{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Florescendo juntos: Uma noite de esperan\u00e7a na Gala Emily's Entourage 2024"},"content":{"rendered":"

Numa radiante noite de s\u00e1bado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, em Filad\u00e9lfia, tornou-se um farol de esperan\u00e7a e uni\u00e3o quando a Emily's Entourage (EE) organizou a sua gala anual Evening with Emily's Entourage, \"Efflorescence\". Este ano assinalou um marco significativo.o 13\u00ba anivers\u00e1rio da Emily's Entourage<\/b>A festa de anivers\u00e1rio do Centro de Sa\u00fade de Lisboa, um testemunho do compromisso inabal\u00e1vel da organiza\u00e7\u00e3o para com a comunidade da fibrose c\u00edstica (FC). Depois de dois anos consecutivos de tempo chuvoso, os convidados chegaram a uma noite cheia de sol e otimismo, ansiosos por honrar a resili\u00eancia das pessoas afectadas pela FC e por testemunhar os avan\u00e7os florescentes na investiga\u00e7\u00e3o para os \u00faltimos 10% que ainda n\u00e3o disp\u00f5em de terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

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L\u00edderes empresariais e filantr\u00f3picos, jovens profissionais, membros da comunidade e inovadores dos sectores da biotecnologia e das ci\u00eancias da vida reuniram-se sob a mesma tenda, unidos no seu compromisso de promover tratamentos que salvam vidas para os \u00faltimos 10% da comunidade da FC. A noite come\u00e7ou com um brinde de champanhe comemorativo, dando as boas-vindas aos patrocinadores VIP e aos estimados convidados para uma rece\u00e7\u00e3o exclusiva com vistas deslumbrantes sobre a brilhante linha do horizonte de Filad\u00e9lfia. A atmosfera calorosa reflectiu na perfei\u00e7\u00e3o o tema deste ano, \"Efflorescence\" (Efloresc\u00eancia), que simboliza o potencial de crescimento de possibilidades terap\u00eauticas inovadoras para os \u00faltimos 10% da comunidade da FC.<\/p>\n

\u00c0 medida que os participantes chegavam, eram recebidos com bebidas, aperitivos e as sinceras boas-vindas da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, que desfrutava das festividades a partir da seguran\u00e7a de uma tenda privada, protegendo a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto esta continua a enfrentar os desafios da FC em fase avan\u00e7ada.<\/p>\n

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Ap\u00f3s a rece\u00e7\u00e3o VIP, os convidados passaram para uma segunda tenda para o programa principal, que foi transmitido em direto para os apoiantes de todo o mundo. Coby Golinkoff, membro da dire\u00e7\u00e3o da EE e irm\u00e3o de Emily, foi o apresentador da noite, guiando os participantes presenciais e virtuais atrav\u00e9s de uma celebra\u00e7\u00e3o edificante do crescimento, da resili\u00eancia e dos avan\u00e7os transformadores que est\u00e3o a ser feitos na procura de descobertas para os \u00faltimos 10% da comunidade da FC.<\/p>\n

\"Esta noite, Emily's Entourage faz 13 anos. Numa altura de transforma\u00e7\u00e3o, o 13\u00ba anivers\u00e1rio marca a transi\u00e7\u00e3o entre a supera\u00e7\u00e3o de quem \u00e9ramos e a entrada no que seremos. \u00c9 um marco de transforma\u00e7\u00e3o.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Quando come\u00e7\u00e1mos a Emily's Entourage em 2011, tudo come\u00e7ou como uma pequena semente de uma ideia\", continuou Coby com convic\u00e7\u00e3o. \"Agora, o que antes eram sementes de esperan\u00e7a est\u00e3o a transformar-se em bot\u00f5es de promessa - bot\u00f5es de progresso. S\u00e3o terapias inovadoras que prolongam e melhoram a vida dos \u00faltimos 10%. S\u00e3o ensaios cl\u00ednicos que chegam a pessoas reais com FC. A EA est\u00e1 a florescer!\"<\/p>\n

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Coby reconheceu o empenho inabal\u00e1vel da lideran\u00e7a e do pessoal da EE, da comunidade cient\u00edfica, das empresas de FC e da Entourage em geral, que criaram as condi\u00e7\u00f5es para o florescimento da EE. Manifestou a sua profunda gratid\u00e3o aos generosos patrocinadores do evento, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipa de Sonho cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Individuais Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e a Eli and Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em esp\u00e9cie como o Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services e Remixologists.<\/p>\n

\"\u00c9 a vossa energia colectiva que nos permite crescer at\u00e9 \u00e0 nossa forma mais plena.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Em seguida, Coby apresentou Shannon Zizzamia, que falou apaixonadamente sobre sua conex\u00e3o com a EE. \"Emily's Entourage ocupa um lugar muito especial no meu cora\u00e7\u00e3o\", ela compartilhou, contando seu primeiro encontro com a organiza\u00e7\u00e3o em 2019. Ela expressou admira\u00e7\u00e3o pela tenacidade de Emily em defender as pessoas com FC, dizendo: \"Em vez de ficar sentada e esperando, ela estava fazendo algo a respeito. Qu\u00e3o extraordin\u00e1rio \u00e9 isso?\"<\/p>\n

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O seu tributo sincero culminou num reconhecimento pungente da Fam\u00edlia Borgioni - os homenageados da gala - e da sua resili\u00eancia colectiva, especialmente porque ambos os seus filhos viveram corajosamente com FC, incluindo Michael, que faleceu em 2019.<\/p>\n

