O meu nome \u00e9 Sophie, tenho quase 32 anos, vivo no Pa\u00eds de Gales, Reino Unido, e foi-me diagnosticada FC aos 3 meses de idade.\u00a0<\/span><\/p>\n Em muitos aspectos, vivo um estilo de vida que talvez seja mais comum ver em algu\u00e9m sem uma doen\u00e7a cr\u00f3nica complexa. Sou treinador de remo e adoro passar os fins-de-semana na minha carrinha de campismo e fazer caminhadas com os meus c\u00e3es. Trabalho a tempo inteiro como assistente social e estou atualmente a preparar-me para percorrer 3.200 milhas a remo atrav\u00e9s do Oceano Atl\u00e2ntico, de Lanzarote, nas Ilhas Can\u00e1rias, at\u00e9 Ant\u00edgua, no pr\u00f3ximo ano. Mas a par de todos estes aspectos da minha vida, h\u00e1 a FC. Quer seja a fazer nebulizadores na minha carrinha de campismo, a faltar ao trabalho para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos ou a trabalhar em estreita colabora\u00e7\u00e3o com uma equipa multidisciplinar de FC para me p\u00f4r o melhor poss\u00edvel antes de partir para a minha travessia do Atl\u00e2ntico - a FC \u00e9 uma presen\u00e7a constante na minha vida.<\/span><\/p>\n Posso ser suficientemente ousado para ultrapassar os limites do que \u00e9 poss\u00edvel quando se vive com FC, mas a verdade \u00e9 que nunca me permiti imaginar verdadeiramente a vida sem FC. <\/span>H\u00e1 oito anos, apercebi-me de que, para ter uma vida plena, tinha de deixar de lutar contra a FC e come\u00e7ar a aceit\u00e1-la, o que ainda \u00e9 um trabalho em curso. Quando digo \"aceitar\", n\u00e3o se trata de forma alguma de um processo passivo, mas sim de uma decis\u00e3o muito ativa. \u00c9 um processo em que tenho de ser profundamente honesto sobre o que sinto em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 FC, como ela me afecta no dia a dia, e descobrir o que tenho de fazer para cuidar da minha sa\u00fade, de modo a poder estar t\u00e3o bem quanto poss\u00edvel, durante o m\u00e1ximo de tempo poss\u00edvel.\u00a0<\/span><\/p>\n A no\u00e7\u00e3o de lutar contra qualquer coisa \u00e9 exaustiva. Eu estava exausta de tentar esconder a realidade da FC da minha vida. Estava farta de me sentir embara\u00e7ada e um pouco envergonhada por precisar de ajuda extra. I <\/span>precisava de se libertar dessa press\u00e3o<\/span> para me poder finalmente concentrar em viver com<\/span> FC em vez de lutar contra ela. Uma grande mudan\u00e7a para mim deu-se quando percebi que n\u00e3o podia escolher se tinha ou n\u00e3o FC, mas que podia escolher a forma como vivia com ela. E assim, em vez de riscar a FC da minha vida quotidiana, optei por aceit\u00e1-la ativamente.\u00a0<\/span><\/p>\n Tudo mudou h\u00e1 quatro anos e meio quando tive acesso a uma terapia moduladora direcionada para a muta\u00e7\u00e3o. Literalmente, de um dia para o outro, a minha vida mudou para melhor. J\u00e1 n\u00e3o tossia constantemente. Conseguia inalar mais ar para os meus pulm\u00f5es. Conseguia subir uma colina sem ficar ofegante e j\u00e1 n\u00e3o sentia que os meus pulm\u00f5es estavam constantemente cheios de muco. <\/span><\/p>\n Pela primeira vez na minha vida, senti-me esperan\u00e7ada em imaginar um futuro em que pudesse fazer escolhas que n\u00e3o fossem apenas uma resposta ao meu estado de sa\u00fade em decl\u00ednio.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n S\u00f3 quando \"riscar a FC\" - viver uma vida que n\u00e3o fosse ditada pela FC - me pareceu ao meu alcance \u00e9 que fui honesta comigo pr\u00f3pria sobre o quanto queria <\/span>n\u00e3o<\/span><\/i> tenho de aceitar a FC na minha vida. No entanto, embora esta nova medica\u00e7\u00e3o tenha melhorado significativamente a minha vida, ainda n\u00e3o me permitiu \"riscar\" totalmente a FC. Continuo a ter de fazer nebuliza\u00e7\u00f5es di\u00e1rias e fisioterapia, tomar mais de 20 comprimidos, ir a consultas hospitalares regulares e at\u00e9 ser internado no hospital. A verdadeira diferen\u00e7a \u00e9 que sinto que tenho mais tempo, um tempo que nunca pensei ter.\u00a0<\/span><\/p>\n H\u00e1 dois anos, um amigo e colega remador perguntou-me: \"J\u00e1 pensaste em atravessar o Atl\u00e2ntico a remo? - e o resto \u00e9 hist\u00f3ria. Por isso, aqui estou eu - parte de uma equipa de quatro mulheres que planeia remar de Lanzarote a Ant\u00edgua em janeiro de 2025. Iremos sem assist\u00eancia, levando tudo o que precisamos para sobreviver 70 dias no mar, incluindo tudo o que eu possa precisar para controlar a minha FC - nebulizadores, comprimidos, antibi\u00f3ticos e tudo o resto. Estando a 1.000 milhas de terra no nosso ponto mais remoto, teremos um balde para a casa de banho, um balde para o duche (felizmente n\u00e3o o mesmo balde!) e um fog\u00e3o para ferver \u00e1gua.<\/span><\/p>\n Ao completar este desafio, serei a primeira pessoa com FC a atravessar um oceano a remo. Esta n\u00e3o \u00e9 apenas uma oportunidade para uma aventura \u00e9pica, mas, mais importante, d\u00e1-me uma plataforma para defender a comunidade da FC. Sinto-me incrivelmente privilegiado por ter acesso a uma terapia que muda a minha vida, algo que sei que muitos na comunidade da FC ainda n\u00e3o t\u00eam. Como tripula\u00e7\u00e3o, queremos trabalhar para um futuro em que todas as pessoas com FC tenham uma terapia que mude as suas vidas e lhes permita ousar sonhar. Estamos a remar para um futuro em que os 100% da comunidade da FC possam finalmente respirar melhor e preencher o espa\u00e7o que a FC ocupa atualmente com actividades e desafios que os preencham e lhes permitam viver para al\u00e9m da FC. Foi por isso que escolhemos a Emily's Entourage como uma das institui\u00e7\u00f5es de solidariedade social que iremos apoiar - para ajudar a tornar esse sonho numa realidade.<\/span><\/p>\n Sophie tem 31 anos e \u00e9 natural do Pa\u00eds de Gales, no Reino Unido, onde trabalha profissionalmente como assistente social para crian\u00e7as e fam\u00edlias. Sophie sofre de fibrose c\u00edstica e \u00e9 administradora de uma institui\u00e7\u00e3o de caridade sediada no Reino Unido, a Cystic Fibrosis Trust. No seu tempo livre, adora passear com os seus c\u00e3es, nadar no mar, fazer viagens na sua autocaravana ou remar com o clube de remo local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante o M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue destaca a hist\u00f3ria de Sophie Pierce, uma adulta com FC. Para ser sincera, n\u00e3o consigo imaginar uma vida em que possa \"riscar completamente a FC\" - a fibrose c\u00edstica (FC) faz parte de mim. Depois de... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
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