{"id":20950,"date":"2024-04-24T22:40:50","date_gmt":"2024-04-25T02:40:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20950"},"modified":"2024-09-03T02:59:38","modified_gmt":"2024-09-03T06:59:38","slug":"staying-focused-on-the-hard-things","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/staying-focused-on-the-hard-things\/","title":{"rendered":"Manter-se concentrado nas coisas dif\u00edceis"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue destaca a hist\u00f3ria de Noah Singer, pai de uma crian\u00e7a com FC.\u00a0\u00a0<\/i><\/p>\n

Todos n\u00f3s temos coisas que nos tornam \u00fanicos. Alguns de n\u00f3s s\u00e3o inteligentes. Alguns de n\u00f3s s\u00e3o fortes. Alguns de n\u00f3s recebem desafios que ajudam a definir quem somos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Os desafios colocados pela fibrose qu\u00edstica (FC) levam alguns de n\u00f3s a sonhar com uma vida em que esta doen\u00e7a seja uma antiguidade. <\/span>Sonho com o dia em que as pessoas leiam sobre a FC nos livros e se perguntem como era a vida quando n\u00e3o havia cura. <\/span>Ainda n\u00e3o cheg\u00e1mos l\u00e1 e h\u00e1 muitos desafios para realizar este sonho, mas acredito que l\u00e1 chegaremos se trabalharmos em conjunto para acelerar os avan\u00e7os no tratamento da FC.<\/span><\/p>\n

Os desafios da FC s\u00e3o numerosos e desoladores. Conhecida sobretudo como uma doen\u00e7a pulmonar, a FC afecta negativamente v\u00e1rios \u00f3rg\u00e3os e aumenta a probabilidade de desenvolver outras doen\u00e7as. <\/span>comorbilidades<\/span><\/a>. Recebi um curso intensivo quando o meu filho, Levi, nasceu com FC h\u00e1 cerca de dois anos. Algumas crian\u00e7as com FC nascem com uma coisa chamada \u00edleo meconial. O \u00edleo meconial significa que as primeiras fezes do beb\u00e9, chamadas mec\u00f3nio, est\u00e3o a bloquear a \u00faltima parte do intestino delgado do beb\u00e9 (\u00edleo). Esta situa\u00e7\u00e3o pode exigir uma interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica para a remover.<\/span><\/p>\n

Levi \u00e9 uma dessas crian\u00e7as e precisou de v\u00e1rias cirurgias relacionadas com o intestino <\/span>pouco depois do nascimento. N\u00e3o estava preparada para isto, pois n\u00e3o tinha qualquer indica\u00e7\u00e3o de qualquer problema antes do seu nascimento. Pass\u00e1mos de um parto normal para sinais de que Levi n\u00e3o tinha fome pouco depois do nascimento e para uma cirurgia de emerg\u00eancia. Nunca tinha sido submetida a uma interven\u00e7\u00e3o cir\u00fargica, pelo que este era um mundo novo para mim. Foi emocionalmente dif\u00edcil, pois o futuro encheu-se de muitas perguntas e possibilidades novas e assustadoras. O melhor conselho foi levar as coisas dia ap\u00f3s dia.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ap\u00f3s a cirurgia, Levi desenvolveu uma infe\u00e7\u00e3o pulmonar aguda e cr\u00f3nica, provavelmente relacionada com as suas cirurgias, o que tornou os seus primeiros meses de vida muito dif\u00edceis. <\/span>Chegou mesmo a ser internado no hospital devido a uma infe\u00e7\u00e3o pulmonar dois dias antes do meu casamento. Felizmente, Levi p\u00f4de participar no nosso casamento, mas a doen\u00e7a continuou a atirar-nos bolas curvas.<\/span><\/p>\n

Olhando para tr\u00e1s, n\u00e3o fiquei demasiado stressado ou sobrecarregado. Naquele momento, as minhas prioridades eram muito claras. N\u00e3o havia nenhuma prioridade maior do que garantir que o Levi estava a ser bem tratado. Tudo o resto era menos importante - mesmo a prepara\u00e7\u00e3o do casamento - e podia ser tratado mais tarde, subcontratado ou gerido de outra forma. O nosso filho s\u00f3 tinha um pai, uma m\u00e3e, e precisava da nossa ajuda.<\/span><\/p>\n

