Em muitos aspectos, sentia-me com sorte. Tinha uma carreira pr\u00f3spera, um casamento maravilhoso e conseguia manter a minha sa\u00fade. Mas, por baixo da superf\u00edcie, estava sempre a lutar - a lutar para respirar, para me manter saud\u00e1vel e para continuar a avan\u00e7ar, apesar da minha esperan\u00e7a de vida.<\/p><\/blockquote>\n
Quando o meu marido e eu decidimos constituir fam\u00edlia, foi-me diagnosticada diabetes relacionada com a FC (DCRF) e estava a ter hemorragias pulmonares regularmente. Depois de muita delibera\u00e7\u00e3o, opt\u00e1mos por fazer FIV com uma barriga de aluguer. Tivemos a sorte de ter uma transfer\u00eancia de embri\u00f5es bem sucedida e, em breve, o nosso filho estava a caminho. Mas quando comecei a ter esperan\u00e7a num futuro melhor, a minha sa\u00fade piorou drasticamente. Contra\u00ed uma gripe em dezembro de 2014, e foi a\u00ed que as coisas come\u00e7aram a descambar. A minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar nunca recuperou totalmente desse incidente, e dei por mim num ciclo constante de infec\u00e7\u00f5es, hemorragias pulmonares e febres. Na altura em que o nosso filho nasceu, tive de deixar de trabalhar devido \u00e0 deteriora\u00e7\u00e3o da minha sa\u00fade, dependendo fortemente do apoio da fam\u00edlia para cuidar dele.<\/p>\n
Dois anos mais tarde, procurei uma segunda opini\u00e3o no National Jewish Health, no Colorado. Aconselharam-me a mudar-me para o Colorado para continuar o tratamento. A partir da\u00ed, as coisas s\u00f3 pioraram. Foi-me diagnosticado mycobacterium abscessus, uma bact\u00e9ria dif\u00edcil de tratar que pode levar a um r\u00e1pido decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar e \u00e0 mortalidade na FC, o que exigiu um tratamento com antibi\u00f3ticos intravenosos a longo prazo. O meu corpo estava a falhar e a perspetiva de um transplante duplo de pulm\u00e3o pairava sobre mim. Estava a preparar-me mental e fisicamente para essa possibilidade quando, em outubro de 2019, tudo mudou.<\/p>\n
Foi aprovada uma terapia inovadora direcionada para a muta\u00e7\u00e3o. J\u00e1 tinha ouvido falar dela, mas nunca pensei que funcionasse comigo. Com uma muta\u00e7\u00e3o rara \"sem sentido\", disseram-me inicialmente que os moduladores n\u00e3o iriam ajudar. Mas como a minha segunda muta\u00e7\u00e3o era uma muta\u00e7\u00e3o comum, pude experiment\u00e1-la. A terapia s\u00f3 precisa de beneficiar uma das duas muta\u00e7\u00f5es para ser eficaz.<\/p>\n
Quatro dias depois de iniciar a nova terapia, acordei a meio da noite, respirei fundo e medi a minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Tinha aumentado dez por cento!<\/p><\/blockquote>\n
Numa quest\u00e3o de dias, o meu corpo estava a reagir de uma forma que eu nunca tinha pensado ser poss\u00edvel. Pouco depois, fui fazer a avalia\u00e7\u00e3o para o transplante e disseram-me que n\u00e3o precisava de um. Esta terapia direcionada para a muta\u00e7\u00e3o foi a minha salva\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Embora a minha sa\u00fade tenha melhorado de uma forma que nunca poderia ter imaginado, sabia que n\u00e3o estava curada. O meu corpo j\u00e1 tinha passado por demasiadas coisas. Ainda precisava de tratamentos, ainda lutava contra a diabetes relacionada com a FC e ainda enfrentava a possibilidade de ser hospitalizado. Mas a progress\u00e3o da minha doen\u00e7a tinha parado e, pela primeira vez em anos, senti esperan\u00e7a.<\/p>\n
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No ver\u00e3o de 2023, enquanto tentava recuperar o meu equil\u00edbrio e viver a vida com a minha sa\u00fade rec\u00e9m-descoberta, o meu mundo foi mais uma vez abalado. Soube que a minha \"salva\u00e7\u00e3o\", a terapia dirigida a muta\u00e7\u00f5es, estava a ser analisada por uma comiss\u00e3o estatal devido ao seu elevado custo e \u00e0 possibilidade de ser imposto um limite de pre\u00e7o ao medicamento. Isto significava que os doentes do Colorado poderiam perder o acesso ao medicamento se a comiss\u00e3o n\u00e3o conseguisse chegar a um acordo com o fabricante do medicamento. A possibilidade de perder o acesso a um medicamento que tinha salvou a minha vida<\/i> era aterrador.<\/p>\n
