{"id":2110,"date":"2014-10-23T20:43:51","date_gmt":"2014-10-24T03:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2110"},"modified":"2023-12-20T00:39:10","modified_gmt":"2023-12-20T05:39:10","slug":"pharmatimes-magazine-qa-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/pharmatimes-magazine-qa-with-emily\/","title":{"rendered":"Revista PharmaTimes Q+A com Emily"},"content":{"rendered":"

\"Toda a gente merece respirar fundo\"<\/strong><\/span><\/p>\n

Entrevista originalmente publicada na revista PharmaTimes e dispon\u00edvel aqui<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff tinha seis semanas de idade quando lhe foi diagnosticada fibrose c\u00edstica. Tem agora 29 anos, trabalha no laborat\u00f3rio de inova\u00e7\u00e3o em redes sociais e sa\u00fade da Penn Medicine e criou uma institui\u00e7\u00e3o de caridade para angariar fundos para a investiga\u00e7\u00e3o da FC<\/em><\/p>\n

O que \u00e9 a Emily's Entourage?<\/strong>
\nEm dezembro de 2012, a minha fam\u00edlia, os meus amigos e eu fund\u00e1mos a associa\u00e7\u00e3o Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), que angaria fundos e sensibiliza para acelerar o ritmo da investiga\u00e7\u00e3o sobre a fibrose qu\u00edstica. Os avan\u00e7os recentes est\u00e3o a mudar a face da FC mas, infelizmente, n\u00e3o beneficiam muitas pessoas como eu, com muta\u00e7\u00f5es raras. Por isso, a Emily's Entourage est\u00e1 concentrada em encontrar novos tratamentos e, em \u00faltima an\u00e1lise, uma cura para a FC, com \u00eanfase nestas muta\u00e7\u00f5es raras. At\u00e9 agora, angari\u00e1mos mais de $650 000 e fizemo-lo, em grande parte, mobilizando as nossas comunidades atrav\u00e9s de campanhas por correio eletr\u00f3nico e nas redes sociais Facebook, Twitter e Instagram.<\/p>\n

Como \u00e9 que utiliza as redes sociais para gerir o seu FC?<\/strong>
\nAs redes sociais desempenham um papel fundamental na gest\u00e3o da minha doen\u00e7a. As pessoas com fibrose qu\u00edstica n\u00e3o podem estar perto umas das outras devido \u00e0 possibilidade de infe\u00e7\u00e3o cruzada, pelo que as comunidades online possibilitadas pelas redes sociais s\u00e3o uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o para n\u00f3s. Existe uma pr\u00f3spera comunidade online de FC onde partilhamos informa\u00e7\u00f5es, ideias inovadoras, investiga\u00e7\u00e3o e o tipo de compaix\u00e3o e apoio que s\u00f3 se obt\u00e9m de pessoas que vivem e respiram a mesma doen\u00e7a que n\u00f3s. As redes sociais deram-me a conhecer algumas das minhas terapias \"off-label\" mais eficazes, que desempenharam um papel tremendo na estabiliza\u00e7\u00e3o da minha sa\u00fade.<\/p>\n

Como descreveria os cuidados de sa\u00fade e o tratamento que recebeu?<\/strong>
\nOs meus cuidados de sa\u00fade evolu\u00edram significativamente ao longo dos anos. As experi\u00eancias anteriores em cl\u00ednicas pedi\u00e1tricas de FC n\u00e3o se coadunavam bem com o meu desejo de ser um participante ativo e um decisor nos meus cuidados, mas tenho a sorte de ter finalmente chegado a uma cl\u00ednica de FC para adultos que valoriza a minha experi\u00eancia como doente e incentiva a colabora\u00e7\u00e3o ativa. A minha atual equipa de cuidados de sa\u00fade \u00e9 excelente e atribuo \u00e0 nossa parceria o m\u00e9rito de me ter ajudado a manter est\u00e1vel nos \u00faltimos anos, apesar do estado avan\u00e7ado da minha doen\u00e7a. Quero viver uma vida feliz, preenchida e produtiva, ver lugares bonitos, rodear-me das pessoas que amo e contribuir para o mundo de formas impactantes. Um tratamento bem sucedido \u00e9 ter acesso a cuidados de sa\u00fade que me permitam fazer tudo isso.<\/p>\n

Qual \u00e9 a sua opini\u00e3o sobre a ind\u00fastria farmac\u00eautica?<\/strong>
\nA aprova\u00e7\u00e3o, em 2012, do medicamento revolucion\u00e1rio Kalydeco est\u00e1 a salvar vidas \u00e0 pequena subpopula\u00e7\u00e3o de pessoas com uma muta\u00e7\u00e3o espec\u00edfica da FC - e isso gra\u00e7as \u00e0 ind\u00fastria farmac\u00eautica\/biotecnol\u00f3gica. Est\u00e3o a fazer coisas espantosas, personalizando as terap\u00eauticas de acordo com as carater\u00edsticas gen\u00f3micas individuais e dando-nos uma verdadeira esperan\u00e7a. Mas isso de nada serve se os doentes n\u00e3o puderem aceder a estes medicamentos devido aos custos exorbitantes. Compreendo que a nossa popula\u00e7\u00e3o de doentes \u00e9 pequena e sei que a I&D \u00e9 dispendiosa e arriscada, mas as ind\u00fastrias farmac\u00eautica e biotecnol\u00f3gica t\u00eam de pensar nas pessoas, nas m\u00e3es, nos pais, nas filhas, nos filhos e nos melhores amigos que o seu trabalho pode salvar, e garantir que essas pessoas possam obter os medicamentos de que precisam desesperadamente para viver, e para viver bem.<\/p>\n

O que gostaria de receber das empresas farmac\u00eauticas?<\/strong>
\nGostaria que a ind\u00fastria farmac\u00eautica se empenhasse no desenvolvimento de novas terapias e at\u00e9 de curas para as pessoas com doen\u00e7as raras, incluindo muta\u00e7\u00f5es raras de doen\u00e7as raras. O desenvolvimento e a aprova\u00e7\u00e3o do Kalydeco provam que isso \u00e9 poss\u00edvel. Tamb\u00e9m gostaria que se lembrassem das pessoas que est\u00e3o no fim do processo de desenvolvimento de medicamentos, que esperam desesperadamente - no meu caso, com a respira\u00e7\u00e3o suspensa - por novas terapias, e que as envolvessem como co-designers e parceiros no processo. Estamos todos \u00e0 procura da mesma coisa - respira\u00e7\u00f5es e avan\u00e7os m\u00e9dicos - e chegaremos muito mais longe se trabalharmos em conjunto. Afinal de contas, toda a gente merece respirar fundo, n\u00e3o \u00e9 verdade?<\/p>\n

\"Read<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Everyone Deserves A Deep Breath” Interview originally published in PharmaTimes Magazine and available here Emily Kramer-Golinkoff was six weeks old when she was diagnosed with cystic fibrosis. She is now 29, works in the social media and health innovation lab at Penn Medicine, and has set up a charity to raise funds for CF research… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[12,13,14],"class_list":["post-2110","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-emilys-entourage","tag-patient-advocacy","tag-pharma"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2110"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20283,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions\/20283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}