mas a hist\u00f3ria tem demonstrado que o progresso nunca p\u00e1ra. A esperan\u00e7a \u00e9 a nossa ferramenta mais poderosa e, desde que continuemos a avan\u00e7ar, os avan\u00e7os de que necessitamos chegar\u00e3o.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Jarrod Landau \u00e9 um adulto que vive com fibrose c\u00edstica na Austr\u00e1lia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post highlights the story of Jarrod Landau, an adult with CF. Living with cystic fibrosis (CF) has always been a challenge, but for the majority of people with CF, the arrival of mutation targeted therapies… <\/p>\n
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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24464,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[171,209,214,213,137],"class_list":["post-24453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Jarrod-Landau-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24453"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions\/26129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24464"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Concentrar-me no que est\u00e1 sob o meu controlo<\/b><\/p>\n