Espero que num futuro ningu\u00e9m passe por isto. As equipas respirat\u00f3rias do hospital j\u00e1 nos dizem que est\u00e3o agora a ver menos pessoas com FC. Isto \u00e9 \u00f3timo e reflecte o progresso significativo que estamos a fazer enquanto comunidade, mas menos hospitaliza\u00e7\u00f5es n\u00e3o \u00e9 nada e n\u00e3o \u00e9 suficientemente bom. <\/span><\/p>\n

Cada surto e infe\u00e7\u00e3o cr\u00f3nica p\u00f5e-nos em guarda para o que pode vir a seguir e recorda-nos a batalha di\u00e1ria e as oportunidades que temos de resolver e ultrapassar.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Al\u00e9m disso, embora se tenham registado progressos significativos na ajuda a 90% das pessoas com FC, h\u00e1 ainda 10% que precisam de ajuda, raz\u00e3o pela qual a Emily's Entourage \u00e9 fundamental.<\/span><\/p>\n

A minha fam\u00edlia e o Levi superaram mais do que eu poderia imaginar. N\u00e3o \u00e9 que n\u00e3o tiv\u00e9ssemos tido a determina\u00e7\u00e3o necess\u00e1ria, pois tivemos, mas nunca teria imaginado um mundo em que passo uma boa parte do meu tempo a pensar em farm\u00e1cias, seguros, medicamentos inovadores e formas de melhorar os resultados de uma doen\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

Apesar dos v\u00e1rios internamentos no seu primeiro ano de vida, descobrimos como cuidar do Levi e mant\u00ea-lo fora do hospital. Tenho orgulho em partilhar que ele n\u00e3o \u00e9 hospitalizado h\u00e1 mais de um ano. Recentemente, tamb\u00e9m se tornou eleg\u00edvel para iniciar um ensaio cl\u00ednico que testa uma terapia direccionada para a muta\u00e7\u00e3o da sua rara muta\u00e7\u00e3o da FC. Ainda estamos no in\u00edcio, mas isto d\u00e1-me muita esperan\u00e7a.<\/span><\/p>\n

H\u00e1 muito a fazer e s\u00e3o necess\u00e1rias muitas pessoas para o fazer. Apesar de o Levi ter come\u00e7ado a tomar um novo medicamento que, assim se espera, o ajudar\u00e1 a manter-se saud\u00e1vel e a retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, isto n\u00e3o \u00e9 uma cura e ele continuar\u00e1 a ter dificuldades relacionadas com a FC. Precisamos de fazer mais. <\/span>H\u00e1 tamb\u00e9m muitas outras pessoas cujas muta\u00e7\u00f5es raras da FC infelizmente n\u00e3o beneficiam de terapias direccionadas para as muta\u00e7\u00f5es. Temos de nos manter concentrados para acelerar as terapias que salvam vidas a todas as pessoas com FC, para que todas as pessoas e todos os pais possam partilhar o otimismo que sinto agora.<\/span><\/p>\n

O objetivo \u00e9 - e tem de ser - fazer com que a FC seja uma preocupa\u00e7\u00e3o do passado. \u00c9 esse o futuro com que me atrevo a sonhar.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Estou otimista em rela\u00e7\u00e3o ao futuro porque o passado mostra que podemos fazer coisas dif\u00edceis quando nos juntamos como uma comunidade e ousamos sonhar com um futuro melhor. O meu otimismo vem do testemunho de tudo o que alcan\u00e7\u00e1mos como fam\u00edlia e da resili\u00eancia desta comunidade. Estou entusiasmado por fazer parte deste trabalho extremamente importante e por cruzar a FC com todos os membros da comunidade da FC. Juntos, somos capazes de o fazer! <\/span><\/p>\n

Autor<\/h1>\n

\"\"<\/b>Noah Singer \u00e9 pai de g\u00e9meos, um dos quais sofre de fibrose c\u00edstica. \u00c9 natural de Long Island e, na \u00faltima d\u00e9cada, viveu em Seattle e arredores. O seu trabalho centra-se no sector da tecnologia.
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