{"id":21113,"date":"2024-06-12T09:00:31","date_gmt":"2024-06-12T13:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=21113"},"modified":"2024-06-12T14:53:44","modified_gmt":"2024-06-12T18:53:44","slug":"emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/","title":{"rendered":"Cofundador da Emily's Entourage premiado com o Pr\u00e9mio de Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada 2024 pela Coliga\u00e7\u00e3o de Medicina Personalizada"},"content":{"rendered":"

Emily Kramer-Golinkoff, uma pessoa com fibrose c\u00edstica e co-fundadora da Entourage de Emily<\/a>\u00e9 o vencedor do Pr\u00e9mio de Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada deste ano, apresentado pela Personalized Medicine Coalition.
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Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da Emily's Entourage e vencedora do Pr\u00e9mio Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada 2024<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 de junho de 2024<\/b> - Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora de Entourage de Emily<\/a> (EE), uma empresa inovadora 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para o \u00faltimo 10% de pessoas com fibrose qu\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficiam dos moduladores CFTR existentes, foi hoje anunciada como a destinat\u00e1ria do Pr\u00e9mio 2024 para a Lideran\u00e7a em Medicina Personalizada pela Coliga\u00e7\u00e3o para a Medicina Personalizada<\/a> (PMC).<\/p>\n

Diagnosticada com FC em crian\u00e7a, Kramer-Golinkoff enfrenta uma batalha sem tr\u00e9guas contra esta doen\u00e7a gen\u00e9tica progressiva e fatal, que provoca graves les\u00f5es nos pulm\u00f5es, no sistema digestivo e noutros \u00f3rg\u00e3os. Embora os medicamentos dispon\u00edveis possam melhorar a forma como a prote\u00edna CFTR funciona em 90% dos indiv\u00edduos com FC, Kramer-Golinkoff e milhares de outras pessoas com as formas mais raras desta doen\u00e7a continuam a enfrentar imensos desafios diariamente.<\/p>\n

Apesar de um regime rigoroso que inclui tratamentos respirat\u00f3rios, injec\u00e7\u00f5es para a diabetes relacionada com a fibrose qu\u00edstica e a toma de 30 comprimidos por dia, Kramer-Golinkoff tem sido uma for\u00e7a motriz no pioneirismo de novos futuros para as pessoas com FC que, como ela, n\u00e3o beneficiam de nenhum dos tratamentos moduladores da doen\u00e7a existentes.<\/p>\n

Depois de obter uma licenciatura e um mestrado em comunica\u00e7\u00e3o e bio\u00e9tica na Universidade da Pensilv\u00e2nia, Kramer-Golinkoff foi co-fundadora da Emily's Entourage em 2011 para acelerar descobertas de grande impacto para a comunidade da FC. Desde ent\u00e3o, a EE concedeu mais de $9,8 milh\u00f5es em financiamento para programas de investiga\u00e7\u00e3o e desenvolvimento de medicamentos destinados a encontrar tratamentos e curas que salvam vidas para os \u00faltimos 10% dos indiv\u00edduos com FC. Al\u00e9m disso, a EE assegurou $52,3 milh\u00f5es em financiamentos subsequentes, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica, agora adquirida, e desenvolveu um programa de correspond\u00eancia de ensaios cl\u00ednicos directos aos doentes para acelerar o recrutamento e aumentar o acesso a terapias espec\u00edficas.<\/p>\n

\"A medicina personalizada \u00e9 a minha esperan\u00e7a e \u00e9 a esperan\u00e7a de todas as pessoas que, como eu, t\u00eam uma doen\u00e7a rara ou uma muta\u00e7\u00e3o rara ou uma condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica que simplesmente requer um tratamento mais personalizado\", afirma Kramer-Golinkoff sobre a causa.<\/p>\n

O pr\u00e9mio ser\u00e1 entregue durante a 18\u00aa Confer\u00eancia Anual de Medicina Personalizada, a 13 de novembro de 2024, em Boston, Massachusetts. Saiba mais sobre o pr\u00e9mio e o evento em S\u00edtio Web da Confer\u00eancia da PMC aqui.<\/a><\/p>\n

Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para os indiv\u00edduos nos \u00faltimos 10% da popula\u00e7\u00e3o com fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficiam das terapias direccionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para a FC, agora adquirida, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e liderou esfor\u00e7os a n\u00edvel mundial para impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o tem sido referida nos meios de comunica\u00e7\u00e3o social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

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Contacto para a imprensa<\/b><\/p>\n

Hannah Kleckner<\/p>\n

Diretor de Marketing e Comunica\u00e7\u00e3o<\/p>\n

hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":21128,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[52,7,12,78,111],"class_list":["post-21113","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-research"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG-WP-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21113"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions\/21129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21113"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21113"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21113"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}