Digo isto porque acredito firmemente que, mesmo desde muito novos, absorvemos mais informa\u00e7\u00e3o do mundo que nos rodeia do que aquela que conseguimos necessariamente articular. Por outras palavras, as crian\u00e7as com FC compreendem que as suas vidas s\u00e3o diferentes antes de aprenderem as palavras \"fibrose qu\u00edstica\". Esta vida \"diferente\" \u00e9 aquela em que a sa\u00fade - e por vezes a doen\u00e7a - est\u00e1 em primeiro plano, uma experi\u00eancia que n\u00e3o \u00e9 necessariamente a norma para todas as crian\u00e7as ou adultos. Esta vida ensina-nos, contra a nossa vontade, algumas verdades fundamentais e duras sobre o que significa ser um ser humano. Aprendemos que a vida n\u00e3o \u00e9 realmente justa, ou pelo menos que a vida \u00e9 diferente para todos n\u00f3s. Aprendemos que temos de ser corajosos e que a resili\u00eancia est\u00e1 profundamente enraizada em n\u00f3s. Aprendemos tudo isto antes de nos apercebermos que estamos a aprender alguma coisa. <\/span><\/p>\n Quando reflicto sobre a minha vida, penso nela um pouco como a manta que a minha av\u00f3 me tricotou: fios individuais entrela\u00e7ados numa tela, sendo um desses fios tecido ao longo do resto da minha vida. A minha circunst\u00e2ncia n\u00e3o \u00e9 \u00fanica; sendo uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, a FC pode ser geracional e familiar. No meu caso, a hist\u00f3ria dos LaRosas e da FC come\u00e7ou antes de eu e a minha irm\u00e3 termos nascido, um destino que nos foi atribu\u00eddo devido \u00e0 aleatoriedade da sele\u00e7\u00e3o natural, da gen\u00e9tica e da heran\u00e7a recessiva. O meu pai perdeu a sua irm\u00e3 com FC em 1978, quando tinha 18 anos. Ela tinha apenas 12 anos. Foi um destino cruel - um destino que nenhuma crian\u00e7a de 12 anos merece. Ningu\u00e9m poderia esperar que, 40 anos mais tarde, o seu filho tamb\u00e9m viesse um dia a partilhar a experi\u00eancia dolorosa de perder a sua irm\u00e3. O meu av\u00f4 perdeu a sua filha; o meu pai perdeu a sua irm\u00e3 e a sua filha; agora eu, o terceiro na linhagem, tamb\u00e9m perdi a minha irm\u00e3. <\/span><\/p>\n A minha irm\u00e3 morreu quando tinha 29 anos, seis meses antes de fazer 30 anos. Ela queria casar-se e ter filhos. N\u00e3o chegou a ter essa experi\u00eancia. Recebeu dois transplantes pulmonares bilaterais e<\/span> desenvolveu s\u00edndrome de bronquiolite obliterante -<\/span> tipicamente conhecida como \"rejei\u00e7\u00e3o cr\u00f3nica\"<\/span> - ambas as vezes<\/span> A segunda vez confinou-a ao seu destino. No total, foi submetida a dezenas de cirurgias, passou um ter\u00e7o da sua vida em quartos de hospital e consult\u00f3rios m\u00e9dicos e s\u00f3 viu a estabilidade por breves per\u00edodos. <\/span><\/p>\n Ainda assim, enfrentou todos os desafios com resili\u00eancia e coragem, carater\u00edsticas que existem n\u00e3o na aus\u00eancia de medo, mas apesar de<\/b> a sua presen\u00e7a.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Um ano e meio ap\u00f3s a sua morte, foi aprovada uma terap\u00eautica moduladora da CFTR para as pessoas que partilham a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica mais comum da FC. Ela n\u00e3o teria sido eleg\u00edvel ou, pelo menos, n\u00e3o teria podido retirar tantos benef\u00edcios do tratamento, uma vez que j\u00e1 tinha recebido um transplante de pulm\u00e3o.<\/span><\/p>\n Comecei a tomar a medica\u00e7\u00e3o e, no espa\u00e7o de um ano, experimentei o que muitos de n\u00f3s tivemos a grande sorte de experimentar, uma invers\u00e3o da sorte que me proporcionou uma estabilidade com que nunca tinha sequer sonhado.<\/p><\/blockquote>\n Esta estabilidade manteve-se. Sinto-me afortunado e grato, e sinto-me triste. Sinto-me triste por a minha irm\u00e3 nunca ter tido a oportunidade de experimentar esta vida. Pergunto-me como teria sido a vida dela, lamento o futuro que ela merecia, a m\u00e3e fant\u00e1stica que teria sido, a carreira e a vida que poderia ter tido se n\u00e3o lhe tivessem sido roubadas por esta doen\u00e7a devastadora. <\/span><\/p>\n Esta \u00e9 a hist\u00f3ria da fibrose c\u00edstica, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, uma doen\u00e7a irreflectida, aleat\u00f3ria e indiscriminada que tem causado um sofrimento humano indescrit\u00edvel e incalcul\u00e1vel. Esta \u00e9 a hist\u00f3ria de Tr\u00e9 e Alyssa LaRosa, de Ren\u00e9e LaRosa, da nossa fam\u00edlia e dos nossos amigos, e dos mais de 100.000 seres humanos em todo o mundo com FC e dos seus entes queridos. <\/span>\u00c9 uma hist\u00f3ria repleta de seres humanos que, apesar de vidas cheias de muita dor e sofrimento, amaram, imaginaram, sonharam, lutaram e esperaram por um mundo melhor para n\u00f3s e para a nossa comunidade comum.<\/p>\n Com o avan\u00e7o cont\u00ednuo da ci\u00eancia e da medicina, come\u00e7\u00e1mos a ver como pode ser a vida de algumas pessoas sem FC. Este \u00e9 o futuro que a minha irm\u00e3 merecia. Este \u00e9 o futuro que todos n\u00f3s merecemos.<\/span><\/p>\n Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue destaca a hist\u00f3ria de Tr\u00e9 LaRosa, um adulto com FC. A minha abordagem \u00e0 defesa dos doentes mudou ao longo dos anos. Quando era mi\u00fado, a \u201cdefesa dos doentes\u201d era feita na cl\u00ednica e na escola, onde eu... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nAutor<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E3D33832-926F-4B50-908F-9A0BC4C4F4F2_1_201_a-1-150x150.jpg\")
<\/b>Tr\u00e9 LaRosa \u00e9 um gestor de projectos cient\u00edficos, escritor, defensor dos doentes e um adulto de 30 anos com fibrose qu\u00edstica que vive na \u00e1rea de DC. Fez parte de v\u00e1rios comit\u00e9s relacionados com a FC, incluindo o Conselho Nacional de Divulga\u00e7\u00e3o, o Conselho Consultivo de Adultos e o Comit\u00e9 Executivo de Investiga\u00e7\u00e3o Cl\u00ednica da Rede de Desenvolvimento Terap\u00eautico. Gosta de passar tempo com a sua fam\u00edlia, a sua namorada Jessica e os seus dois c\u00e3es, Duncan e Leo.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"