{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage lan\u00e7a oficialmente o \"CF Clinical Trial Connect\" a n\u00edvel global para promover terapias inovadoras para a comunidade de doentes com FC mal servida"},"content":{"rendered":"

A nova plataforma actualizada liga pessoas com fibrose qu\u00edstica de todo o mundo a novas oportunidades de ensaios cl\u00ednicos, acelerando o desenvolvimento de terapias para aqueles que continuam a n\u00e3o ser servidos pelos actuais moduladores CFTR<\/i><\/p>\n

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O Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect foi concebido exclusivamente para pessoas com FC que n\u00e3o beneficiam das actuais terapias com moduladores CFTR devido a muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos secund\u00e1rios ou respostas sub\u00f3ptimas aos moduladores.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de setembro de 2024 -<\/strong> A Emily's Entourage (EE), uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para o \u00faltimo 10% das pessoas com fibrose qu\u00edstica (FC), tem o prazer de anunciar o lan\u00e7amento de Liga\u00e7\u00e3o de Ensaios Cl\u00ednicos CF (CTC)<\/b><\/a>. Inicialmente lan\u00e7ado como Registo de Doentes com EA, o CTC \u00e9 uma base de dados global recentemente actualizada, concebida exclusivamente para pessoas com FC que n\u00e3o beneficiam das actuais terapias com moduladores CFTR devido a muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos secund\u00e1rios ou respostas sub\u00f3ptimas aos moduladores. A CTC oferece uma oportunidade \u00fanica de acelerar o desenvolvimento de tratamentos que salvam vidas para este grupo ultra-raro e mal servido.<\/p>\n

Expandindo a base do anterior Registo EE, a base de dados CF Clinical Trial Connect foi actualizada para ter um impacto ainda maior. Apoiada por uma rede global de organiza\u00e7\u00f5es parceiras, a CTC fornece informa\u00e7\u00f5es e recursos essenciais para ajudar as pessoas que n\u00e3o beneficiam dos moduladores CFTR a identificar e a procurar oportunidades de ensaios cl\u00ednicos. Ao simplificar o recrutamento e a inscri\u00e7\u00e3o, a CTC acelera a descoberta de tratamentos e ajuda a enfrentar os desafios \u00fanicos do desenvolvimento de medicamentos para as doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Ao inscrever-se no Liga\u00e7\u00e3o de ensaio cl\u00ednico de FC<\/b>A iniciativa, que tem como objetivo promover a participa\u00e7\u00e3o de pessoas com FC, receber\u00e1 acesso antecipado a informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre novas oportunidades de ensaios cl\u00ednicos com base no seu perfil, incluindo as suas muta\u00e7\u00f5es da FC, microbiologia, idade e localiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

O processo \u00e9 simples:<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. As pessoas registam-se fornecendo informa\u00e7\u00f5es demogr\u00e1ficas e gen\u00e9ticas b\u00e1sicas.<\/li>\n
  2. Recebem notifica\u00e7\u00f5es personalizadas sobre ensaios cl\u00ednicos relevantes por correio eletr\u00f3nico e podem explorar oportunidades de ensaios activos apoiados pelo EE no portal CTC em qualquer altura.<\/li>\n
  3. Os registados podem saber mais sobre ensaios cl\u00ednicos relevantes e considerar participar num ensaio, ajudando a acelerar a investiga\u00e7\u00e3o de ponta e o desenvolvimento de medicamentos.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"Na Emily's Entourage, acreditamos que as pessoas com FC t\u00eam o maior interesse na sua pr\u00f3pria sa\u00fade e devem estar equipadas com os recursos necess\u00e1rios para fazerem escolhas informadas sobre a investiga\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e os cuidados\", afirmou Emily Kramer-Golinkoff, MBE, co-fundadora da Emily's Entourage. \"Tamb\u00e9m acreditamos que cultivar uma comunidade bem coordenada e activada de pessoas no \u00e2mbito do 10% final atrav\u00e9s do CTC ser\u00e1 fundamental para que os tratamentos que salvam vidas desta popula\u00e7\u00e3o ultra-rara cheguem rapidamente \u00e0 meta - e esse \u00e9 o nosso \u00fanico objetivo.\"<\/p>\n

    As pessoas que se registam no CTC obt\u00eam acesso antecipado a novas informa\u00e7\u00f5es sobre ensaios cl\u00ednicos, o que lhes permite tomar conhecimento direto dos ensaios, sem dependerem apenas de centros de cuidados ou de m\u00e9dicos. Esta abordagem acelera o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e promove um progresso mais r\u00e1pido no desenvolvimento de tratamentos para aqueles que n\u00e3o beneficiam dos actuais moduladores CFTR.<\/p>\n

    \"O lan\u00e7amento do CF Clinical Trial Connect \u00e9 um momento cr\u00edtico no campo da investiga\u00e7\u00e3o da FC. Ao ligar as pessoas com FC que n\u00e3o beneficiam dos actuais moduladores da CFTR aos ensaios cl\u00ednicos mais recentes, estamos a acelerar o desenvolvimento de novas terapias para um grupo com necessidades cr\u00edticas e n\u00e3o satisfeitas\", afirmou Chandra Ghose, PhD, Diretor Cient\u00edfico da Emily's Entourage.<\/p>\n

    O CF Clinical Trial Connect est\u00e1 aberto a pessoas com FC de todo o mundo que n\u00e3o podem beneficiar dos moduladores CFTR, incluindo as que t\u00eam muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas ineleg\u00edveis, efeitos secund\u00e1rios ou respostas sub\u00f3ptimas aos moduladores. Os pais ou tutores podem registar-se em nome de indiv\u00edduos com menos de 18 anos.<\/p>\n

    Para mais informa\u00e7\u00f5es e para se inscrever no CF Clinical Trial Connect, visite www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

    A Emily's Entourage \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para os indiv\u00edduos na \u00faltima 10% da popula\u00e7\u00e3o com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficia das terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para a FC, agora adquirida, desenvolveu uma base de dados de doentes e um programa de sele\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e liderou esfor\u00e7os a n\u00edvel mundial para impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o tem sido referida nos meios de comunica\u00e7\u00e3o social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Contacto para a imprensa<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Diretor de Marketing e Comunica\u00e7\u00e3o<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

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    Uma plataforma nova e actualizada liga pessoas com fibrose qu\u00edstica em todo o mundo a novas oportunidades de ensaios cl\u00ednicos, acelerando o desenvolvimento de terapias para aqueles que continuam a n\u00e3o ser servidos pelos actuais moduladores CFTR Lower Merion, PA - 12 de setembro de 2024 - Emily's Entourage (EE), uma 501(c)3 inovadora que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para os 10% finais das pessoas... <\/p>\n

    <\/div>\n

    Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":23228,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[193,194,7,192,195,111],"class_list":["post-23189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-clinical-trial-connect","tag-ctc","tag-cystic-fibrosis","tag-patient-database","tag-patient-registry","tag-research"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CF-Clinical-Trial-Connect-Featured-Image1.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23189"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23227,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions\/23227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23228"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}