Envolvi-me imediatamente na defesa de causas, participando em reuni\u00f5es da dire\u00e7\u00e3o e falando com legisladores. Sabia que t\u00ednhamos montanhas para mover. Estabeleci contacto com outras pessoas com FC e prestadores de cuidados e, em conjunto, form\u00e1mos um grupo de defesa popular, o CF United. Trabalh\u00e1mos incansavelmente, escrevendo cartas, reunindo-nos com funcion\u00e1rios e amplificando as nossas vozes. A nossa mensagem era clara: esta terapia direcionada para as muta\u00e7\u00f5es era mais do que um simples medicamento; era uma gra\u00e7a salvadora e precis\u00e1vamos de proteger o nosso acesso a ela.<\/p>\n
O processo foi um desafio e, por vezes, parecia que est\u00e1vamos a falar para o vazio. Numa reuni\u00e3o, o conselho de administra\u00e7\u00e3o n\u00e3o apareceu e tivemos de nos dirigir a funcion\u00e1rios do governo que pareciam indiferentes \u00e0s nossas preocupa\u00e7\u00f5es. Mas n\u00e3o baix\u00e1mos os bra\u00e7os. Quanto mais defend\u00edamos, mais v\u00edamos o impacto dos nossos esfor\u00e7os. Em dezembro de 2023, recebemos a not\u00edcia pela qual t\u00ednhamos lutado: a dire\u00e7\u00e3o votou que o medicamento n\u00e3o era \"inacess\u00edvel\", o que significa que o limite de pre\u00e7o n\u00e3o seria imposto. Foi uma vit\u00f3ria, n\u00e3o apenas para mim, mas para toda a comunidade de FC no Colorado - e al\u00e9m. E nada disto teria sido poss\u00edvel sem a minha sa\u00fade renovada, que me permitiu aparecer em pleno.<\/p>\n
Mas enquanto celebr\u00e1vamos, n\u00e3o podia ignorar a outra realidade premente: embora eu tenha sido um dos felizardos que beneficiou desta terapia, muitos ainda n\u00e3o o podem fazer. Estas pessoas ainda est\u00e3o \u00e0 espera do seu tratamento inovador. N\u00e3o consigo imaginar estar na pele deles. Sinto empatia, porque me lembro de como era. A minha defesa n\u00e3o \u00e9 apenas para aqueles que obtiveram acesso a medicamentos que mudaram a sua vida; \u00e9 tamb\u00e9m para pessoas como a Emily e todos os que fazem parte do 10% final. N\u00e3o podemos parar de lutar at\u00e9 que todas as pessoas com FC tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento que lhes salve a vida e acesso total a esse tratamento.<\/p>\n
Autor<\/h1>\n
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Amanda Boone \u00e9 uma pessoa com fibrose c\u00edstica e co-fundadora da CF United, uma organiza\u00e7\u00e3o de base que assegura o acesso a terapias a pre\u00e7os acess\u00edveis para as pessoas com fibrose c\u00edstica e doen\u00e7as raras. Amanda tornou-se uma das principais vozes na prote\u00e7\u00e3o do acesso - especialmente quando a medica\u00e7\u00e3o que lhe salvou a vida enfrentou desafios de acessibilidade atrav\u00e9s do Prescription Drug Affordability Board do Colorado. Amanda usa agora a sua voz para garantir que os doentes s\u00e3o ouvidos, ao mesmo tempo que encontra paz na zona rural do Colorado com o marido, o filho, os c\u00e3es e os cavalos. Amanda lida com a sua doen\u00e7a atrav\u00e9s do riso e do realismo.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue destaca a hist\u00f3ria de Amanda Boone, uma adulta com FC. H\u00e1 momentos na vida que deixam uma marca indel\u00e9vel na nossa alma. Para mim, um desses momentos aconteceu a meio da... <\/p>\n
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H\u00e1 momentos na vida que deixam uma marca indel\u00e9vel na nossa alma. Para mim, um desses momentos aconteceu a meio da noite, quando respirei fundo pela primeira vez em mais de uma d\u00e9cada. Foi o tipo de respira\u00e7\u00e3o que n\u00e3o nos apercebemos que nos tem faltado at\u00e9 a voltarmos a sentir. No in\u00edcio, fiquei confuso, sem saber o que estava a acontecer, mas no momento em que o reconheci pelo que era - um completo<\/i> respira\u00e7\u00e3o. Acordei o meu marido. Ele sobressaltou-se, pensando que alguma coisa estava muito mal, pois h\u00e1 anos que viv\u00edamos em modo de sobreviv\u00eancia. Mas n\u00e3o, eram boas not\u00edcias! Um momento de mudan\u00e7a de vida.<\/p>\n