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<\/p>\nPor Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da dire\u00e7\u00e3o do Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre de Emily<\/i><\/p>\n
Feliz 40\u00ba anivers\u00e1rio, Em!<\/p>\n
Feliz Ano Novo para todos! E Feliz anivers\u00e1rio para a Emily, a melhor amiga inspiradora, aut\u00eantica, leal e solid\u00e1ria.<\/p>\n
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Os anivers\u00e1rios - e especialmente os anivers\u00e1rios marcantes - s\u00e3o um grande acontecimento para toda a gente, mas s\u00e3o sem d\u00favida diferentes para aqueles de n\u00f3s que n\u00e3o t\u00eam uma doen\u00e7a potencialmente fatal. Quando era jovem, os 40 anos pareciam um n\u00famero long\u00ednquo no futuro, mas n\u00e3o receava rotineiramente que fosse um n\u00famero que pudesse n\u00e3o atingir. Certamente n\u00e3o conseguia imaginar como me iria sentir, ou como me iria sentir enquanto pessoa, quando esse ano chegasse. Muitos de n\u00f3s esquecemo-nos de acolher o tema da gratid\u00e3o todos os anos quando celebramos um anivers\u00e1rio, e isso \u00e9 um erro ego\u00edsta, tendo em conta que h\u00e1 tantos amigos e familiares nossos que est\u00e3o a transbordar de gratid\u00e3o por estarem a chegar a mais um ano de celebra\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Na altura em que Emily e eu est\u00e1vamos a solidificar a nossa amizade para toda a vida, a esperan\u00e7a de vida de uma pessoa com fibrose qu\u00edstica (FC) era de apenas 30 anos. Deixem que isto se entenda por um momento.<\/i> Quando a nossa amizade come\u00e7ou, havia dados cient\u00edficos reais <\/b>indicando que eu devia recear se a Emily e eu alguma vez ir\u00edamos celebrar este 40\u00ba anivers\u00e1rio juntos. As probabilidades estavam a aumentar.<\/p>\n
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Claro que, naquela idade jovem, mantivemos as coisas mais leves, com o cl\u00e1ssico drama da escola secund\u00e1ria e eventos sociais como festas do pijama e encontros no Starbucks local. Mas tamb\u00e9m havia soro nas festas do pijama e jantares juntos em quartos de hospital, onde n\u00e3o consegu\u00edamos escapar \u00e0 realidade da FC. Por isso, como melhor amiga da Emily, esse medo esteve sempre comigo; em todos os anivers\u00e1rios, todos os anos, desde que a Emily entrou na minha vida. \u00c9 esse o problema das doen\u00e7as como a FC. O seu impacto estende-se muito para al\u00e9m da pessoa com FC ou mesmo apenas da sua fam\u00edlia. Infiltra-se nos pensamentos, sonhos e medos de todos os que conhecem e amam algu\u00e9m com FC como eu.<\/p>\n
As estat\u00edsticas e os dados cient\u00edficos, no entanto, n\u00e3o viram Emily<\/i> a chegar. Porque se conhece a Emily - se j\u00e1 teve uma conversa ou ouviu um dos seus discursos apaixonados - ent\u00e3o sabe que, acima de tudo, ela \u00e9 algu\u00e9m que desafia as expectativas.<\/p>\n
Emily e Emily's Entourage s\u00e3o exemplos perfeitos do que pode acontecer quando se decide desafiar as estat\u00edsticas e o status quo. H\u00e1 alguns anos, a Emily decidiu que n\u00e3o ia ficar de bra\u00e7os cruzados e deixar que o processo de investiga\u00e7\u00e3o e o sistema m\u00e9dico existentes ditassem o seu futuro. N\u00f3s seguimos o seu exemplo em busca de um futuro melhor e mais longo para a Emily e para todos os participantes no 10% final, que merecem muito mais.<\/p>\n
EE est\u00e1 a mostrar-nos claramente qual \u00e9 a <\/b>melhor<\/i><\/b> que pode acontecer quando se est\u00e1 disposto a trabalhar contra todas as probabilidades<\/b>A Funda\u00e7\u00e3o tem uma vasta experi\u00eancia em investiga\u00e7\u00e3o: angariou milh\u00f5es de d\u00f3lares para financiar investiga\u00e7\u00e3o nova e promissora, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica que est\u00e1 agora a ser utilizada em ensaios cl\u00ednicos com pessoas com FC, foi convidada para a Casa Branca e obteve reconhecimento nacional, e atribuiu diretamente bolsas aos investigadores mais brilhantes do mundo, para citar apenas alguns dos seus imensos feitos.<\/p>\n
E se nunca tiv\u00e9ssemos tentado?<\/b> E se tiv\u00e9ssemos aceitado as estat\u00edsticas sombrias? E se tiv\u00e9ssemos parado na fase do devaneio? N\u00e3o consigo sequer imaginar.<\/p>\n
Se tem uma ideia, um objetivo, uma miss\u00e3o, uma paix\u00e3o que tem vindo a adiar, deixe de se preocupar com o que pode correr mal e, em vez disso, pense no que pode correr bem.<\/p>\n
E pense no que pode perder se nunca tentar.<\/b> Passamos tanto tempo preocupados com a possibilidade de dar um passo fora da nossa zona de conforto que nos esquecemos de considerar o outro lado: que o resultado pode desafiar as nossas expectativas mais loucas.<\/p>\n
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Agora, contra todas as probabilidades, n\u00e3o consigo imaginar um ano em que eu e a Emily n\u00e3o<\/i> e celebrar um novo ano de anivers\u00e1rio juntos. E eu n\u00e3o quero ter de o fazer.<\/p>\n
Por isso, neste momento, quer esteja a finalizar as suas resolu\u00e7\u00f5es para 2025 ou a preparar-se para um anivers\u00e1rio marcante este ano (como eu e a Emily!), encorajo-o a saudar este novo come\u00e7o, este pr\u00f3ximo cap\u00edtulo, com uma mentalidade esperan\u00e7osa, inspirada e grata. Vamos continuar a trabalhar juntos incansavelmente, a avan\u00e7ar, a reescrever as probabilidades para todos <\/i>das pessoas com FC.<\/p>\n
Exorto-vos a perguntar a v\u00f3s pr\u00f3prios, qual \u00e9 a pr\u00f3pria <\/b>melhor<\/i><\/b> que poderia acontecer? <\/b><\/p>\n
Entretanto, vamos dar \u00e0 Emily o MELHOR anivers\u00e1rio de sempre, ajudando-a a realizar o seu maior desejo.descobertas r\u00e1pidas e que salvam vidas para 100% da comunidade da FC, sem deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s<\/b>-por fazendo uma doa\u00e7\u00e3o de $40 d\u00f3lares para o seu 40\u00ba anivers\u00e1rio<\/a>.<\/strong><\/p>\n