A seguir \u00e0 Shannon, Barb Borgioni personificou a for\u00e7a e o amor quando se dirigiu \u00e0 multid\u00e3o. \"Estou muito orgulhosa e honrada por estar aqui a falar perante um grupo de pessoas t\u00e3o incr\u00edvel\", come\u00e7ou por dizer, expressando uma profunda gratid\u00e3o a Emily, Liza e a toda a equipa da EE pela honra concedida \u00e0 sua fam\u00edlia. Reflectindo sobre o percurso da sua fam\u00edlia com a FC, contou o diagn\u00f3stico do seu primeiro filho, Joey, com apenas 16 meses de idade e os desafios enfrentados quando o seu segundo filho, Michael, nasceu com a mesma doen\u00e7a.<\/p>\n

\"Tivemos 25 anos cheios de \u00f3ptimas recorda\u00e7\u00f5es\", partilhou Barb. Ao falar da perda dolorosa de Michael, ela reuniu a audi\u00eancia com um poderoso apelo \u00e0 a\u00e7\u00e3o, alimentado pela esperan\u00e7a e pela urg\u00eancia: \"A forma de continuarmos \u00e9 lutar com tudo o que temos para encontrar uma cura para a \u00faltima 10%... para que nunca ningu\u00e9m tenha de passar pelo que a nossa fam\u00edlia e outras pessoas nesta sala passaram.\"<\/p>\n

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Joey Borgioni concluiu os discursos dos homenageados com uma homenagem sentida ao seu irm\u00e3o. \"Quando sabemos que a progress\u00e3o desta doen\u00e7a est\u00e1 a deteriorar ativamente o nosso corpo, apercebemo-nos de como a vida pode ser fr\u00e1gil e preciosa\", reflectiu Joey.<\/p>\n

\"Infelizmente para as pessoas com FC na final do 10%, falta-nos apenas um avan\u00e7o. \u00c9 por isto que a Emily's Entourage luta.\" - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Ap\u00f3s uma montagem de v\u00eddeo que real\u00e7ava n\u00e3o s\u00f3 o progresso cient\u00edfico impulsionado pela EE, mas tamb\u00e9m as hist\u00f3rias de outras pessoas que vivem com FC, Emily proferiu as suas observa\u00e7\u00f5es profundamente pessoais e profundas a partir da tenda da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, do outro lado do recinto. Contou a rapidez com que a vida com FC pode mudar, partilhando um momento do seu 39\u00ba anivers\u00e1rio, em janeiro passado. Depois de um dia repleto de amor, felicidade e de se sentir saud\u00e1vel, a FC atacou sem aviso sob a forma de uma hemorragia pulmonar grave.<\/p>\n

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\"\u00c9 assim a vida com a FC. Vivo com esta consci\u00eancia constante de que algo catastr\u00f3fico pode estar \u00e0 espreita, pronto a destruir a minha vida e o meu futuro a qualquer momento\", explicou.<\/p>\n

Falou depois da experi\u00eancia surrealista de ter sobrevivido \u00e0 sua esperan\u00e7a de vida com uma doen\u00e7a t\u00e3o agressiva e das emo\u00e7\u00f5es contradit\u00f3rias que adv\u00eam da aproxima\u00e7\u00e3o do seu 40\u00ba anivers\u00e1rio em janeiro pr\u00f3ximo - um marco que nunca imaginou atingir.<\/p>\n

A sua irm\u00e3, Julia, fez eco destes sentimentos no seu pr\u00f3prio discurso, reflectindo sobre a viagem inimagin\u00e1vel que foi ver Emily ultrapassar as expectativas estabelecidas pelos m\u00e9dicos, e a sua dor de cabe\u00e7a ao observar a r\u00e1pida passagem do tempo e o decl\u00ednio constante da sa\u00fade de Emily.<\/p>\n

\"Tal como a paisagem da FC existe atualmente, esta \u00e9 a Emily que a faz\", afirmou Julia.<\/p>\n

\"Mas n\u00e3o quero que 40 seja uma linha de chegada para a minha irm\u00e3 atravessar. Algo a que sobreviver. Quero que os 40 sejam apenas mais um ponto de inflex\u00e3o. Algo para viver para al\u00e9m disso. E quero, acima de tudo, que seja um dos muitos que vir\u00e3o.\" - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

O apelo \u00e0 a\u00e7\u00e3o de Julia estimulou a multid\u00e3o e, juntamente com o seu irm\u00e3o, Coby, lideraram cinco minutos de generosidade, ultrapassando o objetivo de angaria\u00e7\u00e3o de fundos da noite e angariando um total impressionante de $1,34 milh\u00f5es para apoiar a investiga\u00e7\u00e3o inovadora da FC. Para al\u00e9m disso, anunciaram a atual campanha de jogos $500k<\/a>onde todos os donativos ser\u00e3o igualados d\u00f3lar a d\u00f3lar at\u00e9 22 de dezembro de 2024 - duplicando o impacto de cada donativo na procura de uma cura para aqueles que, tal como Emily, esperam com f\u00f4lego mas sem f\u00f4lego.<\/p>\n

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A gala n\u00e3o foi apenas um evento; foi uma celebra\u00e7\u00e3o da resili\u00eancia, do amor e do esp\u00edrito inabal\u00e1vel da comunidade da FC, todos unidos na busca de uma cura para 100% de indiv\u00edduos com FC. Obrigado a todos os que tornaram esta noite poss\u00edvel - juntos, estamos a florescer para um amanh\u00e3 mais brilhante.<\/p>\n

Veja o programa na \u00edntegra abaixo e consulte o nosso fotos do evento aqui.<\/a><\/p>\n